Back to homepage

Orphanet Website - Entry Point Nederland

Orphanet Netherlands
Naar de Orphanet database (selecteer uw taal):

:: Orphanet in het kort

Orphanet is, voor elk publiek, het referentie portaal voor informatie over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Het doel van Orphanet is bij te dragen aan de verbetering van de diagnose, zorg en behandeling van patiënten met een zeldzame ziekte.

 

 

 

 

Orphanet diensten

Orphanet biedt een scala aan vrij toegankelijke diensten aan:  

  • Een inventaris en classificatie van zeldzame ziekten opgesteld aan de hand van bestaande, gepubliceerde, expertclassificaties.
  • Een encyclopedie van zeldzame ziekten in het Engels en Frans die in toenemende mate ook vertaald wordt in de andere talen van de website.  
  • Een inventaris van weesgeneesmiddelen in alle stadia van de ontwikkeling, van de toekenning van de weesgeneesmiddelen status door de EMA (Europees Geneesmiddelenbureau) tot de vergunning voor het gebruik op de Europese markt.
  • Een directory met informatie over gespecialiseerde diensten in alle landen die deel uitmaken van het Orphanet netwerk. Deze informatie omvat gespecialiseerde patiëntklinieken, medische laboratoria, lopende onderzoeksprojecten, klinische trials, registraties, netwerken, technologische platformen en patiëntenorganisaties gerelateerd aan zeldzame ziekten.
  • Een hulp-voor-diagnose tool die gebruikers in staat stelt om een diagnose te zoeken aan de hand van verschijnselen en symptomen.
  • Een encyclopedie van aanbevelingen en richtlijnen voor eerste hulp medische zorg en verdoving.
  • Een tweemaandelijkse nieuwsbrief die een overzicht geeft van de wetenschappelijke en politieke ontwikkelingen in het veld van zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen (in het Engels en Frans).
  • Een verzameling van themarapporten, de ‘Orphanet Report Series’, die zich richten op overkoepelende thema’s en direct te downloaden zijn van de Orphanet website.

 

De organisatie en het bestuur van Orphanet

Orphanet wordt geleid door een Europees consortium van ongeveer 40 landen. De coördinatie is in handen van het team in Frankrijk. De nationale teams zijn verantwoordelijk voor het verzamelen van informatie over gespecialiseerde klinieken, medische laboratoria, lopende onderzoeksprojecten en patiëntenorganisaties in hun land.  

 

Alle Orphanet teams werken volgens dezelfde kwaliteitsrichtlijnen. Het Franse coördinerende team is verantwoordelijk voor de infrastructuur van Orphanet, voor de management tools, de kwaliteitscontrole, de zeldzame ziekten inventaris, de classificaties en de samenstelling van de encyclopedie.Orphanet wordt bestuurd door diverse commissies die onafhankelijk toezicht houden op het project om de samenhang, ontwikkeling en levensvatbaarheid te waarborgen.

 

Op Europees niveau:

  • De stuurgroep, gevormd door afgezanten van de instanties die de infrastructuur en de Europese coördinatie van Orphanet financieren.
  • De raad van bestuur, gevormd door de nationale coördinatoren van Orphanet. De directeur van de Inserm-Orphanet afdeling is de voorzitter van deze commissie.
  • Het redactionele bestuur, gevormd door meer dan 100 internationale experts.

 

Op nationaal niveau:

  • Afhankelijk van het land, de stuurgroep en/of wetenschappelijke advies raad (er is een wetenschappelijk advies raad in elk van de 38 deelnemende landen), gevormd door nationale experts die samen alle medische specialismen vertegenwoordigen. Deze commissie/raad adviseert het nationale Orphanet team en valideert de verzamelde informatie voor de gespecialiseerde diensten voordat deze online gepubliceerd wordt.

 

De financiering van Orphanet

De infrastructuur en de coördinerende activiteiten worden gezamenlijk gefinancierd door INSERM (Franse nationale instituut voor gezondheid en medisch onderzoek), het Franse ministerie voor volksgezondheid en de Europese Commissie (20091215). Bepaalde diensten worden specifiek gefinancierd door andere partners. De nationale activiteiten van Orphanet worden medegefinancierd door nationale instituten en\of specifieke contracten.

 

Activiteitenrapport

Jaarlijks wordt er een activiteitenrapport gemaakt en online op de Orphanet   website gepubliceerd.

Link naar het laatste activiteitenrapport: Activiteiten Rapport 2011

  





Naar de Orphanet database (selecteer uw taal):
DisclaimerContact — Laatste update: 11-04-2014