Back to homepage

Polska strona startowa potralu Orphanet

Orphanet Poland
Orphanet jest portalem międzynarodowym, który publikuje:
  • Informacje medyczne na temat chorób rzadkich
  • Encyklopedię
  • Specjalistyczne serwisy tematyczne: szpitale/kliniki/poradnie, laboratoria, projekty badawcze, rejestry, prace kliniczne, stowarzyszenia i organizacje pacjentów
  • Szczegóły na temat leków sierocych
  • Zalecenia i Raporty
  • Newsletter
Wybierz język:

 

 

W imieniu Zespołu Orphanet, jako współorganizatora Europejskiej Konferencji na temat Chorób Rzadkich i Leków Sierocych (ECRD, the European Conference on Rare Diseases & Orphan Products) pragniemy poinformować Państwo o konferencji  i serdecznie zaprosić do uczestnictwa.

ECRD jest największą w Europie konferencją poświęconą chorobom rzadkim, w tym badaniom, rozwojowi nowych metod leczenia, opiece zdrowotnej i społecznej, polityce zdrowia publicznego oraz wsparciu na poziomie europejskim, krajowym, regionalnym i międzynarodowym.

" Choroby Rzadkie 360 ° - wspólne strategie, które nie pozostawiają nikogo w tyle" to temat wiodący najbliższej konferencji. Z tego powodu przewidziane są dyskusje między wszystkimi interesariuszami w dziedzinie chorób rzadkich, w tym też z punktu widzenia pacjentów reprezentujących wszystkie choroby rzadkie, będących równoważnymi ekspertami w tej dziedzinie.

Biorąc udział w wykładach ponad 100 ekspertów dowiesz się o najnowszych osiągnięciach, wyzwaniach, faktach, danych liczbowych i trendach w dziedzinie chorób rzadkich.

ECRD odbędzie się w dniach 10-12 maja 2018 r. w Messe Wien Congress Center,  w Wiedniu, w Austrii.

https://www.rare-diseases.eu/

  Prof. dr hab. n. med. Małgorzata Krajewska-Walasek

Koordynator Krajowy projektu UE „RD-ACTION” 

 

Dla uczczenia 20 lat działalności Orphanet prezentuje stronę internetową w nowej odsłonie.


  

   

 Rare Barometer Voices to inicjatywa organizacji EURORDIS mająca na celu umożliwienie pacjentom z rzadkimi chorobami bycie lepiej słyszanymi. Zarejestrować się i podzielić swoim doświadczeniem i uwagami mogą osoby chore, ich rodzice, rodzeństwo lub inni krewni, przedstawiciele oraz opiekunowie. Aktualnie trwa badanie pt. "Wpływ chorób rzadkich na życie codzienne".

 

 

 

Orphanet oferuje szereg bezpłatnych serwisów:


  • Spis chorób i klasyfikację chorób opracowaną na podstawie dostępnych publikacji ekspertów.
  • Encyklopedię rzadkich chorób w języku angielskim i francuskim, sukcesywnie tłumaczoną na inne języki.
  • Spis leków sierocych na każdym etapie badań [leki dopuszczone do obrotu na rynek europejski muszą być zatwierdzone przez EMA (European Medicines Agency, www.ema.europa.eu)].
  • Wykaz specjalistycznych usług,  zawierający dane nt. specjalistycznych klinik, laboratoriów medycznych, prowadzonych aktualnie projektów badawczych, badań klinicznych, rejestrów, sieci, platform technologicznych i stowarzyszeń pacjentów, dotyczące rzadkich chorób w każdym z państw należących do sieci Orphanet.
  • Narzędzie pomocne przy ustalaniu diagnozy pozwalające użytkownikom wyszukiwać choroby na podstawie danych z wywiadu i objawów klinicznych.
  • Encyklopedia wskazówek i zaleceń postępowania medycznego w stanach nagłych i podczas znieczulenia.
  • Publikowany co dwa miesiące biuletyn w języku angielskim i francuskim, OrphaNews, który stanowi przegląd wydarzeń na polu naukowym i politycznym, dotyczący rzadkich chorób i leków sierocych.
  • Zbiór tematycznych raportów, Orphanet Reports Series, związanych z najważniejszymi zagadnieniami, do pobrania bezpośrednio ze strony internetowej.




Wejście do portali Orphanet w innych krajach - wybierz język:
Informacje formalneNapisz do nas — Ostatnia aktualizacja 2011-02amSun, 18 Feb 2018 11:30:35 +010048Europe/Paris2018-02-18T11:30:35+01:00-14