Back to homepage

Orphanet portāla Latvijas mājas lapa

Orphanet Latvia
Piekļuve Orphanet pakalpojumiem Latvijā un citās valstīs:

:: Orphanet portāla lietošanas noteikumi

 

Vispārējā informācija


http://www.orpha.net ir INSERM SC11 publikācija (Francijas Veselības un medicīnas pētniecības institūts), 102, rue Didot, 75014 Paris, France.

Publikāciju galvenā redaktore ir Ségolène Aymé, INSERM Dienesta Nr.11 direktore.

Portāla izstrāde: INSERM SC11

Interneta pieslēguma nodrošinātājs: INSERM – Informācijas sistēmu departaments

 

Brīdinājums


Portāls tiek pārvaldīts atbilstoši Francijas likumdošanai. Lietotājiem, kuri atrodas ārpus Francijas teritorijas, apmeklējot šo portālu un izmatojot jebkuru no portāla funkcijām, ir jāpieņem un jāievēro Francijas likumi.

INSERM SC11 atbilstoši savām iespējām nodrošina precizitāti un regulāru informācijas atjaunošanu uz publicēšanas brīdi.

Tomēr INSERM SC11 nevar pilnībā garantēt portālā pieejamās informācijas precizitāti un pilnīgumu. Portālā pieejamā informācija jebkurā brīdī var tikt mainīta, tās saturs neparedz juridiskas saistības.

 

Orphanet mērķis ir nodrošināt veselības aprūpes speciālistus, pacientus un viņu tuviniekus ar informāciju par retajām slimībām, lai sniegtu savu ieguldījumu šo slimību diagnostikas, aprūpes un ārstēšanas uzlabošanā.

 

Orphanet sniegtā informācija nevar aizvietot profesionālo veselības aprūpi. Tikai veselības aprūpes speciālisti ir tiesīgi sniegt medicīniskas konsultācijas.

 

Orphanet enciklopēdijā ietvertā informācija ir pamatota uz publicētajiem zinātniskajiem rakstiem. Slimību apraksti ir ekspertu sagatavoti un speciālistu izvērtēti. Dažādo slimības izpausmju dēļ šos vispārīgos aprakstus nevar pielietot specifiskos gadījumos. Daļa informācijas var arī būt emocionāli šokējoša. Ir ārkārtīgi svarīgi pārbaudīt, vai sniegtā informācija ir vai nav būtiska konkrētajā gadījumā.

 

Informācija Orphanet portālā tiek regulāri atjaunota. Ir iespējams, ka tiek veikti jauni atklājumi starp informācijas atjauninājumu publicēšanu, tāpēc tie vēl neparādās slimības aprakstā. Vienmēr ir norādīts pēdējais informācijas atjaunošanas datums. Speciālisti ir aicināti vienmēr iepazīties ar visjaunākajām publikācijām pirms informācijas izmantošanas jebkuru lēmumu pieņemšanā.

 

Orphanet neatbild par jebkuras Orphanet datu bāzēs esošās informācijas kaitīgu, no konteksta atrautu vai kļūdainu izmantošanu.

 

Šobrīd Orphanet portālā ne visas retās slimības ir iekļautas pēc to klīniskajām pazīmēm. Šī informācija ir pieejama tikai par 2 000 reto slimību. Tā kā Orphanet ietver tikai retās slimības, tad šī funkcionalitāte nevar tikt izmantota, lai veiktu diferenciāldiagnostiku ar vispārīgām saslimšanām, kuras būtu jāapsver vispirms lai noteiktu diagnozi.

 

Tikai ārsts/speciālists ir atbildīgs par galīgās diagnozes noteikšanu, izmantojot Orphanet sniegto informāciju.

 

Klasifikācija ir izveidota, izmantojot zinātniskās publikācijas un/vai ekspertu viedokli. Katrs klasifikācijas avots ir norādīts. Klasifikācijas tiek regulāri atjaunotas un tiklīdz ir pieejamas jaunas klasifikācijas tās tiek pievienotas. Orphanet nevar garantēt šo klasifikāciju pilnīgumu.

 

Oprhanet portālā uzskaitītie gēni ir tie, kuri, iespējams, ir iesaistīti reto slimību fiziopatoloģijā. Visa informācija ir zinātniskajā literatūrā pamatota un ekspertu apstiprināta.

Orphanet Vadlīnijas iekļauj vispārējas rekomendācijas. Katrs pacients ir unikāls, un tikai ārsts var pieņemt lēmumu, kā šīs vadlīnjas piemērot katrā konkrētā situācijā.

 

Pašlaik Eiropas valstu līmenī un atsevišķās kaimiņvalstīs tiek vākta informācija par specializētajiem pakalpojumiem. Datu bāze šobrīd nevar tikt izmantota kā pilnīgs datu avots.

 

Ja eksperts-konsultants, ekspertu laboratorija, speciālists, pētniecības projekts, klīniskais pētījums, reģistrs, pacientu organizācija vai institūcija nav kāda konkrēta reģiona vai valsts sarakstā, tas var būt tāpēc, ka Orphanet pagaidām vēl nav identificējis šo informāciju vai arī tāpēc, ka atbildīgā persona ir atteikusies tikt iekļauta Orphanet sarakstā, vai arī tā nav nosūtījusi Orphanet aizpildītu informācijas formu. Ir iespējams arī, ka šajā teritorijā vai slimības jomā nav eksperta-konsultanta, ekspertu laboratorijas, speciālista, pētniecības projekta, klīniskā pētījuma, reģistra, pacientu organizācijas vai institūcijas.
Šobrīd ne visām retajām slimībām ir specializēti resursi.

 

Reģistrēto ekspertu konsultācijas nekādā gadījumā nedrīkst tikt uzskatītas par vienīgajām konsultācijām, lai noteiktu diagnozi un ārstēšanu. Šīs konsultācijas ir domātas, lai nepieciešamības gadījumā sniegtu ekspertu viedokli.

 

Orphanet speciālistu sarakstā iekļauti tie speciālisti, kuru darbība ir saistīta ar retajām slimībām Eiropā un tās kaimiņvalstīs. Pieejamā informācija ir speciālistu sagatavota. Šī informācija tiek atjaunota reizi gadā.

 

Pirms publicēšanas visu apkopoto informāciju saskaņā ar noteiktajām procedūrām pārbauda Orphanet zinātniskā padome.

Datu bāze ir patstāvīgi un pilnībā radīta Orphanet projekta ietvaros, piesaistot publisko un privāto finansējumu, kā arī, izmantojot publiski pieejamos datus.

EMEA un COMP nav atbildīgi ne par saturu, ne arī par Orphanet orfāno zāļu datu bāzes vadību.

 

Datu konfidencialitāte


Orphanet portāls satur vienīgi brīvprātīgi nosūtītus datus vai datus, kuru izmantošanai saņemta datu sniedzēju atļauja. Tas attiecas uz visām e-pasta adresēm un/ vai atbildīgajiem par datiem, izņemot portāla apmeklētāju IP adreses.

Šīs adreses mūsu IT sistēma un Google Inc.’s IT sistēma automātiski pieraksta serveru pierakstos. Portāla apmeklētāju IP adreses, kā arī viņu savienojumu un pārlūkprogrammu informāciju apkopo kompānija Google Inc., tā tiek apstrādāta ASV serveros un var tikt izplatīta vai savienota ar trešajām personām, kuras nodrošina šo datu apstrādi kompānijai Google Inc.: šīs trešās personas var atrasties ārpus Eiropas Savienības.

Saistībā ar datu konservāciju, ko veic mūsu portāla datu plūsmas analīzes rīks Google Analytic, lūdzu iepazīties ar Google Inc.’s privātuma politiku.

 

Portāla lietošana


Portāls ir izmantojams tikai personīgai lietošanai. Tomēr pieprasījumi attiecībā uz specifisku datu kopu izmatošanu var tikt nosūtīti INSERM SC11: atbildes uz pieprasījumiem tiks sniegtas, cik ātri tas vien būs iespējams. Dati var tikt piegādāti divos formātos: datus iegūst formātā, kuru nevar tieši eksportēt IT sistēmā un tāpēc tie paredzēti vienreizējai izmantošanai, un datus iegūst formātā, kurā tos var tieši eksportēt IT sistēmā daudzkārtējai izmantošanai.

 

Piekļuve portālam var tikt pārtraukta jebkurā brīdī bez iepriekšēja brīdinājuma, īpaši force majeure gadījumos, labošanas gadījumos vai, ja INSERM SC11 nolemj pārtraukt vai apturēt šī pakalpojuma publicēšanu. Šī pakalpojuma nodrošināšana ir ierobežota atbilstoši vislabākajām iespējām.

 

Intelektuālā īpašuma tiesības


INSERM pieder visas intelektuālā īpašuma tiesības attiecībā uz datubāzes struktūru, portāla formātu, logo un publicēšanas tiesībām, kā arī uz portāla datiem un informāciju (saturs, teksts, klasifikācijas, terminoloģija un ziņojumi presei).

 

Bez iepriekšējas rakstveida atļaujas nekādus portāla elementus vai daļas (t.sk., piemēram, datu bāzi un tajā ietverto informāciju) nevar kopēt, tulkot, pavairot, izmantot, publicēt, elektroniski uzkrāt vai izplatīt komerciāliem mērķiem.

 

Jebkurai liela apjoma datu izņemšanai no portāla, lai to izmantotu citā informācijas sistēmā, vispirms ir jāsaņem atļauja no INSERM, kas ir rakstveidā noslēgtas vienošanās formā starp divām pusēm.

 

Tomēr INSERM SC11 atļauj lietotājam izmantot visu vai daļu no portāla satura vienā elektroniski saglabātas vai izdrukātas kopijas veidā. Šīs tiesības strikti attiecas uz personīgu, privātu, bet ne kolektīvu materiāla izmantošanu.

 

Bezpeļņas organizācijas ir tiesīgas kopēt un izplatīt portāla informāciju, ja šī informācija netiek izmainīta vai pārdota. Papildus tam ir jānorāda intelektuālā īpašuma tiesību nosacījumi un informācijas avots.

 

Pareiza atsauce uz Orphanet datubāzi ir šādā formā:

Orphanet: tiešsaistes Reto slimību un orfānu zāļu datubāze. Copyright, INSERM 1997. Adrese http://www.orpha.net. Apmeklēts (apmeklēšanas datums).

 

Pareiza atsauce uz Orphanet tekstu ir šādā formā: Autors(-i). „Slimības nosaukums”. Orphanet enciklopēdija, mēnesis, gads, URL adrese.

 

Tiesības piekļūt, izmainīt un dzēst informāciju


Saskaņā ar 1978.gada 6.janvāra likumu Nr.78-17 “Informatique et Libertés” („Informācijas tehnoloģijas un brīvības”), Orphanet portālā apkopotie personas dati ir noteikti to the CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés) un ierakstīti dosjē Nr. 756532.

Saskaņā ar 1978.gada 6.janvāra likumu Nr.78-17 “Informatique et Libertés” („Informācijas tehnoloģijas un brīvības”) jums ir tiesības piekļūt, izlabot, izmainīt, apstrīdēt vai dzēst jebkurus datus, kas attiecas uz jums. Jūs šīs tiesības varat īstenot, kontaktējoties ar mums, izmantojot portāla kontakta formu vai rakstot: Orphanet SC11, 102 rue Didot, 75014 Paris, France. Pirms prasīto izmaiņu veikšanas mēs pārbaudīsim jūsu identitāti.

 

Saites


Portāls satur saites uz citu partneru vai trešo personu portāliem. Pirms publicēšanas eksperti ir novērtējuši šīs mājas lapas. Tomēr INSERM SC11 nepārbauda šīs mājas lapas katru dienu un nevar sniegt nekādas garantijas saistībā ar šīm mājas lapām attiecībā uz spēkā esošajiem normatīvajiem aktiem un noteikumiem.

 

Izmaiņas


INSERM SC11 patur tiesības bez iepriekšēja brīdinājuma izmainīt portāla www.orpha.net lietošanas noteikumus.

 

Saišu veidošana uz portāla Orphanet lapām


Ir atļauts veidot saites uz Orphanet mājas lapu vai kādu no lapām šādos gadījumos:

 

  • nodrošinot, ka šīs saites netiek izmantotas komerciālos vai reklāmas nolūkos;
  • nodrošinot, ka portāla vārds (Orphanet) vai attiecīgs portāla apraksts ir skaidri norādīts saitē vai blakus tai;
  • nodrošinot, ka saites autors pirms saites publicēšanas ir informējis INSERM SC11.

Šī pilnvarošana neattiecas uz mājas lapām, kuras publicē nelegāla satura informāciju, kas var būt vardarbīga, polemiska, rasistiska vai vairākumam var būt aizskaroša.

 

Saites izveidošana uz portālā publicētu dokumentu


Visas tiešās vai iestiprinātās saites uz dokumentu ne kā portāla lapu, neskatoties uz to formu vai saturu, ir aizliegtas, izņemot, ja Orphanet portāla redaktori ir devuši savu atļauju.

Tas īpaši ietver, bet ne tikai, visus dokumentus grafiskajā formātā (tādus kā .jpg, .gif, .png), visus multimediju vai video dokumentus (tādus kā .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), kā arī jebkurus citus dokumentus, kurus nevar apskatīt, izmantojot standarta Interneta pārlūku programmas.

Tā vietā, lai veidotu tiešas saites uz šiem dokumentiem, mēs jums rekomendējam veidot saites uz tām Orphanet portāla lapām, kurās ir norādītas saites uz šiem dokumentiem.

 

Ietvaru iekļaušana un izmantošana


Jebkuru Orphanet portāla elementu, pat to daļu, izmantošana vai pavairošana trešo pušu mājas lapās, izmantojot jebkuras metodes, ir oficiāli aizliegta.

 

Nelegāli dati


Saskaņā ar 2009.gada 21.jūnija ‘Loi pour pour la confiance dans l’économie numérique’ („Likums par ticamību digitālajā ekonomikā”), Orphanet portāls atļauj katram indivīdam vai viesim ziņot par jebkuru saturu, kas var radīt pārkāpumu, kas norādīti 1881.gada 29.jūlija likuma par preses brīvību 5. un 8. daļā un Sodu Kodeksa pantos: 227-23 un 227-24.

Lai ziņotu par šādu saturu, lūdzu informēt mūs, izmantojot kontakta formu, sniedzot URL adresi tam saturam, kas pēc jūsu domām ir nelegāls.

 

Atbildība


Orphanet portāla redaktori un autori neatbild par mājas lapā publicētajā informācijā esošajām kļūdām, ne arī par tehniskām problēmām mājas lapā vai citās mājas lapās, uz kurām jūs varat tikt novirzīti caur Orphanet mājas lapu, ne arī par šajās mājas lapās publicētās informācijas interpretāciju, kā arī par šīs informācijas izmantošanas radītajām sekām.

 

Sīkfailu („cookies”) dzēšana jūsu datorā


Atkarībā no tā, kādu interneta pārlūka programmu jūs izmantojat, jūs varat izdzēst jūsu datorā saglabātos sīkfailus, izmantojot tālāk norādīto procedūru.

Brīdinājums: šī procedūra izdzēsīs visus sīkfailus, kurus izmanto interneta pārlūka programma, ieskaitot tās, kuras izmanto citi portāli, kas var novest pie noteiktas informācijas vai uzstādījumu pazaudēšanas.

 

Instrukcija Windows Internet Explorer 7 izmantotājiem:

  • rīku joslā noklikšķiniet uz izvēlnes „Tools”
  • no izkrītošās izvēlnes izvēlēties „Internet Options”
  • noklikšķiniet uz šķirkļa „General”
  • sadaļā „History” noklikšķiniet pogu „Delete”
  • Dialoga logā noklikšķiniet pogu „Delete Cookies”.

 

Instrukcija Mozilla Firefox lietotājiem:

  • rīku joslā noklikšķiniet uz izvēlnes „Tools”
  • Izkrītošajā izvēlnē izvēlēties „Erase may traces...”
  • Dialoga logā izvēlēties „Cookies”, tad noklikšķiniet pogu „Erase my traces now”.

 

Sīkfailu („cookies”) izmantošana portālā


Orphanet portāla tīmekļa vietnes pārlūkošana var novest pie noturīgo sīkfailu izmantošanas (saglabātas uz jūsu datora cietā diska). Šie sīkfaili nav izstrādāti, lai savāktu personisko informāciju, tie ir domāti, lai atvieglotu mājas lapas pārlūkošanu.

Sakarā ar viena mūsu piegādātāja izmantoto tehnoloģiju, apmeklējot mūsu tīmekļa vietni, darba sesijas sīkfaili var tikt izmantoti, lai statistiski analizētu un pierakstītu mājas lapas datu plūsmu. Ja jūs vēlaties, jūs varat deaktivizēt šo funkciju, attiecīgi nomainot uzstādījumus jūsu interneta pārlūka programmā.

 

Saskaņā ar Google Analytics pakalpojuma lietošanas noteikumu 8.1. punktu, mēs vēršam jūsu uzmanību uz šādu paziņojumu:

„Šī mājas lapa izmanto Google Analytics, interneta analīzes pakalpojumu sniedz Google, Inc. („Google”). Google Analytics izmanto „sīkfailus” („cookies”), kas ir jūsu datorā ierakstītie faili, lai palīdzētu mājas lapai analizēt, kā lietotāji izmanto mājas lapu. Informācija par to, kā jūs izmantojat tīmekļa vietni, kuru sagatavo šie sīkfaili (ieskaitot jūsu IP adresi), tiek pārsūtīta un glabāta Google serveros Amerikas Savienotajās Valstīs. Google izmanto šo informāciju, lai izvērtētu, kā jūs izmantojat mājas lapu, lai tīmekļa vietnes operatoriem apkopotu ziņojumus par mājas lapas darbību aktivitātēm un sniedz citus pakalpojumus, kas saistīti ar mājas lapas darbību un interneta lietošanu. Google var arī nodot šo informāciju trešajām personām, ja to pieprasa likums, vai ja šīs trešās personas apstrādā informāciju Google uzdevumā. Google nesaistīs jūsu IP adresi ar citiem datiem, kas ir Google rīcībā. Jūs varat atteikties izmantot sīkfailus, izvēloties attiecīgus iestatījumus jūsu interneta pārlūkprogrammā, taču ņemiet vērā, ka, ja jūs tā darīsiet, jūs nevarēsit izmantot pilnu šīs mājas lapas funkcionalitāti. Izmantojot šo mājas lapu, jūs piekrītat, ka Google veic datu apstrādi par jums tādā veidā un tādos nolūkos, kā tas izklāstīts iepriekš.





Piekļuve Orphanet pakalpojumiem Latvijā un citās valstīs:
Orphanet lietošanas noteikumiKontakti — Pēdējo reizi aktualizēts: 15-02-19