Back to homepage

Orphanet-verkkosivu Suomi

Orphanet Finland
Tästä pääset Orphanetin palveluihin (Suomi) ja muut maat:

::Orphanet lyhyesti  

Orphanet on kaikille avoin harvinaissairauksien ja -lääkkeiden verkkopalvelu, jonka tarkoituksena on lisätä tietämystä harvinaissairauksista ja parantaa harvinaissairauksien diagnostiikkaa sekä hoitoa.

© Copyright INSERM, kuva-arkisto

Orphanetin palvelut

Orphanetin palvelut:



Orphanetin organisaatio ja hallinto

Orphanet on noin neljänkymmenen maan yhteistyöhanke, jota koordinoi Orphanetin  toimisto INSERM:ssä, Pariisissa.

Kunkin maan Orphanet-ryhmä kerää osaamiskeskuksia, lääketieteellisiä laboratorioita, tutkimusprojekteja, potilasyhdistyksiä jne. koskevat tiedot omasta maastaan. Kaikki noudattavat samoja laatukriteereitä (Orphanet Standard Operating Procedures). Koordinaattorina toimiva Ranska vastaa tietokannan perusrakenteesta, laatukontrollista, harvinaissairauksien luettelosta, tautiluokituksesta ja ensyklopedian tuottamisesta.

Orphanetin johtoryhmään kuuluvat maakoordinaattorit ja Insermin Orphanet-osaston johtaja. Ohjausryhmä koostuu Orphanetin ydinpalveluiden rahoittajista. Kansainvälinen asiantuntijatoimikunta koostuu johtoryhmän ehdottamista ja ohjausryhmän nimittämistä jäsenistä.

 

Orphanetin rahoitus

Orphanettia rahoittavat INSERM (Ranskan kansallinen terveystutkimuksen laitos), Ranskan terveysviranomaiset ja EU:n komissio (20102206) yhdessä.    

Orphanetin maakohtaista työtä rahoittavat Orphanet-tiimien taustaorganisaatiot. Lisätietoa rahoituksesta Orphanetin toimintakertomuksesta

 

EU-maiden (38 maata) konsortio, koordinaattorina Ranska.Kukin maa kerää omat tietonsa erikoisklinikoista, laboratorioista, tutkimusprojekteista, potilasyhdistyksistä ja rekistereistä. Kaikki maat noudattavat samoja laatukriteereitä. Koordinaattorina toimiva Ranska vastaa infrastruktuurista ja laatukontrollista sekä harvinaissairauksien luettelosta, tautiluokituksista ja tietosanakirjasta.





Tästä pääset Orphanetin palveluihin (Suomi) ja muut maat:
KäyttöehdotOta yhteyttä — 22.02.19