Back to homepage

Orphanet honlap magyarországi oldal

Orphanet Hungary
Nemzetközi Orphanet szolgáltatások
  • Ritka betegségek adatbázisa és besorolása
  • A ritka betegségek enciklopédiája
  • Szolgálatásnyilvántartás: egészségügyi szolgáltatások (laboratóriumok), kutatások, regiszterek, klinikai vizsgálatok, betegszervezetek
  • Ritka betegségek adatbázis
  • Ajánlások, jelentések
  • Hírlevél
Válassza ki a szolgáltatások nyelvét:

Üdvözöljük az Orphanet nemzetközi tudásbázis magyarországi aloldalán!

 

 

Az Orphanet az Európai Bizottság Egészségügyi és Fogyasztóvédelmi Főigazgatósága által létrehozott, hozzávetőlegesen 40 ország részvételével megvalósuló, nemzetközileg integrált, interaktív információs portál a ritka betegségekről és kezelésükre szolgáló ún. árva gyógyszerekről valamennyi érintett vagy érdeklődő (vagyis betegek, betegszervezetek, egészségügyi szakemberek, kutatók, ipari szereplők, közigazgatási és döntéshozó képviselők illetve intézetük/szervezetük) számára.

 

Az Orphanet célja, hogy nemzetközi szinten szintetizálja és elérhetővé tegye az ismereteket, ez által hozzájáruljon a ritka betegségek diagnosztizálásának, kezelésének és ellátásának fejlesztéséhez, javulásához. A ritka betegségekkel és a kezelésükre szolgáló gyógyszerekkel, valamint a szakemberekkel és szolgáltatásokkal kapcsolatos teljeskörű magyarországi információért látogasson el az Orphanet honlapjára (www.orpha.net).

 

Regisztrálja és ez által tegye hazai és nemzetközi platformon is láthatóvá tevékenységét!

 

Az Orphanet honlap regisztráció útján lehetőséget kínál adatok közlésére, elérhetőségére és nemzetközi szervezetekhez való csatlakozásra információ-, és tapasztalatcsere céljából.

 

Az alábbi területek regisztrálására van lehetőség: Szakértői központok, diagnosztikai laboratóriumok, betegszervezetek, klinikai kutatások, kutatási projektek, betegregiszterek, mutáció regiszterek és biobankok.

 

Kérjük, hogy az alábbi linken regisztrálva (amennyiben még nem regisztrált felhasználó) és megadva adatait a fenti prioritások alapján, segítse munkánkat!

https://www.orpha.net/professor/htdocs/

 

Saját munkafelületén Ön bármikor, az Önnek kedvező időpontban ellenőrizheti és frissítheti a már felvitt adatait és új tevékenységet is bejelenthet. Amennyiben kérdése van/segítségére lehetünk, keresse bizalommal Csapatunkat!

 

Az Európai Unió Ritka Betegségek Közös Akciótervének 2015-2017. időszakra szóló Orphanet munkacsomagja teszi lehetővé a Magyar Orphanet csapat működését.

 

A Magyar Orphanet munkacsoport a 2015 őszén kezdte meg működését jelenlegi formájában. Célunk, hogy a már korábban feltöltött adatokat folyamatosan frissítsük, illetve új információkat tegyünk láthatóvá és elérhető hazai és nemzetközi szinten a ritka betegségek és ellátásuk vonatkozásában. Munkacsoportunk felvette a kapcsolatot mindegyik hazai Nemzeti Ritka Betegségek Szakértői Központ koordinátorával és folyamatosan végzi az adatfeltöltést ill. frissítést.

 

A feltöltött adatok egy hosszabb munkafolyamat következtében, háromlépcsős (hazai szakmai és hatósági, illetve nemzetközi) validálást követően válnak láthatóvá a weboldalon.

 

Tisztelettel köszönjük, hogy meglátogatta honlapunkat és segíti munkánkat!

 

 

Üdvözlettel:

Magyar Orphanet Team





Orphanet szolgátatásaihoz hozzáférés Magyarországon és más országokban:
Jogi nyilatkozatKapcsolat — Utolsó frissítés dátuma: 2017-02-28 17-03-21