:: Kort om Orphanet

Orphanet er en referanseportal for alle. Den inneholder informasjon om sjeldne sykdommer og legemidler mot sjeldne sykdommer. Målet med Orphanet er å bidra til bedre diagnostisering, pleie og behandling av pasienter med sjeldne sykdommer.

Tjenester på Orphanet 

Orphanet tilbyr en rekke fritt tilgjengelige tjenester:

• En oversikt over sykdommer og en klassifikasjon av sykdommer basert på allerede publiserte ekspertklassifikasjoner
• Et oppslagsverk over sjeldne sykdommer på engelsk og fransk, og som fortløpende blir oversatt til andre språkene som nettstedet er tilgjengelig på (blant annet spansk, tysk, italiensk, japansk, kinesisk)
• En oversikt over legemidler mot sjeldne sykdommer på alle stadier av utvikling.
• En katalog over ekspertsentere med informasjon om spesialklinikker, medisinske laboratorier, pågående forskningsprosjekter, klinisk prøving, registre, nettverk, teknologiplattformer og pasientorganisasjoner innenfor området sjeldne sykdommer, i hvert av landene i Orphanet-konsortiumet.
• Et hjelp-til-diagnose-verktøy der brukerne kan søke etter tegn og symptomer
• Et oppslagsverk over anbefalinger og retningslinjer for øyeblikkelig legehjelp og anestesi.
• Nyhetsbrevet OrphaNews, som kommer ut omtrent hver 14. dag, og gir en oversikt over vitenskapelige og politiske nyheter innenfor området sjeldne sykdommer og legemidler mot sjeldne sykdommer, på engelsk og fransk
• En samling av temarapporter, Orphanet Reports Series, som tar for seg overordnede temaer, og som kan lastes ned fra nettstedet

Organisering og ledelse av Orphanet 

Orphanet ledes av et konsortium med representanter fra cirka 40 land. Konsortiet koordineres av det franske teamet ved INSERM i Paris.

De nasjonale teamene har ansvar for å samle inn informasjon om spesialklinikker, medisinske laboratorier, pågående forskning og pasientorganisasjoner i sine land. Alle Orphanet-team arbeider etter de samme standard prosedyrene vedtatt av Orphanet  (Orphanet Operating Procedures).

Det koordinerende teamet fra Frankrike har ansvar for Orphanets infrastruktur, styringsverktøy, kvalitetskontroll, oversikt over sjeldne sykdommer, klassifikasjon og utarbeiding av oppslagsverk.

Orphanet ledes av ulike komiteer, som uavhengig av hverandre overvåker prosjektet for å sikre sammenheng, utvikling og levedyktighet.

På internasjonalt nivå: 

• Styret (Management Board) består av Orphanets landkoordinatorer. Denne komiteen ledes av direktøren for INSERM-Orphanet-avdelingen.
• Styringskomiteen (The Steering Committee) består av representanter fra kontorene og organene som finansierer Orphanets kjernetjenester. Denne komiteen sørger for at Orphanets innhold reflekterer landenes politikk, strategi eller plan innen sjeldenfeltet.
• Det internasjonale rådgivende styret (The International Advicory Board) består av eksperter foreslått av Styret (Management Board) og nominert av Styringskomiteen. Medlemmene har ansvar for å gi råd til Styringskomiteen når det gjelder den overordnete strategien for prosjektet.

På nasjonalt nivå: 

• Det nasjonale rådgivende styret (The National Advisory Board) består av medlemmer nominert av aktuelle institusjoner og fagmiljøer definert inned hvert land. Styremedlemmene bidrar med sin ekspertise til Orphanet på landnivå.

Finansiering av Orphanet 

Infrastrukturen og koordineringsaktivitetene finansieres av Inserm (det franske nasjonalinstituttet for medisinsk forskning), det franske helsedepartementet og Europakommisjonen (20102206) i fellesskap. Enkelte tjenester finansieres av andre samarbeidspartnere.

Orphanets nasjonale aktiviteter finansieres av nasjonale institusjoner og/eller gjennom spesifikke avtaler.

Mer detaljert informasjon finnes i den årlige aktivitetsrapporten som publiseres på Orphanets nettside (Orphanet Report Series). Den nyeste aktivitetsrapporten ligger i menyen til venstre under Dokumenter.