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オーファネットジャパン Orphanet Japan

Orphanet Japan
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:: Orphanet(オーファネット)について

Orphanetはあらゆる利用者を対象とし、希少疾患とオーファンドラッグに関する情報を提供するリファレンスポータルです。Orphanetは希少疾患の患者さんの診断、ケアおよび治療の向上への寄与を目的としています。

 

 

Orphanetのサービス 

Orphanetは自由にアクセスできる以下のサービスを提供しています:

 

  • 疾患インベントリおよび疾患分類(現在公開されている専門的分類を元にさらに発展させたもの)。
  • 英語とフランス語による希少疾患のエンサイクロペディア(Orphanetウェブサイトで使用されている他の言語にも段階的に翻訳中)。
  • あらゆる開発段階にあるオーファンドラッグのインベントリ。
  • Orphanetコンソーシアム参加各国における希少疾患分野の専門施設、検査施設、進行中の研究プロジェクト、臨床試験、レジストリ、ネットワーク、技術プラットフォーム、および患者団体の情報を提供する専門リソースのディレクトリ。
  • 徴候および症状から検索可能な診断補助ツール。
  • 救急処置と麻酔に関する勧告およびガイドラインのエンサイクロペディア。
  • 希少疾患とオーファンドラッグに関連する科学的、政治的分野の最新事情をまとめた隔週発行のニュースレター「OrphaNews」(英語とフランス語による)。
  • 包括的なテーマに焦点を置いたテーマ別レポート集「Orphanetレポートシリーズ」(ウェブサイトから直接ダウンロード可能)。

 

 

Orphanetの組織とガバナンス 


Orphanetは約40カ国が加盟するコンソーシアムにより運営され、フランスのINSERM(フランス国立保健医学研究所)チームが統括しています。

 

各国のチームは、国内の専門クリニック、検査施設、進行中の研究および患者団体に関する情報の収載について責任を担っています。各国のチームは各国語への翻訳における責任も担っています。すべてのOrphanetチームはOrphanet標準業務手順書に準じて業務を行っています。

 

フランスの統括チームはOrphanetの基盤である管理ツール、品質管理、希少疾患のインベントリ、疾患分類およびエンサイクロペディアの制作を担当しています。

 

Orphanetは様々な委員会によって運営されており、各委員会は本プロジェクトの一貫性、進行、存続を確実なものにするため、それぞれ独立して本プロジェクトを監督しています。

 

 

国際レベルの運営: 

  • Management Board(理事会)はOrphanet各国からのコーディネーターで構成され、INSERMのOrphanet部門ディレクターが理事長を務めます。理事会は資金調達の機会を確保し、本プロジェクトを先導します。
  • Steering Committee(運営委員会)はOrphanetのコアサービスに資金を提供する機関や組織の代表者から構成され、INSERMのOrphanet部門ディレクターが委員長を務めます。Steering Committee(運営委員会)は、希少疾患分野における国レベルの政策や戦略、計画がOrphanetコンテンツに反映されるよう努めます。
  • International Advisory Board(国際諮問委員会)は、Management Board(理事会)によって選出されSteering Committee(運営委員会)で指名された専門家で構成されます。各委員は本プロジェクトの全体的な戦略について、Steering Committee(運営委員会)に対して助言を行います。

 

国レベルの運営:  

  • National Advisory Board(諮問委員会)は国レベルで認定される正規の機関が指名する委員で構成されます。各委員は各々の専門性をもって国レベルでOrphanetに貢献します。

 

 

Orphanetの運営資金 

Orphanetのインフラおよび統括業務に要する資金は、INSERM、French Directorate General for Health(フランス保健総局)、およびEuropean Commission(欧州委員会[20102206])より共同で拠出されています。他のパートナーから独自に資金提供を受けているサービスもあります。

 

Orphanetの国レベルの活動資金は各国の機関や特定の契約によってまかなわれています。

 

さらなる詳細は、Orphanetウェブサイトで公開されているannual activity report(年次活動報告書)でご覧いただけます。

 

最新の活動報告書の閲覧はここをクリックしてください。





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利用規約連絡先 — 最終更新日 18-05-21