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Ponto de acesso português para os serviços da Orphanet

Orphanet Portugal
Aceda aos serviços da Orphanet em Portugal e noutros países:

:: Orphanet em sumário

 

A Orphanet é o portal de referência para a informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos, para todos os tipos de público. O objetivo da Orphanet é ajudar na melhoria do diagnóstico, cuidados e tratamento dos doentes com doenças raras.

Fonte: banco de imagens do Inserm.

 

Serviços da Orphanet


 

A Orphanet oferece uma variedade de serviços de acesso gratuito:

 

 

Organização e gestão da Orphanet


  A Orphanet é liderada por um consórcio de cerca de 40 países, coordenados pela equipa francesa do INSERM. As equipas nacionais são responsáveis pela recolha de informação de consultas especializadas, laboratórios médicos, projetos de investigação a decorrer e associações de doentes nos seus países.

Todas as equipas da Orphanet trabalham de acordo com os Procedimentos Operacionais Padrão da Orphanet.A equipa francesa coordenadora é responsável pela infraestrutura da Orphanet, ferramentas de gestão, controlo de qualidade, inventário de doenças raras, classificações e produção da enciclopédia.

 

A Orphanet é gerida por vários conselhos, que supervisionam independentemente o projeto de forma a assegurar a sua coerência, evolução e viabilidade.

 

Ao nível Internacional 

  • O Conselho de Gestão é composto pelos coordenadores nacionais da Orphanet. Esta comissão é presidida pelo diretor do departamento da Orphanet no Inserm. Este conselho identifica oportunidades de financiamento e orienta o projeto.
  • O Conselho Orientador é composto por representantes de agências que financiam os principais serviços da Orphanet. Este comité é presidido pelo presidente do departamento Inserm-Orphanet. Este comité assegura que o conteudo da Orphanet reflete a politica, a estratégia ou plano a nível nacional no campo das doenças raras.
  • O conselho cientifico internacional é composto por especialistas porpostos pelo Conselho de Gestão e nomeados pelo conselho orientador. Os membros do conselho são responsáveis por aconselhar o conselho orientador no âmbito da estratégia global do projeto.

 

A nível nacional

 

  • O Conselho Científico Nacional é composto por membros nomeados pelas instituições legítimas apropriadas que são definidas a nível nacional. Os membros do conselho contribuem com a sua especialização a nível nacional para a Orphanet.  

 

Financiamento da Orphanet

 

A infra-estrutura e as atividades de coordenação são financiadas pelo INSERM (Instituto Nacional Francês de Saúde e Investigação Médica), o diretório geral francês de saúde e a comissão europeia (20102206). Alguns serviços são especificamente financiados por outros parceiros.


As atividades nacionais da Orphanet são financiadas por instituições nacionais e/ou contratos específicos.

No relatório anual de atividades publicado on-line no site da Orphanet estão disponibilizados mais detalhes.


Clique aqui para consultar o último relatório de atividades.

 

 

Atualizado a 25 de outubro de 2012.

 





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Aviso legalContacte-nos — Atualizado em: 2010-09-24