Back to homepage

Orphanet-verkkosivu Suomi

Orphanet Finland
Orphanetin kansainväliset palvelut
  • Harvinaissairauksien hakemisto ja luokitus
  • Ensyklopedia
  • Palveluhakemisto: klinikat, laboratorioit, tutkimusprojektit, rekisterit, kliiniset tutkimukset, potilasyhdistykset
  • Harvinaislääkkeiden luettelo
  • Hoitosuosituksia, raportteja
  • Uutiskirje (OrphaNews)
Palveluihin pääset tästä:

Tervetuloa Orphanetin esittelysivuille!

Orphanet on kaikille avoin verkkopalvelu, jonka tarkoituksena on jakaa luotettavaa, ajantasaista tietoa harvinaissairauksista ja -lääkkeistä. Tiedonjakamisen ohella tavoitteena on parantaa harvinaisten sairauksien tutkimusta, diagnostiikkaa ja hoitoa. Tällä hetkellä Orphanet on kahdeksalla kielellä; suomeksi on näiden esittelysivujen lisäksi käännetty yhteistyössä Duodecimin kanssa artikkelilyhennelmiä (summary) yleisimmistä harvinaissairauksista. Nämä ovat luettavissa myös kaikille avoimen Terveyskirjaston sivuilla.  


Kuka ylläpitää Orphanettia?

Orphanet (sanasta orphan, orpo) perustettiin vuonna 1997 Ranskassa vastaamaan tiedonsaannin ongelmiin harvinaissairauksissa. Perustajina olivat Ranskan terveysministeriö ja INSERM, joka edelleenkin ylläpitää palvelua. Orphanet on vähitellen kasvanut n. 40 maan yhteisöksi (konsortio). EU on rahoittanut Orphanettia vuodesta 2000 lähtien. Suomessa Orphanet-yhteyksiä hoidetaan Harvinaiskeskus Noriosta.  


Mitä tietoa Orphanetista saa?

Orphanetissa on tietoa n. 6000 harvinaissairaudesta. Monesta muusta verkkosivustosta Orphanet eroaa siinä, että se tarjoaa tautikuvausten lisäksi tietoa myös palveluista. Orphanetin palveluhakemistosta saa tietoa mm. potilasyhdistyksistä, tutkimusprojekteista, harvinaissairauksien rekistereistä ja laboratorioista kussakin Orphanettin kuuluvassa maassa. Orphanetissa on myös tietoa harvinaislääkkeistä ja hoitosuosituksia ensiapu- ja  anestesiatilanteisin. Harvinaissairauksien näkyvyyden parantamiseksi Orphanet on kehittänyt luokituksen ja ORPHA-koodit.  

 



 

Jos työskentelet harvinaissairauksien parissa  

Saat esim. potilasyhdistykselle tai harvinaissairauden tutkimushankkeellesi näkyvyyttä ilmoittamalla sitä koskevat tiedot Orphanettiin. Tilin luominen tapahtuu linkistä:
If you are not already registered, please create a new account . Tilin luominen ei ole pakollista, voit ottaa yhteyttä Orphanetin Suomen tiimiin. Samoin jos sinulla on vaikeuksia tietojen päivittämisessä.

 


 

Opastusta Orphanetin käyttöön


 

  

 


Ajankohtaista

Päivitettyjä Orphanet-dokumentteja

 

 

 3 905 harvinaissairauden kanssa elävää ihmistä kertoi mielipiteensä hoitokokemuksistaan H-CARE Survey -kyselyssä, jonka toteutti EURORDIS-Rare Diseases Europe joulukuun 2019 ja maaliskuun 2020 välisenä aikana. Koko raportti.

 

 

 

 

Harvinaismessut

Tänä vuonna harvinaissairauksien päivää vietetttin verkkomessujen merkeissä. Lue kooste tapahtumasta.

 



Harvinaiset sairaudet ja COVID-19

Orphanet kerää tietoa harvinaissairauksista liittyen COVID-19-tautiin:

OrphaNEWS: Expert recommendations and services concerning COVID-19 and rare diseasese

Harvinaiskeskus Norion Ajankohtaista:

Covid-19-taudin RNA-rokote ja harvinaissairaudet

Summary of the view of all ERNs on priorities and contra-indications for COVID-19 vaccinations 

 



Kuva:Pexels2021-05-12



Harvinaissairauksien koordinaatio

Valtion budjettiin vuodelle 2021 on varattu 250.000 euroa harvinaissairauksien koordinaatioon THL:n toimialueelle. Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman mukaan yliopistollisten keskussairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden lisäksi tarvitaan valtakunnallista koordinaatiota tukemaan yhteistyötä eri harvinaistoimijoiden välillä. Asiaa on valmisteltu THL:n työryhmässä vuodesta 2020. Valtakunnallisen koordinaation arvioidaan parantavan mm. sairauksien diagnostiikkaa, mikä toisi myös kustannussäästöjä. Kansalliseen koordinaatioon sisältyisi asiantuntija- ja palveluverkostojen sekä tiedonvälityksen koordinaation lisäksi myös Orphanet-toiminnan ylläpitäminen, mukaan lukien ORPHA-koodeihin liittyvät asiat.  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

   Kuva:Pexels

 

 

 

 

 

 

 






Tästä pääset Orphanetin palveluihin (Suomi) ja muut maat:
KäyttöehdotOta yhteyttä — 12.08.21