Szpital Uniwersytecki w Krakowie ma zaszczyt zaprosić na I Konferencję Chorób Rzadkich, która odbędzie się w 14 września 2019 r. Wydarzenie to adresowane jest do lekarzy i przedstawicieli innych zawodów medycznych, którzy organizują i sprawują opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi w Polsce. Szczegółowe informacje znajdą Państwo na poniższej stronie:

http://www.chorobyrzadkie-su.pl

W ramach tegorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich (28.02.2019 r.) w Instytucie Biochemii i Biofizyki PAN w Warszawie (ul. Pawińskiego 5a) odbędzie się całodniowa konferencja poświęcona diagnostyce, leczeniu i opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Organizatorami konferencji są: IBB PAN, IMiD, PTBioch i PTBK. Wstęp wolny po uprzedniej rejestracji na stronie:

https://chorobyrzadkie2.evenea.pl/

Ze strony tej można również pobrać szczegółowy program konferencji.

Nie przegap Choroby Rzadkiej

W dniach 27-30 czerwca 2019 roku w Serocku, nad Zalewem Zegrzyńskim odbędzie się

XVII Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich

organizowana przez

Federację Pacjentów Chorobami Rzadkimi w Europie Centralnej i Wschodniej oraz

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie.

W ramach Konferencji odbędą się liczne sesje:

• Sesje medyczne dla lekarzy, naukowców, diagnostów laboratoryjnych, fizjoterapeutów (28.06.2019 - 30.06.2019), w tym Sesje V i VI dysmorfologiczne.
• Sesja dla organizacji pacjentów i członków Federacji Pacjentów z Chorobami Rzadkimi (27.06.2019).
• Wykłady dla pacjentów, rodziców, opiekunów i terapeutów.

Więcej informacji, a także szczegółowy program spotkania, znajdą Państwo na stronie:

www.chorobyrzadkie.pl

Poniżej zamieszczamy wstępny program Konferencji.

Szanowni Państwo,

W dniu 28. lutego 2019 roku będziemy obchodzić Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

Na stronie www.dzienchorobrzadkich.pl znajdą Państwo szczegółowe informacje wraz z programem wydarzeń.

To wyjątkowy dzień dla wszystkich osób z chorobami rzadkimi oraz dla ich najbliższych. Bądźcie Państwo z nami.

Dla uczczenia 20 lat działalności Orphanet prezentuje stronę internetową w nowej odsłonie.

 Rare Barometer Voices to inicjatywa organizacji EURORDIS mająca na celu umożliwienie pacjentom z rzadkimi chorobami bycie lepiej słyszanymi. Zarejestrować się i podzielić swoim doświadczeniem i uwagami mogą osoby chore, ich rodzice, rodzeństwo lub inni krewni, przedstawiciele oraz opiekunowie. Aktualnie trwa badanie pt. "Wpływ chorób rzadkich na życie codzienne".

Orphanet oferuje szereg bezpłatnych serwisów:

• Spis chorób i klasyfikację chorób opracowaną na podstawie dostępnych publikacji ekspertów.
• Encyklopedię rzadkich chorób w języku angielskim i francuskim, sukcesywnie tłumaczoną na inne języki.
• Spis leków sierocych na każdym etapie badań [leki dopuszczone do obrotu na rynek europejski muszą być zatwierdzone przez EMA (European Medicines Agency, www.ema.europa.eu)].
• Wykaz specjalistycznych usług,  zawierający dane nt. specjalistycznych klinik, laboratoriów medycznych, prowadzonych aktualnie projektów badawczych, badań klinicznych, rejestrów, sieci, platform technologicznych i stowarzyszeń pacjentów, dotyczące rzadkich chorób w każdym z państw należących do sieci Orphanet.
• Narzędzie pomocne przy ustalaniu diagnozy pozwalające użytkownikom wyszukiwać choroby na podstawie danych z wywiadu i objawów klinicznych.
• Encyklopedia wskazówek i zaleceń postępowania medycznego w stanach nagłych i podczas znieczulenia.
• Publikowany co dwa miesiące biuletyn w języku angielskim i francuskim, OrphaNews, który stanowi przegląd wydarzeń na polu naukowym i politycznym, dotyczący rzadkich chorób i leków sierocych.
• Zbiór tematycznych raportów, Orphanet Reports Series, związanych z najważniejszymi zagadnieniami, do pobrania bezpośrednio ze strony internetowej.