Back to homepage

Hrvatska ulazna stranica Orphaneta

Orphanet Croatia
Pristupite Orphanet uslugama u Hrvatskoj i drugim zemljama:

:: Orphanet povelja kvalitete

 

Orphanet je predan održavanju, ažuriranju i razvijanju online informacijske usluge posvećene rijetkim bolestima i orphan lijekovima.

 

Orphanet je predan održavanju pristupa koji je slobodan i besplatan.

 

Prikupljanje podataka i širenje informacija u skladu je sa zakonskim odredbama koje su na snazi u pojedinim zemljama: profesionalni etički kodeks, zakoni o računalima i slobodama, zakoni o pravima intelektualnog vlasništva, elektronskoj zaštiti podataka i svi drugi primjenjivi zakoni i regulative.

 

Francuski odbor za zaštitu osobnih podataka (The French personal data protection committee (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés; CNIL) dao je pozitivno mišljenje o stvaranju Orphaneta 5. svibnja 1997. Za svaki pojedini slučaj spominjanja nečijeg imena, postoji odobrenje te osobe.

 

Informacije i usluge udovoljavaju kodeksima i preporukama koje daju ad hoc odbori na nacionalnoj i međunarodnoj razini, posebno kada je riječ o poštivanju prava pacijenata, povjerljivosti podataka, prakticiranja on-line medicine i sigurnosti mreža.

 

Zasad se Orphanet pridržava sljedećih kodeksa i povelja:

 

 

 

Baza podataka je pod nadzorom stručnog odbora i uredništva čiji su članovi imenovani na temelju svog iskustva s određenim bolestima i predloženi od strane stručnih društava, zdravstvenih vlasti u pojedinim zemljama ili drugih relevantnih organizacija.

 

Prije objave, informacije dostupne javnosti ocjenjuje jedan od članova odbora.

 

Informacije u popisu resursa ažurira se jednom godišnje. Enciklopedija se ažurira u različitim intervalima, u svim je tekstovima naveden datum zadnjeg ažuriranja. Popis rijetkih bolesti se ažurira jednom mjesečno.

 

 

 

 

Zadnja izmjena: 2/9/13





Pristupite Orphanet uslugama u Hrvatskoj i drugim zemljama:
Legal noticeKontaktirajte nas — Zadnja izmjena: 22-09-15