Orphanet-verkkosivu Suomi

Suomi

Ulkomaisia tapahtumia

Kotimaisia tapahtumia

Harvinaistapahtumat Tukiliiton sivuilla

Yleistä

Linkkejä

Orphanetin kansainväliset palvelut

Harvinaissairauksien hakemisto ja luokitus
Ensyklopedia
Palveluhakemisto: klinikat, laboratorioit, tutkimusprojektit, rekisterit, kliiniset tutkimukset, potilasyhdistykset
Harvinaislääkkeiden luettelo
Hoitosuosituksia, raportteja
Uutiskirje (OrphaNews)

Tervetuloa Orphanetin esittelysivuille!

Orphanet on kaikille avoin verkkopalvelu, jonka tarkoituksena on jakaa luotettavaa, ajantasaista tietoa harvinaissairauksista ja -lääkkeistä. Tiedonjakamisen ohella tavoitteena on parantaa harvinaisten sairauksien tutkimusta, diagnostiikkaa ja hoitoa. Tällä hetkellä Orphanet on yhdeksällä kielellä; suomeksi on näiden esittelysivujen lisäksi käännetty yhteistyössä Duodecimin kanssa artikkelilyhennelmiä (summary) yleisimmistä harvinaissairauksista. Nämä ovat luettavissa myös kaikille avoimen Terveyskirjaston sivuilla (listauksen saat hakusanalla "Orphanet").

Kuka ylläpitää Orphanettia?

Orphanet (sanasta orphan, orpo) perustettiin vuonna 1997 Ranskassa vastaamaan tiedonsaannin ongelmiin harvinaissairauksissa. Perustajina olivat Ranskan terveysministeriö ja INSERM, joka edelleenkin ylläpitää palvelua. Orphanet on vähitellen kasvanut n. 40 maan yhteisöksi (konsortio). EU on rahoittanut Orphanettia vuodesta 2000 lähtien. Suomessa Orphanet-yhteyksiä hoidetaan Harvinaiskeskus Noriosta. Toiminta on siirtymässä THL:lle.

Mitä tietoa Orphanetista saa?

Orphanetissa on tietoa n. 6000 harvinaissairaudesta. Monesta muusta verkkosivustosta Orphanet eroaa siinä, että se tarjoaa tautikuvausten lisäksi tietoa myös palveluista. Orphanetin palveluhakemistosta saa tietoa mm. potilasyhdistyksistä, tutkimusprojekteista, harvinaissairauksien rekistereistä ja laboratorioista kussakin Orphanettin kuuluvassa maassa. Orphanetissa on myös tietoa harvinaislääkkeistä ja hoitosuosituksia ensiapu- ja anestesiatilanteisin. Harvinaissairauksien näkyvyyden parantamiseksi Orphanet on kehittänyt luokituksen ja ORPHA-koodit.

Jos työskentelet harvinaissairauksien parissa

Saat esim. potilasyhdistykselle tai harvinaissairauden tutkimushankkeellesi näkyvyyttä ilmoittamalla sitä koskevat tiedot Orphanettiin. Tilin luominen tapahtuu linkistä:

If you are not already registered, please create a new account . Tilin luominen ei ole pakollista, voit ottaa yhteyttä Orphanetin Suomen tiimiin.