Back to homepage

Orphanet-verkkosivu Suomi

Orphanet Finland
Orphanetin kansainväliset palvelut
  • Harvinaissairauksien hakemisto ja luokitus
  • Ensyklopedia
  • Palveluhakemisto: klinikat, laboratorioit, tutkimusprojektit, rekisterit, kliiniset tutkimukset, potilasyhdistykset
  • Harvinaislääkkeiden luettelo
  • Hoitosuosituksia, raportteja
  • Uutiskirje (OrphaNews)
Palveluihin pääset tästä:

Tervetuloa Orphanetin esittelysivuille!

Orphanet on kaikille avoin verkkopalvelu, jonka tarkoituksena on jakaa luotettavaa, ajantasaista tietoa harvinaissairauksista ja -lääkkeistä. Tiedonjakamisen ohella tavoitteena on lisätä alan ihmisten verkostoitumista ja parantaa harvinaisten sairauksien tutkimusta, diagnostiikkaa ja hoitoa. Tällä hetkellä Orphanet on kahdeksalla kielellä; suomeksi on näiden esittelysivujen lisäksi käännetty artikkelilyhennelmiä (summary) yleisimmistä harvinaissairauksista.  


Kuka ylläpitää Orphanettia?

Orphanet (sanasta orphan, orpo) perustettiin vuonna 1997 Ranskassa vastaamaan tiedonsaannin ongelmiin harvinaissairauksissa. Perustajina olivat Ranskan terveysministeriö ja INSERM, joka edelleenkin ylläpitää palvelua. Orphanet on vähitellen kasvanut n. 40 maan yhteisöksi (konsortio). EU on rahoittanut Orphanettia vuodesta 2000 lähtien. Kukin Orphanettiin osallistuva maa kerää ja päivittää tiedot omasta maastaan tietokantaan. Suomesta asiaa hoidetaan Harvinaiskeskus Noriosta.


Mitä tietoa Orphanetista saa?

Orphanetissa on tietoa n. 6000 harvinaissairaudesta. Monesta muusta verkkosivustosta Orphanet eroaa siinä, että se tarjoaa tautikuvausten lisäksi tietoa myös palveluista. Orphanetin palveluhakemistosta saa tietoa geenitutkimuksia tekevistä laboratorioista, potilasyhdistyksistä, tutkimusprojekteista, harvinaissairauksien rekistereistä ja biopankeista kussakin Orphanettin kuuluvassa maassa. Orphanetissa on myös tietoa harvinaislääkkeistä ja hoitosuosituksia ensiapu- ja  anestesiatilanteisin. Harvinaissairauksien rekisteröintiä varten Orphanet on kehittänyt luokituksen ja ORPHA-koodit. 


Potilasyhdistysten, tutkimusprojektien ja muiden hankkeiden ilmoittaminen Orphanettiin   


Saat potilasyhdistykselle tai harvinaissairauden tutkimushankkeellesi näkyvyyttä ilmoittamalla sitä koskevat tiedot Orphanettiin, samoin jos laboratoriossasi tehdään harvinaissairauksien diagnostiikkaa, tiedot testeistä saa Orphanetin sivuille tilin kautta.

Tilin luominen tapahtuu linkistä: If you are not already registered, please create a new account   


 

Tilin luominen ei ole pakollista, voit ottaa yhteyttä: leena.toivanen@tukiliitto.fi. Potilasyhdistysten kannattaa ottaa suoraan yhteyttä tietojen päivittämiseksi.    

Jos sinulla on jo tili (käyttäjätunnus ja salasana) pääset päivittämään tietojasi tästä

 

Hakuvinkkejä


Omat ja muiden asiantuntijoiden tiedot löytää valitsemalla Orphanetin etusivulta "Directory of professionals and institutions" -> 


 

ja sitten "Search for a professional" kirjoittamalla sukunimi


 

 

 

 

Vastaavasti tutkimusprojekteja voi hakea valitsemalla etusivulta "Research and trials" > 

"search for a research project" tai valita "other search options"


 

 

Potilasyhdistyksiä voi etsiä taudin nimellä tai valitsemalla "other search options"

kohdasta "search by organization name" 


 

Videoita

Opastusta Orphanetin käyttöön löydät täältä. 


Ajankohtaista


Uudistettu harvinaissairauksien kansallinen ohjelma (2019-23) luettavissa tästä.


ERN:it 

Eurooppalaiset osaamisverkostot (European Reference Networks, ERN) ja niihin kuuluvat suomalaiset osaamiskeskukset yhteyshenkilöineen löytyvät Orphanetista.

Orphanet ERN list (ks. listaus kartan alapuolelta)

Yliopistosairaalat ovat mukana seuraavissa verkostoissa:

HYKS, Helsinki:

ERN ITHACA, Synnynnäiset epämuodostumat ja harvinaiset kehitysvammat
GUARD-HEART, Harvinaiset ja vaikeat sydänsairaudet
ERKNet, Harvinaiset munuaissairaudet,   
ERN CRANIO, Kraniofasiaaliset epämuodostumat sekä harvinaiset korva-, nenä- ja kurkkutaudit
ERN Skin, Harvinaiset ihosairaudet
ERNICA, Perinnölliset ja synnynnäiset kehityshäiriöt
VASCERN, Harvinaiset verisuonianomaliat

TYKS, Turku:
ERN EURACAN Aikuisten harvinaiset syövät (kiinteät kasvaimet)
ERN GENTURIS Perinnölliset kasvainalttiusoireyhtymät
ERN PaedCan Lasten syövät

TAYS, Tampere:
ERN EURO-NMD Neuromuskulaariset sairaudet
ERN PaedCan Lasten syövät

KYS, Kuopio:

ERN EpiCARE, Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat
ERN PaedCan Lasten syövät





Tästä pääset Orphanetin palveluihin (Suomi) ja muut maat:
KäyttöehdotOta yhteyttä — 14.10.19