Back to homepage

Orphanet-verkkosivu Suomi

Orphanet Finland
Orphanetin kansainväliset palvelut
  • Harvinaissairauksien hakemisto ja luokitus
  • Ensyklopedia
  • Palveluhakemisto: klinikat, laboratorioit, tutkimusprojektit, rekisterit, kliiniset tutkimukset, potilasyhdistykset
  • Harvinaislääkkeiden luettelo
  • Hoitosuosituksia, raportteja
  • Uutiskirje (OrphaNews)
Palveluihin pääset tästä:

 

 

 

 

Tervetuloa Orphanetin suomalaisille aloitussivuille!

Orphanet on kaikille avoin verkkopalvelu, jonka tarkoituksena on jakaa luotettavaa, ajantasaista tietoa harvinaissairauksista ja -lääkkeistä. Tiedonjakamisen ohella tavoitteena on lisätä alan ihmisten verkostoitumista ja parantaa harvinaisten sairauksien tutkimusta, diagnostiikkaa ja hoitoa.


Kuka ylläpitää Orphanettia?

Orphanet (sanasta orphan, orpo) perustettiin vuonna 1997 Ranskassa vastaamaan tiedonsaannin ongelmiin harvinaissairauksissa. Perustajina olivat Ranskan terveysministeriö ja Inserm, joka edelleenkin ylläpitää palvelua. Kukin Orphanettiin osallistuva maa kerää ja päivittää tiedot omasta maastaan tietokantaan. Suomesta asiaa hoidetaan Rinnekodin Norio-keskuksesta.


Mitä tietoa Orphanetista saa?

Orphanetissa on tietoa n. 6000 harvinaissairaudesta. Monesta muusta harvinaissairauksien verkkosivustosta Orphanet eroaa siinä, että se tarjoaa tautikuvausten lisäksi tietoa myös palveluista. Orphanetin palveluhakemistosta saa tietoa geenitutkimuksia tekevistä laboratorioista, potilasyhdistyksistä, tutkimusprojekteista, rekistereistä ja biopankeista kussakin Orphanettin kuuluvassa maassa. Orphanetista on myös tietoa harvinaislääkkeistä ja hoitosuosituksia ensiapu- ja  anestesiatilanteisin. Harvinaissairauksien rekisteröintiä varten Orpahnet on kehittänyt luokituksen ja ORPHA-koodit. Tällä hetkellä tietosisällöt ovat seitsemällä kielellä. Suomeksi on näiden esittelysivujen lisäksi käännetty miniartikkeleita sairauksista.


Ammattilaisille!   

Jos laboratoriossasi tehdään harvinaissairauksien diagnostiikkaa tiedot testeistä saa Orphanetin sivuille tilin kautta. Tilin luominen tapahtuu tästä linkistä: If you are not already registered, please create a new account  Samoin (harvinaissairauksien) tutkimushankket tai muut aktiviteetit esim. potilasyhdistysten yhteystiedot saa sivuille luomalla tilin.  

Jos sinulla on jo tili (käyttäjätunnus ja salasana) pääset päivittämään tietojasi tästä

Tietokannan puolelta omat tietonsa ja muiden asiantuntijoiden tiedot löytää kohdasta professionals (kirjoita sukunimi).

Ota yhteytta: leena.toivanen@rinnekoti.fi



Ajankohtaista

 

Orphanetin käyttöä opastavia englanninkielisiä videoita löytyy nyt Yuotubesta 

 

Orphanet on uusinut verkkosivunsa 9.3.2017!

Orphanet juhlistaa 20:tta toimintavuottaan uusimalla verkkoivujensa ilmeen. Etusivua on selkeytetty lukemisen ja navigoinnin helpottamiseksi. Uudet sivut ovat responsiiviset eli mukautuvat eri kokoisille näytöille.  Uusia toimintoja on luvassa lähikuukausien aikana. Verkkosivujen toteutuksesta vastaa ranskalainen viestintätoimisto Addictic.   


Orphanetin raporttisarjassa ilmestynyt:

List of medicinal products for rare diseases in Europe (April 2017)


Diseases listed by decreasing prevalence, incidence or number of published cases, ( Harvinaisia sairauksia yleisyysjärjestyksessä) 


Harvinaiset-verkosto Orphanetissa

Harvinaiset-verkoston 150 diagnoosia on linkitetty Orphanetiin kunkin taudin perussivulta kohtaan "Further information" ->  "Other websites"-> "Websites in other languages"  ks. esim. Williams syndrome  Jatkossa verkoston jäsenyhdistysten parhaat oppaat löytyvät kohdasta "Article for general public", esim. Marfan

 

 

 

 


 






Tästä pääset Orphanetin palveluihin (Suomi) ja muut maat:
KäyttöehdotOta yhteyttä — 15.06.17