Back to homepage

Hrvatska ulazna stranica Orphaneta

Orphanet Croatia
Pristupite Orphanet uslugama u Hrvatskoj i drugim zemljama:

:: O Orphanetu

 

Orphanet je referentni portal za informiranje o rijetkim bolestima i Orphan lijekovima, namjenjen široj publici. Njegov glavni cilj je poboljšati dijagnostiku, njegu i liječenje osoba oboljelih od rijetkih bolestil.

 

 

Usluge Orphaneta


Orphanet pruža cijeli niz besplatnih i  dostupnih usluga:

 

 

Organizacija i upravljanje Orphanetom

 

 

Orphanet predvodi europski konzorcij od oko 40 zemalja, kojim koordinira francuski tim. 

Nacionalni timovi odgovorni su za prikupljanje informacija o specijaliziranim klinikama, medicinskim laboratorijima, aktualnim istraživanjima i organizacijama pacijenata u svojoj zemlji. Svi Orphanet timovi pridržavaju se istih pravila kvalitete

 

Francuski koordinacijski tim odgovoran je za infrastrukturu Orphaneta, upravljačke alate, kontrolu kvalitete, popis rijetkih bolesti, klasifikaciju i izradu enciklopedije.

Orphanetom upravljaju različiti odbori, koji nezavisno nadziru projekt, kako bi osigurali njegovu usklađenost, razvoj i održivost.

 

 

Na europskoj razini


  • Upravni odbor (The Steering Committee) čine predstavnici agencija i tijela koja financiraju infrastrukturu Orphaneta i  europsku koordinaciju.
  • Upravljački odbor (The Management Board) čine Orphanet nacionalni koordinatori. Na čelu ovog tijela je ravnatelj Inserm-Orphanet odjela.
  • Uredništvo (Editorial board) čini preko 100 međunarodnih stručnjaka.

 

Na nacionalnoj razini

 

  • Upravni odbor i/ili stručni savjetodavni odbor, ovisno o zemlji (stručni savjetodavni odbor postoji u svakoj od 38 uključenih zemalja), čine nacionalni stručnjaci iz svakog medicinskog područja. Ovaj odbor savjetuje nacionalni Orphanet tim te ocjenjuje prikupljene informacije o specijaliziranim uslugama prije njihove objave na internetskoj stranici.

 

Financiranje Orphaneta


Infrastrukturu i koordinacijske aktivnosti zajednički financiraju Inserm (Francuski nacionalni institut za zdravlje i medicinska istraživanja), Francuska opća uprava za zdravstvo i Europska komisija (20091215). Određene usluge posebno financiraju drugi partneri.


Nacionalne aktivnosti Orphaneta financiraju nacionalne institucije i/ili drugi sponzori.

 

 

Godišnji izvještaj o radu Orphaneta

Svake se godine izrađuje izvještaj o aktivnostima, koji se objavljuje na internetskoj stranici Orphaneta.


Zadnji izvještaj možete pogledati ovdje: http://www.orpha.net/stat/orphanet/

 

   

 

Zadnja izmjena: 2/9/13





Pristupite Orphanet uslugama u Hrvatskoj i drugim zemljama:
Legal noticeKontaktirajte nas — Zadnja izmjena: 22-09-15