Back to homepage

Orphanet-verkkosivu Suomi

Orphanet Finland
Tästä pääset Orphanetin palveluihin (Suomi) ja muut maat:

Orphanet verkkosivuston käyttöehdot


Yleistä

http://www.orpha.net Julkaisija:  INSERM US14(Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Paris, France.

 

Päätoimittaja: Odile Kremp, Director of Service N° 14, INSERM.

 

Verkkosuunnittelu: INSERM US14

 

Internet- osoite: INSERM – Information Systems Department

 

Varoitus

Sivustoon sovelletaan Ranskan lainsäädäntöä. Ranskan alueen ulkopuolisten käyttäjien tulee ehdottomasti hyväksyä Ranskan lakien soveltaminen vieraillessaan sivuilla ja käyttäessään sivuston toimintoja.

   

INSERM US14 tekee parhaansa varmistaakseen tietojen oikeellisuuden ja säännöllisen päivittämisen. INSERM US14 ei kuitenkaan voi täysin taata tietojen virheettömyyttä, täsmällisyyttä tai perinpohjaisuutta.

Verkkosivujen tiedot eivät perustu mihinkään sopimukseen ja ovat muutettavissa milloin tahansa.

Orphanettia ei ole tarkoitettu korvaamaan ammattimaista terveydenhoitoa. Vain lääketieteen ammattilaiset ovat valtuutettuja antamaan lääketieteellistä neuvontaa.

Orphanetin ensyklopedia perustuu julkaistuihin tieteellisiin artikkeleihin.Tautikuvaukset ovat asiantuntija- ja vertaisarvioituja kirjoituksia. Yleisartikkeleina ne eivät kuitenkaan sovellu yksittäistapauksiin, koska oireiden kirjo voi olla hyvinkin vaihteleva eri potilailla. Jotkut tiedot saattavat järkyttää. On ehdottoman tärkeää varmistaa saadun tiedon soveltuvuus yksittäistapauksissa.

Tietoja päivitetään säännöllisesti. On tavallista, että päivitysten välillä saadaan uutta tutkimustietoa, joka ei vielä näy tautikuvauksissa. Viimeisin päivitys on aina ilmoitettu. Ammattilaisten tulisi aina perehtyä viimeisimpiin julkaisuihin ennen päätöksentekoa.

Orphanet ei ole vastuussa jos tietokannasta löydettyjä tietoja käytetään haitallisesti, virheellisesti tai lyhennettynä.

Kaikkia harvinaissairauksia ei ole vielä indeksoitu Orphanettiin niiden kliinisten oireiden perusteella. Koska Orpahnet kattaa vain harvinaiset sairaudet se ei sovellu tavallisten sairauksien erotusdiagnostiikkaan, mikä vaihtoehto tulisi ensin ottaa huomioon. Orphanettia käyttänyt lääkäri on yksin vastuussa diagnoosista.

Orphanetin tautiluokitukset on tehty tieteellisten julkaisujen ja/tai asiantuntija-arvion perusteella. Luokituksia päivitetään säännöllisesti ja uusia lisätään kun niitä on saatavilla. Orphanet ei takaa luokitusten tyhjentävyyttä.

Erikoispalveluja koskevia tietoja kerätään kansallisella tasolla eikä tietokantaa voi pitää tyhjentävänä näiltäkään osin.

Jos jotakin tiettyä asiantuntijaa, erikoislaboratoriota, ammattilaista, tutkimusprojektia, kliinistä tutkimusta, rekisteriä, potilasyhdistystä tai laitosta jostain maasta tai alueelta ei ole vielä listattu Orphanettiin, se voi johtua siitä ettei Orphanet ole vielä identifioinut kyseistä tietoa, tai ettei asianomainen henkilö ole halunnut nimeään Orphanettiin tai hän ei ole vielä palauttanut saamaansa rekisteröintilomaketta. On myös mahdollista, ettei asiantuntijaa, erikoislaboratoriota jne. yksinkertaisesti ole ko. alueella tai maassa. Kaikkiin harvinaissairauksiin ei suinkaan ole olemassa erityisresursseja tällä hetkellä.

Orphanetissa mainittuja osaamiskeskuksia ei missään tapauksessa voi pitää alansa ainoina diagnostiikan ja hoidon asiantuntijoina. Niiltä voi tarvittaessa saada asiantuntijalausunnon.

Tietosuoja

Orphanet sisältää vain vapaaehtoisesti toimitettua tietoa, tai tietoa johon on saatu asianosaisen lupa. Tämä koskee kaikkia sähköpostiosoitteita ja nimitietoja, lukuun ottamatta sivulla kävijöiden IP-osoitteita. IT-järjestelmämme tallentaa IP-osoitteet automaattisesti palvelimen lokiin. Samoin Google Inc. tallentaa kävijöiden IP-osoitteet, yhteydet ja selaimia koskevat tiedot Yhdysvalloissa sijaitsevalle palvelimelleen, josta niitä voidaan toimittaa Googlen lukuun työskenteleville kolmansille osapuolille, jotka voivat olla Euroopan Unionin ulkopuolella.

Googlen tietosuojakäytännöstä saa lisätietoja siitä, miten kävijäseurantaan käyttämämme työkalu, Google Analytics tallentaa tietoja.

Sivuston käyttö

Sivut on tarkoitettu vain henkilökohtaiseen käyttöön.

Pääsy sivuille voidaan estää milloin hyvänsä ilman ennakkovaroitusta, erityisesti force majeure-tapauksissa, huollon yhteydessä tai jos INSERM US14 päättää keskeyttää tai lakkauttaa tämän palvelun.


Oikeudet

INSERM pidättää kaikki oikeudet tämän tietokannan rakenteeseen, verkkosivun formaattiin, logoon ja tavaramerkkiin, samoin kaikkeen tietoon ja informaatioon sivuilla (sisältö, tekstit, luokitukset, terminologia ja tiedotteet). Sivustoa ei saa miltään osin (sisältäen, muttei rajoittuen tietokantaan ja siihen kuuluvaan tietoon) kopioida, kääntää, jäljentää, toisintaa, hyödyntää, julkaista, tallentaa tai levittää elektronisesti kaupalliseen tarkoitukseen ilman kirjallista sopimusta. Sivuja voi tulostaa tai tallentaa omaan yksityiseen, ei-kollektiiviseen käyttöön yhden painetun tai tallennetun kopion verran. Laajemmat tiedostonsiirrot Orphadata.org ovat mahdollisia ei-kaupalllisiin tarkoituksiin. Kaikki laajemmat tiedostojen siirrot edellyttävät kirjallista sopimusta INSERM US14:n kanssa.

 

Ei-kaupalliset organisaatiot voivat kopioida ja levittää tietoja, edellyttäen ettei tietoja muuteta tai myydä. Tämä lisäksi on noudatettava tekijänoikeuksia ja mainittava lähde.

 

Orphanettiin viitataan seuraavasti: Orphanet: harvinaissairauksien ja -lääkkeiden online-tietokanta. Copyright, INSERM 1997. Verkko-osoite http://www.orpha.net. Päiväys (jolloin viitattu).

 

Orphanetin tekstiin viitataan seuraavasti: Tekijä(t). Taudin nimi. Orphanet Ensyklopedia, kuukausi, vuosi, URL-osoite.

 

Oikeus tutustua, muokata ja oikaista itseä koskevia tietoja

Tietotekniikka ja vapudet- lain (“Informatique et Libertés” 6.1.1978, CNIL, kansio Nro 756532)) mukaisesti sinulla on oikeus tutustua itseäsi koskeviin tietoihin ja oikaista virheet. Voit ottaa yhteyttä sivujemme kautta tai postitse osoitteella Orphanet US14, 96 rue Didot, 75014 Paris, France. Tarkistamme henkilöllisyytesi ennen muutosten tekemistä.

 

Linkit

Sivustolla on linkkejä kumppaneiden tai kolmansien osapuolten verkkosivuille, jotka ovat asiantuntija-arvioituja ennen online-julkaisemista. INSERM SC11:llä ei ole kuitenkaan mahdollisuutta tarkistaa näitä sivuja päivittäin eikä tarjota mitään takuuta näiden sivujen sisällöstä tai lainmukaisuudesta.

 

Muutokset

INSERM US14 pidättää oikeudet muutoksiin sivustolla ilman ennakkovaroitusta. Tämän hetkiset käyttöehdot löytyvät verkko-osoitteesta www.orpha.net

 

Linkittäminen Orphanet-sivustoon

Linkittäminen Orphanetin kotisivulle tai jollekin muulle sivulle on sallittu edellyttäen että:

  • linkkejä ei käytetä mainostamiseen tai kaupallisiin tarkoituksiin
  • sivuston nimi (Orphanet) tai vastaava kuvaus on mainittu linkissä tai heti linkin vieressä
  • linkistä ilmoitetaan INSERM US14:lle ennen julkaisemista

Sivuilla jotka sisältävät lainvastaista materiaalia, olkoon se sitten väkivaltaista, pornografista, rasistista tai yleistä mielipidettä loukkavaaa, ei ole lupaa linkittämiseen.

 

Linkittäminen sivustolla julkaistuun dokumenttiin

Kaikki suorat tai upotetut linkit verkkosivustolla oleviin muihin dokumentteihin, riippumatta niiden formaatista tai sisällöstä on kielletty ilman Orphanetin päätoimittajien lupaa. Tämä koskee erityisesti, muttei yksinomaan, graafisia formaatteja (esim.  .jpg, .gif, .png), samoin multimedia ja animaatiodokumentteja (esim. .avi, .mov, .wmv, . flv, .swf, .ppt, .pps), sekä word- tai muita tekstidokumentteja  (esim. .txt, .doc, .docx, .rtf, xls, .pdf) ja kaikkia muitakin dokumentteja, joita ei voida avata tavanomaisella internetselaimella. Tämän vuoksi suosittelemme tekemään linkit Orphanetin verkkosivuille, joilla näitä dokumentteja on, sen sijaan että linkataan suoraan dokumenttiin.

 

Inkluusio ja kehysten käyttäminen

Orphanet-sivuston tai sen osankin upottaminen jonkin toisen sivuston ali-ikkunaksi, kehykseksi tai vastaavan inkluusiotekniikan käyttäminren on kielletty.

 

Lainvastainen materiaali

Ranskan verkkotalouden luottamuksellisuutta koskevan lain 21.6.2009 (Loi pour pour la confiance dans l’économie numérique’) mukaan  jokainen sivustolla vieraileva voi ilmoittaa havaitsemistaan  rikkomuksista, lehdistön vapautta koskevan lain ( 29.7.1881, artiklan 24,  5:n ja 8:n pykälän) ja rikoslain artiklojen (227-23 ja 227-24) mukaisesti. Mikäli sivustolta löytyy lainvastaista materiaalia, pyydämme ilmoittamaan siitä (URL-osoite) sivuilta löytyvällä yhteydenotto-lomakkeella.

 

Vastuu

Orpahnet-verkkoportaalin päätoimittaja ja toimittajat eivät ole vastuussa virheellisistä tai puutteellisista online-tiedoista, ei myöskään sivuston teknisistä ongelmista tai linkkien toimivuudesta näillä tai muilla sivuilla, joille päädytään Orphanetin kautta. He eivät ole myöskään vastuussa niistä tulkinnoista, joita sivuilla olevista tiedoista on tehty tai tietojen käytön seurauksista.

 

Evästeiden poistaminen tietokoneelta

Voit poistaa evästeet seuraavien ohjeiden mukaan riippuen siitä mitä selainta käytät.

Varoitus: Tämä poistaa kaikki selaimen evästeet myös muidenkin sivujen käyttämät; sivustoilla ei ole enää tietoja esimerkiksi käyttäjänimestäsi tai valitsemistasi ominaisuuksista.

 

Evästeiden poistaminen Internet Explorer 8:ssa (Windows)

  • Klikkaa Työkalut,
  • Valitse pudotusvalikosta Internet -asetukset
  • Valitse Yleiset-välilehti ja valitse sitten Selaushistoria-kohdassa Poista.
  • Valitse Evästeet-kohdasta Poista evästeet ja vahvista evästeiden poisto valitsemalla Kyllä.

 

Ohjeet Mozilla Firefox:

  • Valitse valikosta kohta työkalut
  • Valitse Työkalut-valikosta rivi poista yksityisyystietoja
  • Firefox avaa ikkunan, jossa valitaan poistettavat yksityisyystiedot.
  • Valitse evästeet
  • Klikkaa poista valitut tiedot

 

Evästeiden käyttö Orphanetin verkkosivuilla

Orphanetin sivuilla liikkuminen voi aiheuttaa pysyvien evästeiden tallentumisen käyttäjän tietokoneelle. Näiden evästeiden tarkoitus ei ole kerätä henkilökohtaista tietoa, vaan helpottaa sivuilla liikkumista.

Sopimuskumppanimme käyttämästä tekniikasta johtuu, että istuntokohtaisia evästeitä voidaan käyttää analysoitaessa ja tallennettaessa sivuston liikennettä. Jos haluat, voit poistaa evästeet käytöstä muuttamalla internet-selaimesi asetuksia.

 

Pyydämme kiinnittämään huomion Google Analytics-palvelun käyttöehtojen artiklaan 8.1.:

Tämä verkkosivusto käyttää Google Analyticsia, Google-yhtiön verkkosivujen kävijäseurantaan tarkoitettua ohjelmaa. Kävijäseurannassa Google Analytics käyttää evästeita, jotka ovat tietokoneellesi tallentuneita tekstinpätkiä. Evästeiden avulla voidaan seurata kävijöiden liikkumista sivustolla. Evästeiden tallentama tieto (mukaan lukien IP-osoitteesi) siirretään ja tallennetaan Googlen palvelimille Yhdysvalloissa. Google käyttää näitä tietoja arvioidessaan sivuston käyttöä ja laatiessaan  raportteja ja muita palveluja verkkosivuoperaattoreille. Google voi myös toimittaa näitä tietoja kolmansille osapuolille, jos laki niin edellyttää, tai jos kolmannet osapuolet käsittelevät tietoja Googlen puolesta. Google ei yhdistä IP-osoitettasi muihin Googlen hallussa oleviin tietoihin. Voit poistaa evästeet selaimestasi, mutta silloin et ehkä pysty hyödyntämään kaikkia sivuston toimintoja. Käyttämällä tätä verkkosivua annat Googlelle suostumuksesi tietojesi käsittelylle edellä kuvatulla tavalla.






Tästä pääset Orphanetin palveluihin (Suomi) ja muut maat:
KäyttöehdotOta yhteyttä — 20.12.18