Terug naar de homepagina

Orphanet Website - Entry Point Nederland

Orphanet Netherlands
Internationale Orphanet diensten
  • Een inventaris en classificatie van zeldzame ziekten
  • Een encyclopedie
  • Een directory met diensten: gespecialiseerde klinieken, laboratoria, onderzoeksprojecten, registraties, klinische trials en patiĆ«ntenorganisaties
  • Een inventaris van weesgeneesmiddelen
  • Richtlijnen & verslagen
  • Een nieuwsbrief
Krijg toegang tot deze diensten in de volgende taal:

Welkom op de website van het Orphanet Nederland team

 

Op deze website vindt u het nieuws, de evenementen en documenten die van belang zijn voor Nederland. Informatie over zeldzame ziekten, weesgeneesmiddelen en expert diensten, ook voor Nederland, kunt u vinden op de Orphanet website.

 

 


 

- Nieuws -


 

Expertisecentra zichtbaar op Orphanet en www.erfelijkheid.nl

15 oktober 2015


Eerder dit jaar heeft minister Schippers van VWS een eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend. De basis voor deze erkenning is een toetsing van alle kandidaat expertisecentra door een commissie, onder leiding van de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra), waarin zowel medisch specialisten als patiëntenorganisaties participeerden. Het doel van de erkenning van deze centra is de diagnose van zeldzame aandoeningen versnellen en de zorg voor, en behandeling van, patiënten met een zeldzame aandoening verbeteren.

 

Om de zichtbaarheid van de expertisecentra te vergroten voor iedereen die betrokken is bij zeldzame aandoeningen zijn deze centra nu te vinden op de websites van Orphanet en www.erfelijkheid.nl van het Erfocentrum. Op beide websites kan per aandoening naar de relevante expertisecentra gezocht worden.

 

Zowel www.orpha.net als www.erfelijkheid.nl zijn vrij toegankelijke websites over zeldzame aandoeningen. Erfelijkheid.nl richt zich primair op het Nederlandse publiek terwijl de website van Orphanet meer Europees, en in toenemender mate wereldwijd, georiënteerd is.

 

Op beide websites is informatie te vinden over zeldzame aandoeningen, zoals ziektebeschrijvingen, informatie over erfelijkheid en prevalentiecijfers. Op beide websites zijn ook de adressen van relevante patiëntenorganisaties te vinden. Op de Orphanet website is daarnaast informatie zichtbaar over weesgeneesmiddelen en andere activiteiten relevant voor zeldzame ziekten, zoals diagnostische testen, zowel basaal als klinisch onderzoek, patiënten- en mutatieregistraties en biobanken.

 

In opdracht van, en in nauwe samenspraak met de NFU is nu aan beide websites ook de lijst met nationaal erkende expertisecentra toegevoegd. Een continue samenwerking tussen Orphanet, erfelijkheid.nl, de NFU, medisch specialisten en patiëntenorganisaties zal ook in de toekomst een steeds actuele lijst van expertisecentra garanderen.

 

 

Minister erkent expertisecentra zeldzame aandoeningen

 

Op 17 juni jl. erkende minister Schippers van VWS de eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland. Voor zowel de patiënt als de professional is nu duidelijker waar specifieke expertise te vinden is. Het overzicht van de centra is bovendien een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen waaraan in totaal 6 tot 8% van de bevolking lijdt. Omgerekend betreft het een miljoen Nederlanders en 27 tot 36 miljoen Europeanen.

 

De NFU kreeg van VWS de opdracht om een aanwijzingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra in Nederland te ontwikkelen en uit te voeren. Voor de inbreng van het medisch-wetenschappelijke perspectief en Europese inbedding werkt de NFU nauw samen met Orphanet Nederland, en voor de inbreng van het patiënten perspectief met de VSOP.

 

De eerste groep erkende expertisecentra is te vinden in de universitair medische centra, aan erkenning van de tweede groep in topklinische opleidingsziekenhuizen en categorale instellingen wordt gewerkt. In deze tranche worden de UMCs ook weer meegenomen. Het einddoel is om te komen tot een adequaat overzicht van erkende expertisecentra op het gebied van zeldzame aandoeningen in Nederland.

 

Binnenkort zullen de expertisecentra te vinden zijn via de Orphanet website en de website van het Erfocentrum. De lijst met expertisecentra is nu al te raadplegen via de NFU website.

 

Lijst met expertisecentra

 

Zie voor meer informatie het persbericht van de NFU





Naar de Orphanet database (selecteer uw taal):
DisclaimerContact — Laatste update: 15-10-2015