Back to homepage

Orphanet-verkkosivu Suomi

Orphanet Finland
Tästä pääset Orphanetin palveluihin (Suomi) ja muut maat:

:: Orphanetin laatukäsikirja

 

Orphanet on sitoutunut ylläpitämään, päivittämään ja kehittämään harvinaisten sairauksien ja lääkkeiden Internet-tietopalvelua.

 

Orphanet on sitoutunut siihen, että pääsy Orphanettiin on sekä vapaata että ilmaista.

 

Tiedon keräämisessä ja levittämisessä noudatetaan ammattietiikkaa ja kunkin maan lainsäädäntöä, joka koskee tietojenkäsittelyä ja yksilön vapauksia, tekijänoikeuksia ja automaattisen tietojenkäsittelyn suojaamista, sekä muita vastaavia säännöksiä.

 

Ranskan henkilötietoja suojaava komitea (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés; CNIL) antoi myönteisen lausunnon Orphanetin perustamiselle 5.5.1997. Sen mukaan henkilön on annettava lupa nimensä julkaisemiselle Orphanetissa.

 

Tietojen levittämisessä ja palvelujen kehittämisessä noudatetaan sekä kansallisia että kansainvälisiä toimintaohjeita ja suosituksia, erityisesti kun on kyse potilaan oikeuksista, tietojen luottamuksellisuudesta, verkkolääketieteen käytännöistä ja tietoverkkojen turvallisuudesta.

 

Orphanet on tähän mennessä sitoutunut seuraaviin säänntöihin ja asiakirjoihin:

 

 

Tietokantaa valvoo tieteellinen asiantuntijatoimikunta ja toimituskunta, joiden jäsenet ovat kunkin maan erikoislääkäriyhdistysten, tieteellisten seurojen, terveysviranomaisten tai muiden asiantuntijaorganisaatioiden nimittämiä.

 

Ennen julkaisemista asiantuntijatoimikunta tarkistaa tiedot. Palveluja koskevat tiedot päivitetään kerran vuodessa. Ensyklopediaa päivitetään vaihtelevasti, kaikissa artikkeleissa on mainittuna viimeisin päivitys. Harvinaissairauksien luetteloa päivitetään kerran kuukaudessa.





Tästä pääset Orphanetin palveluihin (Suomi) ja muut maat:
KäyttöehdotOta yhteyttä — 20.12.18