Terug naar de homepagina

Orphanet Website - Entry Point Nederland

Orphanet Netherlands
Naar de Orphanet database (selecteer uw taal):

Gebruiksvoorwaarden voor de Orphanet website

 

Algemene informatie

http://www.orpha.net is een publicatie van INSERM SC11 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 102 rue Didot, 75014 Paris, France.

 

Hoofdredacteur van deze publicatie: Ségolène Aymé, Director of Service N° 11, INSERM.

 

Webdesign: INSERM SC11

 

Internet hosting: INSERM – Information Systems Department

 

Waarschuwing

Op de website is de Franse wet van toepassing. Gebruikers van buiten het Franse grondgebied moeten de regels van de Franse wet accepteren wanneer zij de website bezoeken en gebruik maken van een van de functies van de website.

 

INSERM SC11 doet zijn uiterste best om de juistheid en de regelmatige update van de informatie te garanderen op het moment van publicatie van deze informatie op de website. Toch kan INSERM SC11 niet de gehele juistheid, precisie en volledigheid van de informatie op de website garanderen. De informatie beschikbaar op de website is niet-bindend en kan op elk moment gewijzigd worden.

 

Orphanet heeft tot doel het verstrekken van informatie over zeldzame ziekten aan zorgverleners, patiënten en hun familie om zo bij te dragen aan de verbetering van de diagnose, zorg en behandeling van deze ziekten.

 

De informatie verstrekt door Orphanet is niet bedoeld als vervanging van de professionele gezondheidszorg. Alleen medisch specialisten zijn bevoegd medisch advies te geven.

 

De informatie verstrekt in de Orphanet encyclopedie is gebaseerd op gepubliceerde wetenschappelijke artikelen. De ziekteprofielen zijn teksten geschreven en gecontroleerd door deskundigen. Mogelijkerwijs gelden deze algemene teksten niet voor specifieke gevallen, vanwege de uitgebreide variabiliteit waarmee een ziekte tot uiting kan komen. Een deel van de informatie kan als schokkend ervaren worden. Het is uitermate belangrijk om te controleren of de beschikbare informatie wel of niet relevant is voor een specifiek geval.

 

De informatie gepubliceerd op de Orphanet website wordt regelmatig bijgewerkt. Het kan echter voorkomen dat nieuwe ontdekkingen gedaan worden tussen updates door en daardoor nog niet beschikbaar zijn in het ziekteprofiel. De datum van de laatste update wordt altijd weergegeven. Specialisten wordt aangeraden om altijd de meest recente publicaties te raadplegen voordat beslissingen gemaakt worden op basis van de beschikbare informatie.

 

Orphanet kan niet aansprakelijk worden gesteld voor schadelijk, gedeeltelijk of foutief gebruik van informatie gevonden in de Orphanet database.

 

Op dit moment zijn nog niet alle zeldzame aandoeningen, op basis van hun klinische symptomen, geïndexeerd in Orphanet. Deze functie is nog maar beschikbaar voor 2000 zeldzame ziekten. Aangezien Orphanet alleen zeldzame aandoeningen omvat, kan deze functie niet gebruikt worden om een veel voorkomende ziekte uit te sluiten, iets waar eerst aan gedacht moet worden bij het stellen van een diagnose.

De arts die gebruik maakt van de informatie beschikbaar in Orphanet is als enige verantwoordelijk voor de gestelde diagnose.

 

De classificaties zijn opgesteld aan de hand van wetenschappelijke publicaties en/of de visie van een deskundige. Bij elke classificatie worden de gebruikte bronnen genoemd. De classificaties worden op regelmatige basis bijgewerkt, en nieuwe classificaties worden toegevoegd zodra deze beschikbaar zijn. Orphanet kan de volledigheid van deze classificaties niet garanderen.

 

De genen opgenomen in Orphanet zijn de genen die waarschijnlijk betrokken zijn bij de pathofysiologie van zeldzame aandoeningen. Alle informatie is gebaseerd op wetenschappelijke literatuur en is gevalideerd door deskundigen.

 

De Orphanet Crisis Richtlijnen (Emergency Guidelines) bevatten algemene aanbevelingen. Elke patiënt is uniek en alleen een arts kan beoordelen hoe deze aanbevelingen toegepast kunnen worden in bepaalde situaties.

 

Informatie over gespecialiseerde diensten wordt op dit moment op nationaal niveau verzameld in Europese landen en bepaalde buurlanden. De database kan daarom op dit moment niet als volledig worden beschouwd.

Als een gespecialiseerde kliniek, een diagnostisch laboratorium, een deskundige, een onderzoeksproject, een klinische trial, een registratie, een biobank, een patiëntenorganisatie of een instituut niet vermeld staat voor een bepaalde regio of bepaald land kan dit zijn omdat Orphanet deze informatie nog niet geïdentificeerd heeft, omdat de verantwoordelijke persoon geweigerd heeft om opgenomen te worden in de database of omdat deze persoon het formulier dat hij/zij ontvangen heeft om in te vullen, nog niet heeft teruggestuurd. Het is ook mogelijk dat er geen gespecialiseerde kliniek, diagnostisch laboratorium, deskundige, onderzoeksproject, klinische trial, registratie, biobank, patiëntenorganisatie of instituut bestaat voor de regio of de ziekte in kwestie. Op dit moment zijn namelijk niet voor alle zeldzame aandoeningen gespecialiseerde hulpmiddelen beschikbaar.

 

In geen geval mogen vermelde gespecialiseerde klinieken beschouwd worden als de enige klinieken geschikt voor diagnose en behandeling. Deze klinieken zijn bedoeld om een deskundige mening te geven wanneer dit nodig is.

 

De deskundigen vermeld in Orphanet zijn diegene die deelnemen aan een activiteit gerelateerd aan zeldzame ziekten in Europa en aangrenzende buurlanden. De beschikbare informatie is aangeleverd door de deskundige zelf. Deze informatie wordt jaarlijks bijgewerkt.

 

Voor de online publicatie wordt alle informatie gevalideerd door de wetenschappelijke commissie van Orphanet volgens een vastgestelde procedure.

 

De database is onafhankelijk en in zijn geheel ontwikkeld door Orphanet, met de hulp van publieke en private financiering en gebruikmakend van openbare data.

 

De EMA en COMP zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud, noch voor het beheer van de Orphanet database van weesgeneesmiddelen.

 

Gegevens bescherming

De Orphanet website bevat alleen informatie die vrijwillig verstrekt is of geregistreerd is met de toestemming van de betrokkenen. Dit geldt voor alle geregistreerde e-mail adressen en/of persoonlijke gegevens maar niet voor de IP-adressen van de bezoekers van de website. Deze IP-adressen worden door ons IT systeem en het IT systeem van het bedrijf Google Inc. automatisch in server logs opgeslagen. De IP-adressen van onze bezoekers, als ook informatie over hun internetverbinding en browsers, worden verzameld door het bedrijf Google Inc. Deze informatie wordt verwerkt door servers in Amerika en wordt waarschijnlijk gedeeld met, en gecommuniceerd naar, derde partijen die verantwoordelijk zijn voor het behandelen van deze informatie voor Google Inc.; deze derde partijen zijn mogelijk gesitueerd buiten de Europese Unie.

 

Voor informatie over het bewaren van de gegevens die verzameld worden door onze tool voor de analyse van het webverkeer, Google Analytics, kunt u Google Inc.’s privacy policy raadplegen.

 

Gebruik van de website

Het gebruik van de website is gelimiteerd tot persoonlijk gebruik. Echter, aanvragen voor het gebruik van specifieke datasets kunnen naar INSERM SC11 gestuurd worden; de aanvragen zullen zo snel mogelijk beantwoord worden. Data kan in 2 bestandsformaten aangeleverd worden: data extracties die niet direct geëxporteerd kunnen worden naar een IT systeem en daardoor geschikt zijn voor eenmalig gebruik en data extracties die wel direct geëxporteerd kunnen worden naar een IT systeem voor meervoudig gebruik.

 

Toegang tot de website kan op elk moment onderbroken worden, zonder waarschuwing vooraf, zoals in het geval van overmacht, onderhoud, of als INSERM SC11 besluit de publicatie van deze dienst tijdelijk te onderbreken of te beëindigen. De beschikbaarheid van deze dienst is daarom ook beperkt tot een toezegging naar beste kunnen.

 

Intellectueel Eigendom

INSERM behoudt alle intellectuele eigendomsrechten met betrekking tot de structuur van de database, het ontwerp van de website, het logo en het copyright, evenals ook de data en informatie op de website (inhoud, teksten, classificaties, terminologie en persverklaringen).

Geen onderdeel of gedeelte van de website (inclusief, maar niet beperkt tot, de database en de informatie daarin) mag worden gekopieerd, vertaald, gereproduceerd, geëxploiteerd, gepubliceerd, elektronisch opgeslagen, of verspreid voor commercieel gebruik zonder schriftelijke toestemming vooraf.

Voor elke grote data extractie van de website voor gebruik in een ander informatie systeem, moet vooraf toestemming van INSERM verkregen worden in de vorm van een getekende overdrachtsovereenkomst (MTA; Material Transfer Agreement) tussen de twee partijen.

INSERM SC11 staat de gebruiker toe om de gehele inhoud, of een gedeelte van de inhoud van de website te kopiëren en te bewaren in één opgeslagen of geprinte kopie. Dit recht geldt absoluut alleen voor persoonlijk, privé en niet-gemeenschappelijk gebruik van het materiaal.

 

Non-profit organisaties mogen informatie van de website kopiëren en uitdelen, zolang deze informatie niet gewijzigd of verkocht wordt aan derden. Daarnaast moeten altijd de voorwaarden van de intellectuele eigendomsrechten en de bron van de informatie vermeld worden.

 

De juiste wijze om Orphanet te citeren is:

Orphanet: an online rare disease and orphan drug database. Copyright, INSERM 1997. Available on http://www.orpha.net. Accessed (datum waarop de website is geraadpleegd).

 

De juiste wijze om een Orphanet tekst te citeren is: Auteur(s). “Naam van de ziekte”. Orphanet Encyclopaedia, maand, jaar, URL adres.

 

Rechten om informatie in te zien, te wijzigen en te verwijderen

Overeenkomstig wet N° 78-17, “Informatique et Libertés” (“Informatie Technology en Vrijheden”), van 6 januari 1978, worden persoonlijke gegevens die door Orphanet op de website zijn verzameld doorgegeven aan de CNIL en opgeslagen in dossier N° 756532.

Overeenkomstig wet N° 78-17, “Informatique et Libertés” (“Informatie Technology en Vrijheden”), van 6 januari 1978, heeft u het recht alle data die betrekking heeft op uzelf in te zien, te corrigeren, te wijzigen, bezwaar ertegen aan te tekenen of deze te verwijderen. U kunt gebruik maken van deze rechten door contact op te nemen met ons via ons contactformulier of u kunt ons schrijven: Orphanet SC11, 102 rue Didot, 75014 Paris, France. Wij zullen uw identiteit controleren voordat wij de gevraagde veranderingen maken.

 

Links

De website bevat links naar andere partners of websites van derde partijen. Deze sites zijn gevalideerd door deskundigen voor de publicatie online. INSERM SC11 kan deze websites echter niet dagelijks controleren en kan geen garantie voor deze websites geven met betrekking tot de huidige wetgeving en de regels in kracht.

 

Wijzigingen

 INSERM SC11 behoudt het recht om, zonder voorafgaande waarschuwing, de huidige gebruiksvoorwaarden van de website www.orpha.net te wijzigen.

 

Het creëren van een link naar een pagina op de Orphanet portal

Verwijzing door middel van een weblink naar de homepage, of een van de Orphanet webpagina’s, is toegestaan, mits:

 

  • deze links niet gebruikt worden voor commerciële of reclame doeleinden
  • de naam van de website (Orphanet), of een equivalente beschrijving van de portal, duidelijk aangegeven is in, of bij, de weblink.
  • de auteurs, die de weblink plaatsen, INSERM SC11 van tevoren hebben geïnformeerd over de publicatie van de weblink.

 

Deze autorisatie geldt niet voor websites die informatie publiceren van illegale aard, die gewelddadig is, controversieel, pornografisch, racistisch of vooroordelen uit die gevoelig liggen bij de meerderheid van de bevolking.

 

Het creëren van een link naar een document gepubliceerd op de website

Alle directe of ingebedde links naar een document, anders dan een webpagina, ongeacht hun vorm of inhoud, zijn verboden, behalve als de expliciete toestemming van de auteurs van de Orphanet portal is gegeven.

 

Dit heeft met name, maar niet uitsluitend, betrekking op alle documenten in een grafisch format (bijvoorbeeld .jpg, .gif, .png), alle multimedia of geanimeerde documenten (bijvoorbeeld .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), alle tekst of in word behandelde teksten (bijvoorbeeld .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf) en elk ander document dat niet geopend kan worden in een standaard internetbrowser.

Wij raden daarom aan om weblinks te creëren naar de Orphanet webpagina’s die de link naar de documenten bevatten, in plaats van een directe link te creëren naar deze documenten.

 

Invoegen en gebruiken van frames

Elk gebruik of elke kopie van, zelfs maar een deel van, één van de elementen van de Orphanet webportal op de website van een derde partij die gebruik maakt van technieken beschreven als ‘inclusion, frames, inlining’ of een vergelijkbare techniek, is formeel verboden.

 

Illegale data

In overeenstemming met de ‘Loi pour la confiance dans l’économie numérique’ (Wet betreffende het vertrouwen in de digitale economie) van 21 juni 2009, staat Orphanet elk individu of elke bezoeker toe om enige inhoud die mogelijkerwijs deel uitmaakt van een inbreuk, zoals beschreven in de 5de en 8ste paragraaf van artikel 24 van de wet op de persvrijheid, daterend van 29 juli 1881, en artikelen 227-23 en 227-24 van het wetboek van strafrecht, te melden.

Wilt u deze inhoud melden, neemt u dan alstublieft contact met ons op via het contactformulier. In dit formulier kunt u het webadres (URL) doorgeven van de pagina waarvan u vermoedt dat deze illegale inhoud bevat.

 

Verantwoordelijkheid

De redacteuren en auteurs van de Orphanet webportal kunnen niet verantwoordelijk gehouden worden voor fouten en onvolkomenheden in de informatie die online gepubliceerd is, noch voor technische problemen ondervonden op de Orphanet website of op andere websites waarnaar u doorverwezen kunt zijn door links vermeld op de Orphanet website, noch voor de interpretatie van informatie gepubliceerd op deze websites en de consequenties van het gebruik van deze informatie.

 

Verwijderen van cookies van uw harde schijf

U kunt cookies die in uw computer opgeslagen zijn verwijderen door de volgende procedure (afhankelijk van de browser die u gebruikt) te volgen.

Waarschuwing: deze procedure zal alle cookies verwijderen waar uw browser gebruik van maakt, inclusief die gebruikt worden door andere websites. Dit kan leiden tot het verlies van bepaalde gegevens of instellingen.

 

Instructies voor Internet Explorer 7 (Windows):

  • klik op ‘Extra’ in de menubalk
  • kies voor ‘Internetopties’ in het drop-down menu
  • ga naar het tabblad ‘Algemeen’
  • klik op ‘Verwijderen’ in de sectie ‘Browse geschiedenis’
  • klik op de knop ‘Cookies verwijderen’ in het dialoogvenster

 

Instructies voor Mozilla Firefox:

  • klik op ‘Extra’
  • kies voor ‘Recente geschiedenis wissen’ in het drop-down menu
  • vink het vakje ‘Cookies’ aan in het dialoogvenster
  • klik op de knop ‘Nu wissen’

 

Gebruik van cookies op de website

Surfen over de Orphanet portal website kan leiden tot het gebruik van een permanente cookie (opgeslagen op de harde schijf van uw computer). Deze cookies zijn niet ontworpen om persoonlijke informatie te verzamelen, ze zijn alleen bedoeld om het surfen op de website te vergemakkelijken.

 

Wegens de technologie die gebruikt wordt door een van de partijen waar wij een contract mee hebben, kan het zijn dat er een sessie cookie gebruikt wordt wanneer u onze website bezoekt; dit is om statistische analyses te kunnen doen en om het verkeer naar de website te registreren. Als u wilt, kunt u deze cookie deactiveren door de instellingen van uw internet browser te wijzigen.

Overeenkomstig artikel 8.1 van de gebruiksvoorwaarden van de Google Analytics service, maken wij u attent op de volgende verklaring:

 

Deze website maakt gebruik van Google Analytics, een web analyse dienst verzorgd door Google, Inc. (“Google”). Google Analytics gebruikt “cookies”, dit zijn tekstbestanden die op uw computer geplaatst worden om te analyseren hoe bezoekers de website gebruiken. De informatie die een cookie genereert over uw gebruik van de website (inclusief uw IP adres), zal overhandigd worden aan, en opgeslagen worden door, Google, op servers in de USA. Google zal deze informatie gebruiken om uw gebruik van de website te evalueren, om rapporten samen te stellen over website activiteiten voor de websitebeheerders en om andere diensten, gerelateerd aan website activiteit en internet gebruik, te leveren. Google kan deze informatie ook aan derde partijen geven als dit wettelijk verplicht is of als zulke derde partijen de informatie verwerken namens Google. Google zal uw IP adres niet combineren met andere gegevens in het bezit van Google. U kunt het gebruik van cookies weigeren door de juiste instellingen van uw browser te kiezen, maar weet wel, dat als u dit doet, u misschien niet in staat zult zijn om ten volle gebruik te maken van de mogelijkheden van de website. Door deze website te gebruiken, geeft u toestemming voor het verwerken van uw gegevens door Google op de manier, en met het doel, zoals boven beschreven staat.





Naar de Orphanet database (selecteer uw taal):
DisclaimerContact — Laatste update: 30-09-2014