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Ponto de acesso português para os serviços da Orphanet

Orphanet Portugal
Aceda aos serviços da Orphanet em Portugal e noutros países:

Condições de uso do website Orphanet 

 

Informação geral

 

www.orpha.net é uma publicação do INSERM US14 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Paris, France.

 

Editor-Chefe da publicação: Odile Kremp, Diretora do Serviço N° 14, INSERM.

 

Design Web: INSERM US14 

 

Alojamento na internet: INSERM – Departamento de Sistemas de Informação

 

 

Aviso

 

Este website é regido pela lei francesa. Os utilizadores fora do território francês devem aceitar categoricamente a aplicação das leis francesas quando visitam e usam quaisquer funções do website.

 

Na sua melhor capacidade, o INSERM US14 tem como objetivo assegurar a exatidão e a atualização da informação no momento da publicação online.

Contudo, o INSERM US14 não pode totalmente garantir a exatidão, precisão, nem a exaustividade da informação disponível no website. A informação disponível no website é não-contractual, e pode ser alterada a qualquer momento. 

A informação disponibilizada pela Orphanet não tem como finalidade substituir os cuidados por profissionais de saúde. Apenas os profissionais de saúde estão autorizados a dar recomendações clínicas.

A informação disponibilizada na enciclopédia da Orphanet é baseada em artigos científicos publicados. Os conteúdos sobre as doenças são elaborados por especialistas e sujeitos a revisão científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade da expressão da doença. Alguma da informação pode impressionar a sensibilidade dos leitores. É da maior importância verificar se a informação disponibilizada é relevante ou não para o caso em questão.

A informação da Orphanet é atualizada regularmente. Pode acontecer que sejam feitas novas descobertas entre as atualizações e que estas ainda não apareçam na página dedicada à doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são encorajados a consultar sempre as publicações mais recentes antes de tomarem qualquer decisão com base na informação disponibilizada.

A Orphanet não pode ser responsabilizada pelo uso prejudicial, incompleto ou errado de qualquer informação encontrada na base de dados da Orphanet.

Neste momento, nem todas as doenças raras estão indexadas pelos seus sinais clínicos na Orphanet. Como a Orphanet apenas engloba doenças raras, esta função não pode ser usada para o diagnóstico diferencial com doenças comuns, que devem ser primeiro consideradas no processo de diagnóstico.

O clínico que utiliza a informação disponibilizada na Orphanet é exclusivamente responsável pelo diagnóstico realizado.

As classificações são produzidas usando publicações científicas e/ou a opinião de especialistas. As classificações são atualizadas regularmente, e as novas classificações são adicionadas quando disponíveis. A Orphanet não pode garantir a exaustividade destas classificações.

A informação relativa a recursos especializados é recolhida a nível nacional nos países participantes. A base de dados não pode ser considerada como exaustiva.

Se uma consulta de especialidade, um laboratório especializado, um profissional, um projeto de investigação, um ensaio clínico, um registo, uma associação de doentes ou uma instituição não está listada para uma determinada região ou país, isto pode ser porque a Orphanet ainda não identificou esta informação, ou porque a pessoa responsável se recusou a ser listada na Orphanet ou ainda não enviou o formulário que receberam para preencher. É também possível que não exista ainda consulta especializada, laboratório especializado, profissional, projeto de investigação, ensaio clínico, registo, associação de doentes ou instituição para a zona ou doença em questão.

Neste momento, nem todas as doenças raras têm disponíveis recursos especializados.

Em circunstância alguma, os centros especializados apresentados devem ser considerados como os únicos centros capazes de diagnóstico e tratamento. Estes centros são destinados a disponibilizar opinião especializada quando necessária.

 

 

Confidencialidade da Informação

 

O portal web da Orphanet contém apenas informação submetida voluntariamente ou registada com o consentimento dos próprios. Isto aplica-se aos endereços de e-mail e/ou registo nominativo de dados, com exceção dos endereços IP dos visitantes do site.

Estes endereços IP são gravados automaticamente pelo nosso sistema de informação nos registos dos servidores e pelo sistema de informação da companhia Google Inc.. Os endereços IP dos nossos visitantes, bem como as suas ligações e informação relativa ao seu navegador, são recolhidos pela companhia Google Inc. e são processados por servidores nos EUA e que serão provavelmente partilhados ou comunicados a terceiros encarregues de processar esta informação para a Google Inc.: esta terceira entidade pode situar-se fora da União Europeia.

 

Para informação relativa à conservação da recolha de dados pela nossa ferramenta de tráfego da web,  Google Analytics,  consulte, por favor, a política privada da Google Inc.. 

 

Uso do site

 

O uso do site é limitado a apenas uso pessoal. Os dados da Orphanet estão disponíveis para download em orphadata.org .

O acesso ao site pode ser interrompido a qualquer momento, sem aviso prévio, especialmente em caso de força maior, manutenção ou se o INSERM US14 decidir suspender ou parar a publicação deste serviço. O fornecimento deste serviço é assim limitado ao melhor esforço possível.

 

Propriedade Intelectual

 

O INSERM é detentor de todos os direitos de propriedade intelectual relativos à estrutura da base de dados, formato do website, o logótipo e direitos de autor, bem como os dados e informação no site (conteúdo, textos, classificações, nomenclaturas e comunicações de imprensa).

Nenhum elemento ou parte do site (incluindo, mas não limitado a, base de dados e a informação aí contida) pode ser copiada, traduzida, reproduzida, explorada, publicada, armazenada eletronicamente ou redistribuída para uso comercial sem consentimento antecipado e por escrito.

Uma extração de dados em massa da orphandata.org para uso em qualquer outro sistema de informação, é permitida para uso não comercial.

Contudo, o INSERM US14 permite ao utilizador reproduzir completamente ou parte do conteúdo do site numa cópia digital ou em papel. Este direito aplica-se estritamente ao uso pessoal, privado e não-colectivo do material. 

As organizações sem fins lucrativos estão autorizadas a copiar e distribuir informação do site, desde que a informação não seja modificada nem vendida. Adicionalmente, os termos dos direitos da propriedade intelectual e a fonte de informação terão ser indicados.

A forma apropriada de citar a Orphanet é:

Orphanet: an online rare disease and orphan drug data base.

Copyright, INSERM 1997. Disponível em http://www.orpha.net. Acedido (data do acesso).

 

A forma apropriada de citar um texto da Orphanet é:

Autor(es). “Nome da doença”. Orphanet Encyclopaedia, mês, ano, endereço URL.

 

 

Direitos ao acesso, modificação e eliminação de informação

 

De acordo com a lei N° 78-17, “Informatique et Libertés” (“Tecnologias de Informação e Liberdades”) de 6 Janeiro de 1978, a informação pessoal recolhida pela Orphanet é declarada ao CNIL, e registada no dossier N° 756532.

De acordo com a lei N° 78-17, “Informatique et Libertés” (“Tecnologias de Informação e Liberdades”) de 6 Janeiro de 1978, tem direito a aceder, retificar, modificar, opor-se ou eliminar qualquer informação a seu respeito. Pode exercer este direito contactando-nos através do formulário de contacto, ou escrevendo para: Orphanet US14, 96 rue Didot, 75014 Paris, France. Iremos verificar a sua identidade antes de efetuarmos as alterações pedidas.

 

Ligações

 

O website contém ligações de outros parceiros ou websites. Este sites são validados por especialistas antes da publicação online. Contudo, o INSERM SC11 não tem possibilidade de verificar estes sites diariamente, e não pode oferecer garantia relativamente a estes sites no que diz respeito às atuais leis e regras em vigor.

 

Modificações

 

O INSERM US14 reserva-se o direito de alterar, sem aviso prévio, os presentes termos de uso do website www.orpha.net

 

Criar uma ligação a uma página do portal da Orphanet

 

São autorizadas ligações à página de início ou a uma das páginas da Orphanet desde que:

-       estas ligações não sejam usadas para fins comerciais ou de publicidade

-       que o nome do site (Orphanet), ou uma descrição equivalente do portal, esteja claramente indicada na ligação ou junto a ela.

-       que os autores da ligação tenha informado o INSERM US14 antes da sua publicação

 

Esta autorização não se aplica a sites publicando informação de natureza ilegal, seja, violenta, polémica, pornográfica, racista, ou de prejuízo para a sensibilidade da maioria.

 

 

Criar uma ligação para um documento publicado no site

 

Todas as ligações diretas ou incorporadas para um documento para além da página da internet, não obstante a sua forma ou conteúdo, estão proibidas, a não ser que seja dada autorização expressa dos editores do portal da Orphanet.

Isto inclui em particular, mas não exclusivamente, todos os documentos num formato gráfico (como  .jpg, .gif, .png), todos os documentos multimédia ou animados (como .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), todos os documentos de processamento de texto (como .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), bem como qualquer outro documento que não possa ser visualizado através de um navegador de Internet standard.

Assim recomendamos que crie ligações direccionadas para as páginas de Internet da Orphanet contendo as ligações destes documentos, em vez de criar ligações directamente para estes documentos.

 

 

 Inclusão e uso de "frames"

 

Qualquer uso ou reprodução, mesmo que em parte, de um dos elementos do portal web da Orphanet por terceiros usando técnicas descritas como inclusão, "frames", "inlining", ou qualquer outra técnica de natureza semelhante, é formalmente proibida.

 

Informação Ilegal

 

Em conformidade com a ‘Loi pour pour la confiance dans l’économie numérique’ (‘Lei para a confiança na economia digital) de 21 de Junho de 2009, o portal do website da Orphanet permite a qualquer indivíduo ou visitante assinalar qualquer conteúdo que provavelmente constitua as infrações mencionadas no 5º e 8º parágrafo do artigo 24 da lei de 29 de Julho de 1881, relativo à liberdade de imprensa e aos artigos 227-23 e 227-24 do Código Penal (francês).

De forma a assinalar tal conteúdo, por favor contacte-nos utilizando o formulário de contacto, fornecendo o URL do conteúdo que considera ser ilegal.

 

Responsibilidade

 

Os editores e autores do portal web da Orphanet não podem ser responsabilizados por erros ou omissões existentes na informação publicada online, nem pelos problemas técnicos encontrados no website e noutros websites para os quais pode ser direcionado através de ligações numa página do site da Orphanet, nem pela interpretação da informação publicada nestes websites, bem como pelas consequências do uso desta informação.

 

 

Eliminar cookies do seu computador

 

Pode eliminar cookies gravados no seu computador através do procedimento seguinte, dependendo do navegador que usa.

Aviso: este procedimento irá eliminar todos os cookies usados pelo navegador, incluindo aqueles usados por outros websites, podem levar à perda de certas informação ou definições.

 

Instruções para o Internet Explorer 8 (Windows):

-       clique no menu “ferramentas”

-       selecione “Opções de Internet”

-       clique no separador ‘General’

-       clique em ‘Eliminar’ na secção “Histórico”

-       selecione ‘Eliminar Cookies’ na caixa de dialogo e clique no butão "Eliminar"

  

Instruções para o Mozilla Firefox:

-       clique no menu “Ferramentas”

-       selecione ‘Apagar Histórico Recente’

-       na caixa de diálogo, selecione ‘Cookies’ e depois clique em ‘Apagar Agora’

 

 

Uso de cookies no portal do website

 

A navegação no portal da Orphanet pode levar ao uso de um cookie persistente (gravados no disco duro do seu computador). Estes cookies não têm como objetivo recolher informação pessoal; são unicamente intencionados para facilitar a navegação do site.

Devido ao uso da tecnologia usada por um dos nossos contratados, pode ser usado um cookie de sessão aquando da visita ao nosso website de forma a realizar análises estatísticas e registo do tráfego do site. Se desejar pode desativar este cookie alterando as definições do seu navegador de Internet.

De acordo com o artigo 7.1 dos termos de uso (em português) do serviço Google Analytics, chamamos a sua atenção para a seguinte declaração:

 

“Este website utiliza o Google Analytics, um serviço de analítica Web fornecido pelo Google, Inc. (“Google”). O Google Analytics utiliza “cookies”, ficheiros de texto que são colocados no seu computador, destinados a ajudar o website a analisar a forma como os utilizadores exploram o mesmo. A informação gerada pelo cookie acerca da sua utilização do website (incluindo o seu endereço IP) será transmitida para e armazenada pelo Google nos servidores nos Estados Unidos. O Google utilizará esta informação para efeitos de avaliar a sua utilização do website, compilando relatórios sobre a atividade no website para operadores do mesmo, e fornecendo outros serviços relativos a atividade do website e utilização da Internet. O Google pode igualmente transferir esta informação para terceiros, sempre que exigido por lei, ou caso tais terceiros processem a informação em nome do Google. O Google não associará o seu endereço IP com quaisquer outros dados por si detidos. O Utilizador pode recusar a utilização de cookies, selecionando as definições apropriadas no seu navegador. Note no entanto, que se optar não ativar os cookies, poderá não conseguir utilizar todas as funcionalidades deste website. Ao utilizar este website, o utilizador consente o processamento pelo Google de dados pessoais, da forma e para os efeitos descritos acima.”

 

 

 

Atualizado a 25 de outubro de 2012.





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Aviso legalContacte-nos — Atualizado em: 2010-09-24