:: Īsumā par Orphanet

Orphanet ir uzziņas portāls, kas sniedz informāciju visai sabiedrībai reto slimību un orfāno zāļu jomā ar mērķi veicināt reto slimību pacientu diagnostikas, aprūpes un ārstēšanas uzlabošanu.

Orphanet pakalpojumi

Orphanet portālā pieejami šādi bezmaksas pakalpojumi:

• Slimību saraksts un slimību klasifikācija, kas izstrādāta, balstoties uz publicētām ekspertu klasifikācijām;
• Reto slimību enciklopēdija (pacientiem, profesionāļiem) angļu un franču valodā, kas pamazām tiks pārtulkota citu portāla dalībvalstu valodās;
• Orfāno zāļu saraksts visās tā izstrādes stadijās, sākot no Eiropas Zāļu aģentūras orfāno zāļu statusa piešķiršanas līdz licences Eiropas tirgum saņemšanai. Specializēto pakalpojumu saraksts, kas ietver informāciju par ekspertīzes centriem, medicīniskajām laboratorijām, pētniecības projektiem, klīniskiem pētījumiem, reģistriem, sadarbības tīkliem, tehnoloģijas platformām un pacientu organizācijām, kas reto slimību jomā darbojas katrā Orphanet dalībvalst;
• Diagnozes noteikšanas atbalsta instruments, kas nodrošinās meklēšanu pēc slimības simptomiem un pazīmēm;
• Neatliekamās medicīniskās palīdzības un anestēzijas rekomendāciju un vadlīniju enciklopēdija ;
• Ik divmēnešu ziņu izlaidums - OrphaNews -, kas angļu un franču valodā sniedz apkopojumu par aktuālajiem notikumiem reto slimību un orfāno zāļu jomas pētniecības un politikas jomā;
• Tematisko ziņojumu krājums - the Orphanet Reports Series -, kur aplūkotas daudznozaru tēmas un kas ir lejupielādējams tieši no mājas lapas.

Orphanet struktūra un vadība

Orphanet vada Eiropas konsorcijs, ko veido apmēram 40 valstis, koordināciju nodrošina projekta vadošais partneris no Francijas - INSERM.

Partnervalstu darba grupas ir atbildīgas par informācijas apkopošanu par savas valsts ekspertīzes centriem, medicīniskajām laboratorijām, pētniecības projektiem un pacientu organizācijām. Visu partnervalstu pārstāvji darbojas vienotas kvalitātes kritēriju ietvaros.

Francijas partneris INSERM ir atbildīgs par Orphanet infrastruktūru, vadības mehānismu un kvalitātes kontroles nodrošināšanu, kā arī reto slimību saraksta, klasifikatora un enciklopēdijas izveidi. Orpahnet darbību pārrauga dažādas komitejas, kas patstāvīgi nodrošina tā saskaņotu un ilgtspējīgu attīstību.

Eiropas līmenī:

• Uzraudzības komiteja, ko veido pārstāvji no iestādēm un aģentūrām, kas piedalās Orphanet infrastruktūras finansēšanā un tā starptautiskajā darbā;
• Vadības padome, ko veido Orphanet dalībvalstu koordinatori. Šo komiteju vada Francijas partnera INSERM Orphanet departamenta direktors;
• Redakcijas komiteja, ko veido 100 starptautiskie eksperti.

Nacionālā līmenī:

• Uzraudzības komiteja un/ vai Zinātniskā padome, kas ir izveidota katrā no 38 dalībvalstīm un kuru veido dažādu medicīnas nozaru eksperti. Šī komiteja/ padome sniedz atbalstu projekta dalībvalsts darba grupai un apstiprina tās sagatavoto informāciju par specializētajiem pakalpojumiem pirms tās publicēšanas mājas lapā.

Orphanet finansējums

Infrastruktūras un koordinācijas aktivitātes finansē INSERM (Francijas Veselības un medicīnas pētniecības valsts institūts, Francijas Veselības ģenerāldirektoriāts un Eiropas Komisija (līguma Nr. 20091215). Atsevišķus pakalpojumus finansē arī citi partneri.

Orphanet aktivitātes valsts līmenī tiek līdzfinansētas no attiecīgo dalībvalstu institūcijām un/vai atsevišķiem līgumiem.

Atskaite par Orphanet darbību tiek sagatavota reizi gadā un tiek publicēta Orphanet mājas lapā.