Back to homepage

Orphanet website Norwegian entry point

Orphanet Norway

News

International News

International News RSS Feed

Events

Documents

Orphanet international services
  • An inventory and classification of rare diseases
  • An encyclopaedia
  • A directory of services: clinics, laboratories, research projects, registries, clinical trials, patient organisations
  • An inventory of orphan drugs
  • Guidelines, reports
  • A newsletter
Access these services in:

:: Kort om Orphanet

 

Orphanet er en referanseportal for alle. Den inneholder informasjon om sjeldne sykdommer og legemidler mot sjeldne sykdommer. Målet med Orphanet er å bidra til bedre diagnostisering, pleie og behandling av pasienter med sjeldne sykdommer.

 

Tjenester på Orphanet 

Orphanet tilbyr en rekke fritt tilgjengelige tjenester:

  • en oversikt over sykdommer og en klassifikasjon av sykdommer basert på allerede publiserte ekspertklassifikasjoner
  • et oppslagsverk over sjeldne sykdommer på engelsk og fransk, men i ferd med å bli oversatt til de andre språkene som nettstedet er tilgjengelig på
  • en oversikt over legemidler mot sjeldne sykdommer på alle stadier av utvikling, fra de betegnes som legemidler mot sjeldne sykdommer av EMA (Det europeiske legemiddelkontor), til de får markedsgodkjenning i Europa
  • en katalog over spesialisttjenester med informasjon om spesialklinikker, medisinske laboratorier, pågående forskningsprosjekter, klinisk prøving, registre, nettverk, teknologiplattformer og pasientorganisasjoner innenfor området sjeldne sykdommer, i hvert av landene i Orphanet-nettverket
  • et hjelp-til-diagnose-verktøy der brukerne kan søke etter tegn og symptomer
  • et oppslagsverk over anbefalinger og retningslinjer for øyeblikkelig legehjelp og anestesi
  • nyhetsbrevet OrphaNews, som kommer ut annenhver måned, og som gir en oversikt over vitenskapelige og politiske nyheter innenfor området sjeldne sykdommer og legemidler mot sjeldne sykdommer, på engelsk og fransk
  • en samling av temarapporter, Orphanet Reports Series, som tar for seg overordnede temaer, og som kan lastes ned fra nettstedet

 

Organisering og ledelse av Orphanet 

Orphanet ledes av et europeisk konsortium med representanter fra cirka 40 land. Konsortiet koordineres av det franske teamet.

De nasjonale teamene har ansvar for å samle inn informasjon om spesialklinikker, medisinske laboratorier, pågående forskning og pasientorganisasjoner i sine land. Alle Orphanet-team er underlagt samme kvalitetserklæring.

Det koordinerende teamet fra Frankrike har ansvar for Orphanets infrastruktur, styringsverktøy, kvalitetskontroll, oversikt over sjeldne sykdommer, klassifikasjon og utarbeiding av oppslagsverk.

Orphanet ledes av ulike komiteer, som uavhengig av hverandre overvåker prosjektet for å sikre sammenheng, utvikling og levedyktighet.

 

 

På europeisk nivå: 

  • Styringskomiteen, som består av representanter fra kontorene og organene som finansierer Orphanets infrastruktur og koordinering på europeisk nivå.
  • Direksjonen, som består av Orphanets landkoordinatorer. Denne komiteen ledes av direktøren for Inserm-Orphanet-avdelingen.
  • Redaksjonskomiteen, som består av over 100 internasjonale eksperter.

 

På nasjonalt nivå: 

  • Styringskomiteen og/eller den vitenskapelige rådgivningskomiteen for hvert land (det er en vitenskapelig rådgivningskomité i hvert av de 38 deltakerlandene) består av nasjonale eksperter innen medisin. Denne komiteen gir råd til det nasjonale Orphanet-teamet og godkjenner informasjonen som samles inn om spesialisttjenester, før den publiseres på Internett.

 

Finansiering av Orphanet 

Infrastrukturen og koordineringsaktivitetene finansieres av Inserm (det franske nasjonalinstituttet for medisinsk forskning), det franske helsedepartementet og Europakommisjonen (20091215) i fellesskap. Enkelte tjenester finansieres av andre samarbeidspartnere.

På samme måte finansieres Orphanets nasjonale aktiviteter av nasjonale institusjoner og/eller gjennom spesifikke avtaler.

 

Hvert år utarbeides det en aktivitetsrapport som publiseres på nettstedet Orphanet.

Klikk her hvis du vil se den nyeste aktivitetsrapporten.





Access Orphanet services in Norway and other countries in:
Vilkår for bruk av nettstedet Orphanet Contact us — Last updated on: 12-02-15