Back to homepage

Orphanet portāla Latvijas mājas lapa

Orphanet Latvia
Piekļuve Orphanet pakalpojumiem Latvijā un citās valstīs:

:: Orphanet kvalitātes kodekss

Orphanet mērķis ir uzturēt, atjaunot un attīstīt Internetā pieejamus informatīvos pakalpojumus par retajām slimībām un orfānām zālēm.

Orphanet sniegtie pakalpojumi ir visiem pieejami un bezmaksas.

Datu vākšana un informācijas izplatīšana notiek atbilstoši iesaistīto valstu likumdošanai, ievērojot profesionālo ētikas kodeksu, kā arī dalībvalstu likumdošanu informācijas datu aizsardzības un īpašuma tiesību aizsardzības jomā.

Francijas Personu datu aizsardzības komiteja  (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés; CNIL) atbalstīja Orphanet izveidi 1997.gada 5.maijā.   Atsauksmju gadījumā obligāti nepieciešama citēto personu piekrišana.

Izplatītā informācija un piedāvātie pakalpojumi atbilst ad hoc komitejās pieņemtām vadlīnijām un kodeksiem, kas atzīti gan starptautiskā, gan iesaistīto valstu līmenī, īpaši jautājumos par pacientu tiesībām, informācijas konfidencialitātes ievērošanu, e-medicīnu un Interneta tīklu drošību.

Pašlaik Orpahnet savā darbībā ievēro šādus kodeksus un noteikumus :

Datu bāzes uzraudzību nodrošina Zinātniskā padome un Redkolēģijas padome. Padomju locekļus nominējušas iesaistīto valstu veselības nozares vadošās iestādes, balstoties uz viņu pieredzi un zināšanām konkrētajā jomā.

Visu informāciju pirms tās ievietošanas Internetā pārbauda un apstiprina komitejas locekļi.

Resursu saraksts tiek atjaunots reizi gadā, enciklopēdija tiek atjaunota regulāri, vienmēr norādot pēdējo atjaunošanas datumu, reto slimību saraksts tiek atjaunots reizi mēnesī.





Piekļuve Orphanet pakalpojumiem Latvijā un citās valstīs:
Orphanet lietošanas noteikumiKontakti — Pēdējo reizi aktualizēts: 15-02-19