Back to homepage

Website national Orphanet - punct de intrare

Orphanet Romania
Accesati serviciile Orphanet nationale si din alte tari:

Carta Orphanet privind calitatea

Orphanet este hotărât să menţină, actualizeze şi să dezvolte un serviciu de informare pe Internet dedicat bolilor rare şi medicamentelor orfane.

Orphanet este hotărât să menţină un acces liber şi fără taxe.

Colectarea şi diseminarea informaţiilor rămâne la dispoziţia celor implicaţi legal în ţările partenere în proiect: codul profesional de etică, aspectele legale privind reţelele informatice, drepturile de proprietate intelectuală, protecţia datelor electronice, precum şi orice alte legi sau regulamente sunt aplicabile.

Comitetul francez de protecţie a datelor personale (Comisia Naţională de Informatică şi Libertăţi; CNIL) a dat un aviz favorabil pentru crearea Orphanet la 5 mai 1997. De câte ori se menţionează numele cuiva, acea persoană şi-a dat acordul pentru citarea numelui său.

Diseminarea informaţiilor şi serviciile dezvoltate sunt în conformitate cu codurile şi recomandările furnizate de comitetele ad hoc recunoscute la nivel naţional sau internaţional, mai ales în ce priveşte respectarea drepturilor pacienţilor, respectarea confidenţialităţii informaţiei, practicarea medicinei on line şi siguranţa reţelelor.

Până acum, codurile şi cartele la care a aderat Orphanet sunt:

Baza de date este supravegheată de un comitet ştiinţific şi un comitet editorial ai căror membri sunt recunoscuţi datorită expertizei privind bolile în discuţie de către societăţi profesionale recunoscute, autorităţi în sănătate în ţările implicate sau alte organizaţii relevante.

Toate informaţiile disponibile publicului sunt validate de un membru al comitetului înainte de a fi puse online.

Informaţiile din catalogul de resurse sunt actualizate anual. Enciclopedia este actualizată la diferite intervale: toate textele menţionează ultima actualizare. Inventarul bolilor rare este actualizat lunar.

 

 





Accesati serviciile Orphanet nationale si din alte tari:
Termeni de folosire ai website-ului OrphanetContact — Ultima actualizare in: am3-Friday0000003am-7522