Back to homepage

Polska strona startowa potralu Orphanet

Orphanet Poland
Wejście do portali Orphanet w innych krajach - wybierz język:

Informacje Ogólne

 

http://www.orpha.net jest publikacją INSERM SC11 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), ulica Didot 96, 75014 Paryż, Francja.

 

Redaktor naczelny publikacji: Ségolène Aymé, Director of Service N° 11, INSERM.

 

Projekt strony internetowej: INSERM SC11

 

Prowadzenie serwerów WWW: INSERM – Information Systems Department

 

Ostrzeżenie

 

Strona internetowa jest chroniona przez francuskie prawo. Użytkownicy spoza terytorium Francji muszą całkowicie zaakceptować egzekwowanie prawa francuskiego podczas odwiedzania strony internetowej lub korzystania z jej funkcji.

 

Jednakże INSERM SC11 nie może całkowicie zagwarantować dokładności i precyzyjności informacji dostępnych na stronie. Informacje dostępne na stronie internetowej nie są kontraktowane i w każdej chwili mogą ulec zmianie.

 

Celem Orphanetu jest zapewnienie informacji o rzadkich chorobach specjalistom opieki medycznej, pacjentom i ich najbliższym, aby przyczyniać się do polepszania diagnostyki, opieki i leczenia tych chorób.

 

Informacje przedstawione przez Orphanet nie mogą zastąpić profesjonalnej opieki medycznej. Tylko lekarze są uprawnieni do udzielania porad medycznych.

 

Informacje zawarte w encyklopedii Orphanetu opierają się na opublikowanych naukowych artykułach. Profile chorób są redagowane przez ekspertów i sprawdzone pod kątem badawczym.

Ogólne teksty mogą nie odnosić się do niektórych przypadków ze względu na różne objawy choroby. Niektóre informacje mogą być szokujące. Dlatego tak ważne jest sprawdzenie czy przytoczone informacje odnoszą się do konkretnego przypadku.

 

Informacje w Orphanecie aktualizowane są na stałych zasadach. Dlatego może zdarzyć się, że nowe odkrycia zostały dokonane pomiędzy aktualizacjami i jeszcze nie pojawiły się w profilu choroby. Zawsze podana jest data ostatniej aktualizacji. Specjaliści są zawsze zachęcani do konsultacji zanim podejmą decyzję opartą na przedstawionych danych.

 

Orphanet nie może zostać pociągnięty do odpowiedzialności za szkodliwe, skrócone lub błędne wykorzystanie informacji znajdujących się w bazie danych Orphanet. Jeszcze nie wszystkie rzadkie choroby zostały zindeksowane pod kątem objawów klinicznych.  Ta funkcja jest dostępna tylko dla 2000 chorób. Orphanet zajmuje się tylko rzadkimi chorobami, co powoduje, że przedstawiona charakterystyka kliniczna nie może zostać wykorzystana w  diagnostyce różnicowej z powszechnymi chorobami, które powinny zostać uwzględnione i diagnozowane w pierwszej kolejności.

Lekarz wykorzystujący informacje udostępnione przez Orphanet jest osobiście odpowiedzialny za stawianą diagnozę.

 

Klasyfikacje są tworzone na bazie publikacji naukowych i/lub opinii ekspertów. Źródło każdej klasyfikacji jest zacytowane. Klasyfikacje są aktualizowane na regularnych zasadach, a nowe klasyfikacje są dodawane na bieżąco. Orphanet nie może gwarantować dokładności tych klasyfikacji.

 

Geny umieszczone w wykazie Orphanetu są prawdopodobnie odpowiedzialne za patofizjologię rzadkich chorób. Każda informacja jest oparta na naukowych publikacjach i sprawdzona przez eksperta.

 

Orphanet Emergency Guidelines zawiera tylko ogólne zalecenia. Każdy pacjent jest wyjątkowy i tylko lekarz może zadecydować jak działać w danej sytuacji.

 

Informacje dotyczące specjalistycznych usług są na bieżąco zbierane na poziomie krajowym w Europie i państwach sąsiadujących. Baza danych nie zawiera obecnie wyczerpujących informacji.

Jeżeli specjalistyczna klinika, specjalistyczne laboratorium, lekarz specjalista, projekt badawczy, próba kliniczna leku, rejestr lub stowarzyszenie pacjentów danego państwa nie znajduje się w bazie danych może to oznaczać, że Orphanet jeszcze nie posiada takiej informacji lub osoba odpowiedzialna nie wyraziła zgody na znalezienie się w bazie Orphanetu lub nie wypełniła formularza zgłoszeniowego. Istnieje także możliwość, że na danym terenie nie występuje żadna klinika, laboratorium, nie prowadzony jest żaden projekt badawczy lub kliniczny, rejestr lub stowarzyszenie pacjentów zajmujące się daną chorobą.

Nie wszystkie rzadkie choroby posiadają obecnie specjalistyczne zasoby.

 

Pod żadnym pozorem podana lista konsultacji eksperckich nie może być brana pod uwagę jako jedyne źródło diagnostyki i leczenia. Przedstawione konsultacje mają zapewnić opinie specjalistów w razie potrzeby.

 

Specjaliści wymienieni przez Orphanet zajmują się rzadkimi chorobami w Europie i państwach sąsiadujących. Te informacje podawane są przez specjalistów i są aktualizowane raz w roku.

 

Przed  publikacją w sieci wszystkie informacje są sprawdzane przez Komitet Naukowy Orphanetu zgodnie z ustalonymi procedurami.

 

Baza danych jest rozwijana autonomicznie i w całości przez Orphanet, z pomocą funduszy publicznych i prywatnych, z wykorzystaniem danych dostępnych publicznie.

 

EMEA i COMP nie są odpowiedzialne ani za zawartość ani za zarządzanie bazą leków sierocych należącą do Orphanetu.

 

Poufność danych

 

Portal internetowy Orphanet zawiera dane przekazane dobrowolnie lub zebrane za zgodą właściciela. Odnosi się to do wszystkich adresów e-mailowych i/lub oprócz adresu IP odwiedzających stronę internetową.

Adresy IP są automatycznie rejestrowane przez system IT w logach na serwerze i przez system IT firmy Google Inc. Adresy IP odwiedzających naszą stronę, połączenia i informacje dotyczące używanych przeglądarek internetowych są zbierane przez firmę Google Inc. i są przetwarzane przez serwery w USA, a także udostępniane firmom zajmującym się przetwarzaniem danych dla Google Inc., które mogą znajdować się poza obszarem Unii Europejskiej.

 

W celu uzyskania informacji na temat zarządzania danymi zebranymi przez narzędzia rejestrujące natężenie ruchu na witrynie internetowej, Google Analytics, proszę zapoznać się z  polityką prywatności Google Inc.

 

 

 

 

Korzystanie ze strony internetowej

Dostęp do strony jest ograniczony.  Prośby o użycie konkretnych danych mogą być przesłane do INSERM SC11:  będą one obsłużone tak szybko jak to będzie możliwe. Dane mogą być dostarczone w dwóch różnych formatach: dane  które NIE są bezpośrednio eksportowane do systemu IT bądź też dane, które mogą być bezpośrednio eksportowane do systemu IT w celu wielokrotnego użycia.

Dostęp do strony może zostać przerwany w każdej chwili, bez ostrzeżenia, zwłaszcza w wypadku siły wyższej, przerwy technicznej lub gdy INSERM S11 zdecyduje o wstrzymaniu lub zaprzestaniu prowadzenia serwisu.

 

Własność intelektualna

 

INSERM posiada prawo własności intelektualnej do struktury bazy danych, formatu strony internetowej, logo i praw autorskich, a także danych i informacji dostępnych na stronie ( zawartości, tekstów, klasyfikacji, nomenklatury oraz oświadczeń dla prasy).

Żaden element lub część strony internetowej nie może być kopiowany, tłumaczony, powielany, wykorzystywany, publikowany, elektronicznie przetwarzany lub rozpowszechniany dla celów komercyjnych bez wcześniejszej pisemnej zgody.

Pozyskanie dużej ilości danych ze strony internetowej dla innego systemu informatycznego wiąże się z uzyskaniem zgody od INSERM w postaci podpisania dwustronnej umowy o przeniesieniu materiału.

Jednakże INSERM SC11 zezwala użytkownikom kopiować w całości lub częściowo informacje dostępne na stronie internetowej w postaci jednej zapamiętanej lub wydrukowanej kopii. Prawo to odnosi się ściśle do osobistego i prywatnego wykorzystywania tych materiałów.

 

Organizacje non-profit mają prawo do kopiowania i rozpowszechniania informacji dostępnych na stronie pod warunkiem, że nie będą one modyfikowane i sprzedawane. Dodatkowo muszą stosować zasady prawa własności intelektualnej i podać źródło pochodzenia informacji.

 

Prawidłowa forma cytowania Orphanetu brzmi:

Orphanet: internetowa baza danych rzadkich chorób i leków sierocych. Prawa autorskie, INSERM 1997. Dostępna pod adresem: http://www.orpha.net.

 

Prawidłowa forma cytowania tekstu dostępnego w Orphanecie brzmi:

Autor. „ Jednostka chorobowa”. Encyklopedia Orphanet, miesiąc, rok, adres URL.

 

Prawo do dostępu, modyfikacji i usuwania informacji

 

Zgodnie z prawem N° 78-17, “Informatique et Libertés” (“Informatyka i Wolności”) z dnia 6 stycznia 1978 roku dane personalne zbierane przez Orphanet dostępne na witrynie internetowej podlegają CNIL (Krajowa Komisja Ochrony Informacji i Wolności ) oraz przepisom prawnym zawartym w aktach N° 756532.

Zgodnie z prawem N° 78-17, “Informatique et Libertés” (“Informatyka i Wolności”) z dnia 6 stycznia 1978 roku każdy ma prawo do poprawienia, modyfikacji lub usunięcia danych dotyczących jego osoby. Egzekwowanie tego prawa odbywa się przez wypełnienie formularza kontaktowego lub listowny kontakt na adres:  Orphanet SC11, 102 rue Didot, 75014 Paryż, Francja. Przed wprowadzaniem zmian sprawdzamy tożsamość.

 

 

 

 

Linki

 

Witryna internetowa zawiera linki do stron internetowych pozostałych partnerów. Strony te są sprawdzane przez ekspertów przed publikacją on-line. Jednakże INSERM SC11 nie ma możliwości codziennego sprawdzania informacji dostępnych na tych stronach i nie może zagwarantować ich zgodności z obowiązującym prawem i zasadami.

 

Modyfikacje

 

INSERM SC11 ma prawo bez wcześniejszych zapowiedzi zmienić zasady korzystania z portalu  www.orpha.net.

 

Tworzenie linków do stron opublikowanych na portalu Orphanet

 

Linki do strony startowej i pozostałych stron portalu Orphanet są autoryzowane i

 

  • nie mogą być wykorzystywane w celach reklamowych i komercyjnych
  • musi być dokładnie widoczna nazwa portalu ( Orphanet ) lub odpowiedni opis portalu w nazwie linku lub zaraz obok
  • przed publikacją linku jego autorzy muszą poinformować o jego utworzeniu INSERM SC11

 

Autoryzacja nie odnosi się do stron internetowych zawierających treści nielegalne, o stosowaniu przemocy, rasistowskie, pornograficzne lub powszechnie uważane za niewłaściwe/niestosowne.

 

Tworzenie linków do dokumentów opublikowanych na stronie

 

Wszystkie bezpośrednie lub wbudowane linki do dokumentów innych niż strony internetowe, niezależnie od formy i zawartości są niedozwolone, chyba że zostanie udzielona wyraźna autoryzacja przez wydawców portalu Orphanet.

Odnosi się to przede wszystkim, ale nie tylko do wszystkich dokumentów w formacie graficznym ( takich jak jpg, .gif, .png), wszystkich dokumentów multimedialnych i animacji ( takich jak .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), wszystkich dokumentów tekstowych ( takich jak as .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), a także innych dokumentów, które nie mogą zostać obsłużone przez standardową przeglądarkę internetową.

W związku z tym zalecamy tworzenie linków poprzez strony internetowe portalu Orphanet zawierające linki do potrzebnych dokumentów, zamiast tworzyć bezpośrednie linki do tych dokumentów.

 

Inkluzja i używanie ramek

 

Wykorzystywanie i kopiowanie elementów portalu Orphanet na innych stronach internetowych za pomocą techniki „inkluzji”, ramek, „inlining” lub innych podobnych technik jest zabronione.

 

Dane nielegalne

 

Zgodnie z prawem ‘Loi pour la confiance dans l’économie numérique’ z dnia 21 czerwca 2009 strona internetowa portalu Orphanet zezwala każdemu odwiedzającemu zgłoszenie treści naruszających przepisy zawarte w piątym i ósmym paragrafie 24 artykułu prawnego z dnia 29 lipca 1881 roku dotyczącego wolności prasy i artykuły 227-23 i 227-24 Kodeksu Karnego.

 

Aby zgłosić treści niedozwolone proszę wypełnić formularz kontaktowy podając adres URL, pod którym znajdują się domniemane treści.

 

Odpowiedzialność

 

Wydawcy i autorzy portalu internetowego nie mogą zostać pociągnięci do odpowiedzialności za błędy i przeoczenia publikowane na stronie internetowej, ani za problemy techniczne podczas korzystania ze strony internetowej i innych stron, na które można zostać przekierowanym przez bezpośredni link ze strony Orphanet, ani za interpretację informacji podanych na tych stronach, a także konsekwencje wykorzystania tych informacji.

 

Kasowanie cookies („ciasteczek”) z twardego dysku

 

Można skasować cookies z komputera używając odpowiedniej procedury zależnej od rodzaju przeglądarki internetowej.

Ostrzeżenie: wykonanie tej procedury usunie wszystkie cookies używane przez przeglądarkę, włącznie z tymi używanymi przez inne strony internetowe co może prowadzić do utraty pewnych informacji i ustawień.

 

Instrukcje dla Internet Explorer 7 ( Windows ):

 

  • naciśnij na „Narzędzia” w menu
  • wybierz „Opcje internetowe”
  • naciśnij na zakładkę „Ogólne”
  • naciśnij przycisk  „Usuń” w sekcji „Historia”
  • w okienku dialogowym naciśnij przycisk „ usuń pliki cookies”

 

 

Instrukcje dla Mozilla Firefox:

 

  • naciśnij na „Narzędzia” w menu
  • wybierz „ Wyczyść historię przeglądania”
  • w okienku dialogowym wybierz „ cookies” a potem naciśnij „wyczyść cookies teraz”

 

Użycie cookies „ciasteczek” na stronie portalu internetowego

 

Przeglądanie portalu internetowego Orphanet może prowadzić do użycia persistant cookie

„trwałego ciasteczka” ( zapisanego na twardym dysku komputera ). Te ciasteczka nie zostały wymyślone by gromadzić osobiste dane, lecz by ułatwić korzystanie ze strony internetowej.

 

Z powodu technologii używanej przez naszego kontrahenta podczas wizyt na stronie internetowej używane są session cookies, w celu zmierzenia poziomu ruchu na stronie i wykonania analiz statystycznych. Można wyłączyć te cookies zmieniając ustawienia przeglądarki internetowej. Zgodnie z artykułem 8.1 warunków korzystania z Google Analytics service prosimy o  zapoznanie się z następującą deklaracją:

 

„Niniejsza witryna internetowa korzysta z Google Analytics, usługi analizy oglądalności stron internetowych udostępnianej przez Google, Inc. ("Google"). Google Analytics używa "cookies", czyli plików tekstowych umieszczanych na komputerze użytkownika w celu umożliwienia witrynie przeanalizowania sposobu, w jaki użytkownicy z niej korzystają. Informacje generowane przez cookie na temat korzystania z witryny przez użytkownika (włącznie z jego adresem IP) będą przekazywane spółce Google i przechowywane przez nią na serwerach w Stanach Zjednoczonych. Google będzie korzystała z tych informacji w celu oceny korzystania z witryny przez użytkownika, tworzenia raportów dotyczących ruchu na stronach dla operatorów witryn oraz świadczenia innych usług związanych z ruchem na witrynach internetowych i korzystaniem z internetu. Google może również przekazywać te informacje osobom trzecim, jeżeli będzie zobowiązana to uczynić na podstawie przepisów prawa lub w przypadku, gdy osoby te przetwarzają takie informacje w imieniu Google. Google nie będzie łączyła adresu IP użytkownika z żadnymi innymi danymi będącymi w jej posiadaniu. Użytkownik może zrezygnować z cookies wybierając odpowiednie ustawienia na przeglądarce, jednak należy pamiętać, że w takim przypadku korzystanie z wszystkich funkcji witryny może okazać się niemożliwe. Korzystając z niniejszej witryny internetowej użytkownik wyraża zgodę na przetwarzanie przez Google dotyczących go danych w sposób i w celach określonych powyżej.”





Wejście do portali Orphanet w innych krajach - wybierz język:
Informacje formalneNapisz do nas — Ostatnia aktualizacja 2011-08amThu, 01 Aug 2019 11:28:32 +0200212Europe/Paris2019-08-01T11:28:32+02:00-14