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オーファネットジャパン Orphanet Japan

Orphanet Japan
他言語のOrphanetサービスへのアクセスはこちら:

:: Orphanetウェブサイト利用規約

  

一般情報 

http://www.orpha.netはINSERM US14(Institut national de la santé et de la recherche médicale、所在地:96, rue Didot, 75014 Paris, France)の公開物です。

 

公開責任者:Odile Kremp、INSERM N°14ディレクター

 

ウェブデザイン:INSERM US14

 

インターネット・ホスティング :INSERM – Information Systems Department(情報システム部)

 

 

警告 

本ウェブサイトはフランスの法律に準拠しています。フランス領外の利用者は本ウェブサイトにアクセスし、ウェブサイトのいずれかの機能を利用する際には、フランス法の適用を全面的に承諾しなければなりません。

 

INSERM US14は、力の及ぶ限りにおいて、ウェブサイト公開時点での情報の正確性と定期的な更新を確実にするよう努めています。

 

しかしながら、INSERM US14は本ウェブサイト上で入手できる情報の精度、正確性、および完全性を全面的に保証するものではありません。本ウェブサイトにおける情報提供は契約に基づくものではなく、予告なく変更される場合があります。

 

Orphanetが提供する情報は、専門家が提供する医療に代わるものとして意図しているものではありません。医学的助言の提供を認められているのは、医療従事者のみです。

 

Orphanetエンサイクロペディアで提供されている情報は、公開された科学論文に基づいています。疾患プロファイルの文章は専門家が執筆したもので、ピアレビューが行われています。内容は一般的なものであり、疾患の発現における大きなばらつきのため、個別の症例に当てはまらない場合があります。一部の情報は、衝撃を受けるような内容である可能性があります。提供されている情報が具体的症例に当てはまるかどうかを確認することは、極めて重要です。

 

Orphanet上の情報は定期的に更新されていますが、可能性として、次の更新までの期間に新しい発見がなされ、それが疾患プロファイルに反映されていないことも考えられます。最終更新日は必ず記載されています。専門家はOrphanetが提供している情報に基づいて意思決定を行う前に、必ず最新の文献を調べることが勧められます。

 

Orphanetは、Orphanetデータベース上のあらゆる情報に関して、その害を及ぼすような使用、断片的な使用、または誤用の責任を負いません。

 

現時点のOrphanetでは、すべての希少疾患が臨床徴候別にインデックス化されているわけではありません。Orphanetは希少疾患のみを対象としているため、診断を行う上で最初に検討すべきである一般的な疾患の鑑別診断を挙げる作業には、Orphanetの機能を利用することはできません。

 

診断に対しては、Orphanet上で提供される情報を利用する医師が全責任を負うものとします。

 

疾患分類は科学文献や専門家の意見に基づいて作成されています。分類は定期的に更新され、新たな分類が利用可能になった時点で追加されます。Orphanetは分類の完全性を保証するものではありません。

 

専門リソースの情報は参加国において国レベルで収集されていますが、このデータベースにすべての情報が網羅されているわけではありません。

専門施設、専門検査施設、専門家、研究プロジェクト、臨床試験、レジストリ、患者団体、または機関がある地域や国においてOrphanetに収載されていない場合、これはOrphanetがこの情報を把握していないか、担当者がOrphanetへの収載を拒否したか、または受けとった入力フォームを返送していない可能性があります。あるいは、専門施設、専門検査施設、専門家、研究プロジェクト、臨床試験、レジストリ、患者団体または機関がその地域または疾患に関して存在していない可能性もあります。現在、すべての希少疾患について専門リソースが存在するわけではありません。

 

収載されている施設は、必要な場合に専門的意見を提供することが期待されている施設であり、いかなる状況においても、収載されている専門施設が診断と治療にふさわしい唯一の施設であるとみなされるべきではありません。

 

 

データの機密性 

Orphanetウェブポータルには、任意に提出されたデータまたは関係者の同意を得て記録されたデータのみが収載されています。これはサイト訪問者のIPアドレスを除き、記録されたすべてのEメールアドレスや個人データに当てはまります。

 

サイト訪問者のIPアドレスは、OrphanetのITシステムのサーバーログに、またGoogle Inc.のITシステムによっても自動的に記録されます。訪問者の接続とブラウザに関する情報に加え、IPアドレスはGoogle Inc.が収集し、米国内のサーバーで処理されます。これらのデータは、Google Inc.に代わりこれを処理する第三者と共有されたり、第三者に送信されたりする可能性があります。このような第三者は欧州連合の外に所在する場合があります。

 

OrphanetのwebトラフィックツールであるGoogleアナリティクスで収集されたデータの保存に関する情報は、 Google Inc.のプライバシーポリシーをご参照ください。

 

 

サイトの利用 

本サイトの利用は個人的な利用に限ります。Orphanetのデータはorphadata.orgにてダウンロードできます。

 

本サイトへのアクセスは、予告なく中断されることがあります。特に不可抗力、メンテナンス、もしくはINSERM US14が本サービスの中断または中止を決定した場合にその可能性があります。したがって、本サービスの提供は最大限の努力によって可能な範囲に限られます。

 

 

知的財産権 

INSERMは、本サイト上のデータや情報(コンテンツ、テキスト、分類、疾患リスト、およびプレスリリース内容)に加え、データベースの構成、ウェブサイトのフォーマット、ロゴおよび著作権についても一切の知的財産権を有します。


サイト上のいかなる要素または部分(データベースおよびデータベース上に含まれる情報を含むがこれに限らない)も、書面での事前の同意なしに商業目的によるコピー、翻訳、複製、不当利用、公開、電子的保存または再配布をすることはできません。他の情報システムにおける使用を目的としたorphadata.orgからのデータの大規模な抽出は、非商業目的において許可されています。

しかしながら、INSERM US14は利用者に対し単回の保存または印刷による本サイトコンテンツの全体または一部のコピーを許可しています。この権利は個人による、個人的な、非組織的な利用に厳密に限るものとします。

 

非営利組織は、サイトからの情報のコピーおよび再配布を認められています。これは情報が変更されたり販売されたりしない場合に限るものとし、さらに知的財産権に関する条項および情報源を公開する必要があります。

 

Orphanet引用時には以下の形で引用してください:
 Orphanet: an online rare disease and orphan drug database. Copyright, INSERM 1997. Available on http://www.orpha.net. Accessed (引用情報にアクセスした日).

 

Orphanet内のテキスト引用時には以下の形で引用してください:
著者名. “疾患名”. Orphanet Encyclopaedia, 月, 年, 該当URL.

 

 

情報へのアクセス、変更および削除の権利 

1978年1月6日の法律78-17号、「Informatique et Libertés」(「情報処理および自由」)に従い、Orphanetが収集したウェブサイト上の個人データはCNILに申告され、dossier No.756532に記録されます。

 

1978年1月6日の法律78-17号、「Informatique et Libertés」(「情報処理および自由」)に従い、利用者は自身に関するすべてのデータに関してアクセス、訂正、変更、異議申し立て、または削除する権利を有しています。利用者は、問い合わせフォームを使用するか、Orphanet US14, 96 rue Didot, 75014 Paris, France宛てに書面で連絡することで、この権利を行使できます。Orphanetは依頼された変更を行う前に、連絡者の本人確認をいたします。

 

 

リンク 

本ウェブサイトは、他のパートナーや第三者ウェブサイトへのリンクを含んでいます。これらのサイトはオンライン公開前に専門家により妥当性が確認されています。しかしながら、INSERM US14にはこれらのサイトを毎日確認するものではなく、現在有効な法律および規則に対するこれらのサイトの準拠については一切保証することができません。

 

 

変更 

INSERM US14は予告なしに、ウェブサイトwww.orpha.netの現在の利用規約を変更する権利を有します。

 

 

Orphanetポータル上のページへのリンク 

Orphanetのホームページまたはサイト上のページへのリンクは以下の場合に認められています:

  • リンクが商用または宣伝目的で使用されないこと
  • リンクまたはその横に、サイト名(Orphanet)または本ポータルについて同等の説明が明確に示されていること
  • リンクの作成者がリンク公開前にINSERM US14に連絡すること

 

この許可は違法な性質の情報(暴力的である、論争的である、性的である、人種差別的である、大多数の人に偏見を抱かせるなど)を公開しているウェブサイトには適用されません。

 

 

サイト上で公開されているドキュメントへのリンク 

ウェブページ以外のドキュメントへの直接リンクまたは埋め込みリンクは、Orphanetポータルの編集者から明白な許可が与えられない限り、ドキュメントの体裁や内容に関わらず一切禁止されています。

具体的なドキュメントの例として特に、標準的なウェブブラウザを用いて閲覧できないドキュメントに加え、すべての画像形式のドキュメント(.jpg、.gif、.pngなど)、すべてのマルチメディアや動画ドキュメント(.avi、.mov、.wmv、.flv、.swf、.ppt、.ppsなど)、およびすべてのテキスト形式やワープロで作成されたドキュメントなどがありますが、これらに限るものではありません。


したがってリンクはこれらのドキュメントに対して直接作成するのではなく、これらのドキュメントへのリンクがあるOrphanetのウェブページに対して作成することを推奨いたします。

 

 

インクルードおよびインラインフレームの使用 

「インクルード」や「インラインフレーム」と呼ばれる方法、またはその他同様の方法を用いた、第三者サイトにおけるOrphanetウェブポータルの要素の再利用および複製(部分的なものも含む)は正式に一切禁止されています。

 

 

違法なデータ 

2009年6月21日の「Loi pour pour la confiance dans l’économie numérique」(「デジタル経済における信頼のための法律」)に基づき、Orphanetポータルウェブサイトは、すべての個人またはサイト訪問者に対し、報道の自由に関する1881年7月29日の法律第24条第5項および第8項ならびに刑法227-23条および227-24条における違反を構成する可能性のあるコンテンツの通報を許可しています。


このようなコンテンツを通報するには、違法と考えられるコンテンツのURLを添えて問い合わせフォームにてご連絡ください。

 

 

責任 

ウェブポータルOrphanetの編集者および筆者は、オンライン公開されている情報の誤りや脱落、本ウェブサイト上ならびにOrphanetウェブページ上のリンクから移動して閲覧する可能性のある他のウェブサイト上で発生する技術的な問題、またこれらのサイト上で公開されている情報の解釈、およびこれらの情報を使用した結果に関し、責任を負うものではありません。

 

 

利用者のハードドライブ上のCookieの削除 

使用ブラウザごとに以下の手順によって、お使いのコンピューターに保存されたCookieを削除することができます。

警告:以下の手順により、ブラウザが使用するすべてのCookie(他のウェブサイトで使用されるものも含む)が削除されるため、特定の情報や設定が失われる可能性があります。

 

Internet Explorer 8(Windows)での手順:

  • メニューの「ツール」をクリックする
  • ドロップダウンメニューから「インターネットオプション」を選択する
  • 「全般」タブをクリックする
  • 「閲覧の履歴」のセクションで「削除」をクリックする
  • 「Cookie」の横にあるチェックボックスをオンにし、「削除」ボタンをクリックする

 

Mozilla Firefoxでの手順:

  • メニューの「ツール」をクリックする
  • ドロップダウンメニューから「履歴を消去する」を選択する
  • ダイアログボックスで「Cookie」を選択し、「履歴を今すぐ消去する」ボタンをクリックする

 

 

本ポータルウェブサイトにおけるCookieの使用 

Orphanetポータルウェブサイトの閲覧は、パーシステントCookie(利用者のコンピューターのハードドライブに保存されます)の使用につながる可能性があります。このようなCookieは、個人情報収集のためではなく、本サイトの閲覧を快適にすることを唯一の意図として作成されるものです。

 

Orphanetの契約業者が使用している技術のため、統計分析を行い、サイトトラフィックを記録することを目的として、ウェブサイト訪問時にセッションCookieが使用されることがあります。ご希望の場合、ご使用のインターネットブラウザの設定を変更することでこのCookieを無効にできます。

Googleアナリティクスサービスの利用規約8条1項に従い、ご利用の皆さまに以下の内容をお知らせいたします。

 

「本ウェブサイトはGoogle, Inc.(以下「Google」)が提供するウェブ分析サービスであるGoogleアナリティクスを使用しています。Googleアナリティクスでは「Cookie」を使用しています。Cookieはご利用の皆さまのコンピューターに送信/格納されるテキストファイルで、ユーザーがウェブサイトをどのように利用しているかについての分析に役立てるためものです。Cookieによって作成された本ウェブサイト利用に関する情報(IPアドレスを含む)は、Googleに送信され米国のサーバーに保存されます。 Googleは、ご利用の皆さまの本ウェブサイトの使用について評価したり、ウェブサイト運営者向けにウェブサイトのアクティビティに関するレポートを作成したり、ウェブサイトのアクティビティとインターネットの使用に関連するその他のサービスを提供したりする目的でこの情報を利用します。Googleはまた、法律により要求される場合にこの情報を第三者に送信する可能性があり、またこういった第三者がGoogleに代わり送信された情報を処理することがあります。Googleがご利用の皆さまのIPアドレスをGoogleが保有する他のデータと関連づけることはありません。ご利用の皆さまはご使用のブラウザで適切な設定を選択することによりCookieの使用を拒否することができます。しかし、それにより本ウェブサイトの機能が一部使用できなくなる可能性があることにご留意ください。皆さまは本サイトのご利用により、Googleが上記の方法と目的に沿った形で利用者に関するデータの処理を行うことに同意することとなります。」





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利用規約連絡先 — 最終更新日 19-09-24