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Esta página disponibiliza notícias, eventos e documentos com relevância nacional.

 

Consulte o website da Orphanet (http://www.orpha.net/) para aceder a toda a informação sobre doenças raras, medicamentos órfãos e serviços especializados, incluindo em Portugal.

  

 

 Notícias de Portugal

  

 

 

 1º Acampamento para Jovens com Psoríase

 

A PSOPortugal (Associação Portuguesa da Psoríase) promove o 1º acampamento para jovens com psoríase, dos 18 aos 35 anos, numa iniciativa inédita em Portugal, de 30 de Junho a 1 de Julho, no Parque de Campismo de Montargil. Mais informações aqui.

  

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Entre 4 e 10 de junho assinala-se a Semana Europeia da Hemocromatose e, por toda a Europa, realizar-se-ão atividades para divulgação da doença.   Em Portugal, a Associação Portuguesa de Hemocromatose, o Instituto de Biologia Molecular e Celular e a Câmara Municipal de Lousada, associaram-se na organização de um conjunto de atividades em que se pretende sensibilizar a comunidade para o diagnóstico e prevenção da Hemocromatose de modo a atenuar os seus efeitos na qualidade de vida da população portuguesa. Estas atividades decorrerão entre os dias 7 e 10 de junho, no concelho de Lousada e dirigem-se a toda a população. Mais informações aqui.

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Dia Internacional de Consciencialização de Esclerose Tuberosa

 

 

 

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Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita

  

 

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I Jornadas da Orphanet-Portugal sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos 

 

No âmbito das comemorações do DNA Day de 2012, irá realizar-se no dia 20 de Abril as “I Jornadas da Orphanet-Portugal sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos”. O encontro irá realizar-se no Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC) e terá a organização da equipa da Orphanet-Portugal.

Este evento contará com a presença já confirmada da Prof. Ségolène Aymé (fundadora da ORPHANET e atual presidente do EUCERD - "European Union Committee of Experts on Rare Diseases" na Comissão Europeia). Durante a manhã decorrerá a 1ª reunião do Conselho Científico da Orphanet-Portugal. Durante a tarde as temáticas discutidas irão englobar o estado atual do Programa das Doenças Raras, dos Centros de Referência (e Redes de Centros de Referência Europeias) para as Doenças Raras e dos Cartões de Pessoas com Doenças Raras, bem como para discussão do estado atual da regulamentação da qualidade dos laboratórios e dos testes genéticos, com a presença de autoridades da saúde, reguladores e políticos. O programa pode consultado aqui.

 

 

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A Associação Portuguesa de CDG e outras doenças metabólicas raras lança conto infantil

 

A Associação Portuguesa de CDG e outras doenças metabólicas raras acaba de lançar um conto infantil “Glicolândia e as antenas coloridas”, preparado para famílias afectadas por um grupo de patologias denominadas Défices Congénitos da Glicosilação (CDG), e cujo objectivo é explicar, de uma forma muito simples, como se produzem um dos grupos de doenças raras representadas por esta organização.

 

Para Vanessa dos Reis, Presidente da Associação, «o projecto pretende “empoderar” as famílias afectadas por este grupo de patologias, já que entender o diagnóstico com uma linguagem não especializada permitirá entender a base da doença».

O conto foi desenvolvido em colaboração com o Hospital Sant Joan de Déu e do  Hospital Clínic, em Barcelona, e contou com a participação da Associação Portuguesa e Espanhola da CDG e outras doenças metabólicas raras que coordenou o projecto e as traduções em quatro idiomas:

·  Glicolandia y las antenas de colores (castellano).

·  Glicolàndia i les antenes de colors (català).

·  Glicolândia e as antenas coloridas (português).

·  Glycoland and the coloured antennas (english).

A Associação pretende também lançar a curto prazo uma série de contos relacionados com outras doenças metabólicas raras, e ainda aumentar o uso de vários kits de sensibilização e divulgação que estão actualmente disponíveis na página da Guia Metabólica ( http://www.guiametabolica.org/subhome-enfermedad/414 ), para que os doentes reúnam a informação necessária para participar na tomada de decisões relacionadas com a sua doença.

 

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Dia das doenças raras 2012

 

 

Este ano o Dia das Doenças Raras será particularmente especial: 2012 é um ano bissexto, pelo que o dia recai numa data muito «rara»: 29 de Fevereiro. O tema deste ano do Dia das Doenças Raras é a solidariedade e o lema “Raros… mas a união faz a força!”.   Em Portugal, este dia também será comemorado. Um evento comemorativo está a ser organizado Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e pela Orphanet-Portugal. O programa consistirá numa conferência na Fundação António de Almeida, no Porto, de entrada livre. As inscrições deverão ser feitas no endereço: http://www.scomunicacao.com/DDR2012/.   O programa poderá ser consultado aqui.

 

 

Vídeo oficial do Dia das Doenças Raras 2012

 

 

 

 

 

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Conferência «O doente no centro do sistema»

 

A FEDRA vai assinalar o Dia das Doenças Raras com a realização, no dia 29 de Fevereiro, de uma conferência intitulada: «O doente no centro do sistema», que se realizará na Aula Magna da Faculdade de Medicina de Lisboa.

O programa pode ser consultado aqui.

Durante a tarde será apresentado o volume III do livro «Doenças Raras de A a Z.

 

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Lançamento do livro «Vidas Raras»

 

No dia 16 de Fevereiro a Raríssimas vai lançar, no âmbito das comemorações do Dia das Doenças Raras, o livro «Vidas Raras», onde é dada voz aos doentes portadores de patologias raras. O lançamento da obra irá decorrer pelas 16 horas, no Auditório 3 da Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa.

 

 Atualizado a 22 de maio de 2012.