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オーファネットジャパン Orphanet Japan

Orphanet Japan
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:: Orphanet品質憲章

 

Orphanetは、希少疾患とオーファンドラッグに特化したインターネット情報サービスの保守、更新および開発に取り組みます。

 

Orphanetは、自由かつ無料のアクセス確保に取り組みます。

 

Orphanetのデータの収集と情報の発信は、当該国において有効である法規定(専門職の倫理規定に加え、情報処理および自由、知的財産権、および電子データ保護に関するあらゆる法律、ならびにあらゆる適用法令)に従って行います。

 

フランスの個人情報保護に関する委員会であるCommission Nationale de l'Informatique et des Libertés(情報処理と自由に関する全国委員会:CNIL)は、1997年5月5日のOrphanetの設立に際し、好意的な見解を表明しています。個人の名前が挙げられている場合は常に、名前の掲載について本人の承諾を得ています。

 

Orphanetの情報の発信およびサービスの開発/展開については、特に患者さんの権利への配慮、情報の機密保持への配慮、オンライン診療、およびネットワークの安全性という点において、国レベルまたは国際レベルで認められた特別委員会が定める倫理規定や勧告に従って行います。

 

現在、Orphanetが遵守している倫理規定等には以下のものがあります:

 

  • Haute Autorité de la Santé(保健高等機関)による医療および健康情報に関する文書の作成についての方法論的ガイドライン(2008)

 

Orphanetのデータベースは、Management Board(理事会)、Steering Committee(運営委員会)、およびInternational Advisory Board(国際諮問委員会)ならびに一部の国ではNational Advisory Board(各国の諮問委員会)によって管理されており、データの収集、妥当性の確認、および公開はOrphanet標準業務手順書に準じて行われています。

 

一般公開されている情報はすべて、オンラインでの公開前に委員会のメンバーによって妥当性が確認されています。

 

希少疾患インベントリは、毎月1回更新されています。

 

リソースディレクトリの情報は、年1回更新されており、エンサイクロペディアの更新は不定期に行われています。すべての文書に最終更新日が記載されています。





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利用規約連絡先 — 最終更新日 18-05-21