Back to homepage

Orphanet-verkkosivu Suomi

Orphanet Finland
Tästä pääset Orphanetin palveluihin (Suomi) ja muut maat:

::Orphanet lyhyesti  

Orphanet on kaikille avoin harvinaissairauksien ja -lääkkeiden verkkopalvelu, jonka tarkoituksena on lisätä tietämystä harvinaissairauksista ja parantaa harvinaissairauksien diagnostiikkaa sekä hoitoa.

© Copyright INSERM, kuva-arkisto

Orphanetin palvelut

Orphanetin palvelut:



Orphanetin organisaatio ja hallinto

Orphanet on noin neljänkymmenen maan verkosto, jota koordinoi Orphanetin Pariisin tiimi  INSERM:ssä.

Kunkin maan Orphanet-ryhmä kerää osaamiskeskuksia, lääketieteellisiä laboratorioita, tutkimusprojekteja, potilasyhdistyksiä jne. koskevat tiedot omasta maastaan. Kaikki noudattavat samoja laatukriteereitä (Orphanet Standard Operating Procedures). Koordinaattorina toimiva Ranska vastaa tietokannan perusrakenteesta, laatukontrollista, harvinaissairauksien luettelosta, tautiluokituksesta ja ensyklopedian tuottamisesta.

Orphanetin johtoryhmään kuuluvat maakoordinaattorit ja Insermin Orphanet-osaston johtaja. Orphanet Operational Committee, ohjausryhmä koostuu Orphanet-verkoston edustajista maanosittain, esim. Pohjoismaista Ruotsin maakoordinaattori ja Suomen informaatikkko.npalveluiden rahoittajista.

 

Orphanetin rahoitus

Orphanettia rahoittavat INSERM (Ranskan kansallinen terveystutkimuksen laitos), Ranskan terveysviranomaiset ja EU:n komissio yhdessä.    

Orphanetin maakohtaista työtä rahoittavat Orphanet-tiimien taustaorganisaatiot. Lisätietoa rahoituksesta Orphanetin toimintakertomuksesta. 

 

EU-maiden (38 maata) konsortio, koordinaattorina Ranska.Kukin maa kerää omat tietonsa erikoisklinikoista, laboratorioista, tutkimusprojekteista, potilasyhdistyksistä ja rekistereistä. Kaikki maat noudattavat samoja laatukriteereitä. Koordinaattorina toimiva Ranska vastaa infrastruktuurista ja laatukontrollista sekä harvinaissairauksien luettelosta, tautiluokituksista ja tietosanakirjasta.





Tästä pääset Orphanetin palveluihin (Suomi) ja muut maat:
KäyttöehdotOta yhteyttä — 22.11.21