Esiet sveicināti Orphanet portāla Latvijas mājas lapā!

Šajā mājas lapā jūs atradīsiet Latvijas valsts nozīmes dokumentus, informāciju par jaunumiem un pasākumiem reto slimību jomā.

Lai atrastu informāciju par retajām slimībām, orfānām zālēm un ekspertīzes centriem, tai skaitā Latvijā, lūdzu, apmeklējiet Orphanet portālu (www.orpha.net).

Aktuāli

Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām

Latvijas Reto slimību alianse 2020. gadā Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta Sabiedrības integrācijas programmas ietvaros ir sagatavojusi praktisku “Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām“, kas šobrīd pieejams digitālā formātā. Šis materiāls būs noderīgs ne tikai pacientiem un viņu tuviniekiem, bet arī ārstiem un citiem speciālistiem, kas saskaras ar retām slimībām un piemeklē katram pacientam vajadzīgos risinājumus. Drukātā veidā buklets pieejams Reto slimību kabinetos un pacientu organizācijās.

Reto slimību pacientu karte

Pieejama Reto slimību pacientu karte, kuru var iegūt jebkurš reto slimību pacients, kurš reģistrēts reto slimību reģistrā.

Kartes būtiskākās priekšrocības pacientam:

•  nav nepieciešams nosūtījums, apmeklējot Reto slimību kabinetu
•  tas ir apliecinājums, ka pacients ir reģistrēts RS reģistrā
•  ambulatori pieejamas valsts apmaksātas pediatra, uztura speciālista un psihologa konsultācijas
•  prioritāra veselības aprūpe

 Kartes būtiskākās priekšrocības speciālistam:

• iespēja atpazīt RS pacientu, ja nav pieejama cita medicīniskā dokumentācija
• apliecinājums, ka RS pacients jau reģistrēts RS reģistrā
• iespēja piemērot paaugstināta tarifa manipulācijas kodu, konsultējot RS pacientu.

Laika posmā no 2019.gada marta līdz 2020.gadam izsniegtas 482 kartes.

Vairāk par karti un tās saņemšanas kārtību šeit.

Bērnu klīniskā universitātes slimnīca aicina pacientus, kuriem diagnosticēta reta saslimšana, vērsties pie speciālista vai sava ģimenes ārsta un lūgt aizpildīt veidlapu „Ar noteiktām slimībām slimojošo pacientu karte”, kā to paredz MK Nr.746 noteikumi. Veidlapu nosaka MK noteikumi Nr.134 pielikumā Nr.19  Veidlapa

Aizpildītā veidlapa jānogādā vai jānosūta:

          Reto slimību reģistrs

          Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas centrs

          Vienības gatvē 45, LV-1004

Tāpat arī ģimenes ārsti un speciālisti, kuru pacientiem diagnosticēta reta slimība, aicināti aizpildīt veidlapu un nosūtīt to uz Reto slimību reģistru.

Neskaidrību jautājumā sazinieties ar RSKC!

Reģistrēto pacientu skaits PREDA (2016.gada septembris - 2020.gada maijs):