Back to homepage

Orphanet portāla Latvijas mājas lapa

Orphanet Latvia
Orphanet starptautiskie pakalpojumi
  • Reto slimību saraksts un klasifikācija
  • Enciklopēdija
  • Pakalpojumu saraksts: ekspertīzes centri, laboratorijas, pētniecības projekti, reģistri, klīniskie pētījumi, pacientu organizācijas
  • Orfāno zāļu saraksts
  • Vadlīnijas, ziņojumi
  • Aktualitātes
Piekļuve šiem pakalpojumiem:

Esiet sveicināti Orphanet portāla Latvijas mājas lapā!

Šajā mājas lapā jūs atradīsiet Latvijas valsts nozīmes dokumentus, informāciju par jaunumiem un pasākumiem reto slimību jomā.

 

Lai atrastu informāciju par retajām slimībām, orfānām zālēm un ekspertīzes centriem, tai skaitā Latvijā, lūdzu, apmeklējiet Orphanet portālu (www.orpha.net).

 

Aktuāli

 

Sācies jauns Pilntiesīgo partneru (HCP) iesaukums Eiropas references tīklos (ERN)

Ir uzsākts jauns Pilntiesīgo partneru (HCP) iesaukums Eiropas references tīklos (ERN). Tā ir iespēja Latvijas medicīniskās aprūpes sniedzējiem pievienoties ERN profesionāļiem kā pilnvērtīgiem partneriem. Vairāk informācijas šeit.

 

Pacientu pārstāvji Eiropas References Tīklos

Eiropas References tīkliem ir pievienojusies Baiba Ziemele, kura kļuvusi par Eiropas pacientu ar asins recēšanas traucējumiem pārstāvi EuroBloodNet. Vairāk par EuroBloodNet tīklu šeit.

 

Reto slimību pacientu karte

 Ir pieejama Reto slimību pacientu karte, kuru var iegūt jebkurš reto slimību pacients, kurš reģistrēts reto slimību reģistrā.

Kartes būtiskākās priekšrocības pacientam:

  •  nav nepieciešams nosūtījums, apmeklējot Reto slimību kabinetu
  •  tas ir apliecinājums, ka pacients ir reģistrēts RS reģistrā
  •  ambulatori pieejamas valsts apmaksātas pediatra, uztura speciālista un psihologa konsultācijas
  •  prioritāra veselības aprūpe

 Kartes būtiskākās priekšrocības speciālistam:

  • iespēja atpazīt RS pacientu, ja nav pieejama cita medicīniskā dokumentācija
  • apliecinājums, ka RS pacients jau reģistrēts RS reģistrā
  • iespēja piemērot paaugstināta tarifa manipulācijas kodu, konsultējot RS pacientu.

Laika posmā no marta līdz septembrim izsniegtas 482 kartes.

Vairāk par karti un tās saņemšanas kārtību šeit.

 

Bērnu klīniskā universitātes slimnīca aicina pacientus, kuriem diagnosticēta reta saslimšana, vērsties pie speciālista vai sava ģimenes ārsta un lūgt aizpildīt veidlapu „Ar noteiktām slimībām slimojošo pacientu karte”, kā to paredz MK Nr.746 noteikumi. Veidlapu nosaka MK noteikumi Nr.134 pielikumā Nr.19  Veidlapa

Aizpildītā veidlapa jānogādā vai jānosūta:

          Reto slimību reģistrs

          Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas centrs

          Vienības gatvē 45, LV-1004

Tāpat arī ģimenes ārsti un speciālisti, kuru pacientiem diagnosticēta reta slimība, aicināti aizpildīt veidlapu un nosūtīt to uz Reto slimību reģistru.

Neskaidrību jautājumā sazinieties ar RSKC!

Reģistrēto pacientu skaits PREDA (2016.gada septenbris - 2019.gada jūlijs):

 

 





Piekļuve Orphanet pakalpojumiem Latvijā un citās valstīs:
Orphanet lietošanas noteikumiKontakti — Pēdējo reizi aktualizēts: 27-09-19