Back to homepage

Orphanet portāla Latvijas mājas lapa

Orphanet Latvia
Piekļuve Orphanet pakalpojumiem Latvijā un citās valstīs:

Reto slimību koordinācijas centrs

 

Par RS koordinācijas centru


2018.gada 28.februārī, Starptautiskajā reto slimību dienā, oficiāli darbu sāka Reto slimību koordinācijas centrs.  Turpmāk pacientiem ar retām slimībām tiks nodrošināta iespēja saņemt valsts apmaksātus molekulārās ģenētikas izmeklējumus, multidisciplināru konsīliju ieteiktas terapijas arī tādām retām slimībām, kurām līdz šim ārstēšana Latvijā nebija iespējama, kā arī veselības stāvokļa koordinētu novērošanu dinamikā. Centrs nodrošina pakalpojumus gan bērniem, gan pieaugušajiem, tajā skaitā grūtniecēm, kuru vēl nedzimušajam bērniņam konstatēta reta slimība.

 

Infografika par RS koordinācijas centru

 

Reto slimību koordinācijas centra funkcijas


  • koordinēt reto slimību pacientu plūsmu  - nodrošinot diagnostikas iespējas un organizējot multidisciplināros konsīlijus sadarbībā ar klīniskajām universitāšu slimnīcām Latvijā un Eiropas references tīkliem retajās slimībās;
  • pilnveidot  reto slimību pacientu reģistru (sadarbībā  ar SPKC) – aicinot ģimenes ārstus, speciālistus un pašus reto slimību pacientus pieteikties Reto slimību reģistrā, kas ir pirmais solis valsts apmaksātu pakalpojumu pieejamībai ;
  • nodrošināt informācijas apriti reto slimību jomā starp iesaistītajām institūcijām (BKUS, RAKUS, PSKUS, TOS, SI, Veselības ministrija, NVD, NVO, SPKC);
  • apkopot/aktualizēt informāciju par retām slimībām Latvijā orpha.net platformā, kas apkopo informāciju par reto slimību jomu vairāk nekā 40 valstīs pasaulē.

 

Pacientu ieguvumi no Reto slimību koordinācijas centra darbības


  • pieejama plašāka valsts apmaksāta reto slimību diagnostika (aCGH, NGS, Sangera sekvenēšana u.c.);
  • pieejami multidisciplināri konsīliji un organizēta prioritāra veselības aprūpe, sadarbojoties BKUS, PSKUS, RAKUS, TOS speciālistiem;
  • nozīmētas specifiskas medikamentozas ārstēšanas retām slimībām, kuras līdz šim Latvijā nebija nodrošinātas;
  • koordinēta pacienta veselības novērošana dinamikā, ko veiks pediatrs ar kompetenci retajās slimībās, internists ar kompetenci retajās slimībās, uztura speciālists un psihologs.

 

No 2018. gada 2. janvāra Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā darbojas Reto slimību kabinets, kura ietvaros pieejami sekojoši speciālisti pacientiem ar retu slimību (kodētu pēc Orpha koda www.orpha.net)


  • reto slimību koordinators;
  • pediatri ar kompetenci retajās slimībās;
  • internisti ar kompetenci retajās slimībās;
  • uztura speciālisti ar kompetenci vielmaiņas retajās slimībās;
  • psihologi.

Speciālisti pieejami bērniem un pieaugušajiem ar retu slimību, kā arī grūtniecēm, kurām pierādīta reta augļa slimība.
Pierakstīties pie speciālistiem varat katru darba dienu 8:00 - 16:00, reģistratūrā 67514618, nosaucot slimības ORPHA kodu (nepieciešams nosūtījums no speciālista vai ģimenes ārsta, kurā slimība atšifrēta ar ORPHA kodu).





Piekļuve Orphanet pakalpojumiem Latvijā un citās valstīs:
Orphanet lietošanas noteikumiKontakti — Pēdējo reizi aktualizēts: 16-10-18