Back to homepage

Website national Orphanet - punct de intrare

Orphanet Romania
Accesati serviciile Orphanet nationale si din alte tari:

Orphanet pe scurt

 

Orphanet este portalul de referinţă pentru informaţii privind bolile şi medicamentele  orfane, pentru toate tipurile de public. Scopul Orphanet-ului este de a ajuta îmbunătăţirea diagnosticului, îngrijirii şi tratamentului pacienţilor cu boli rare.

 

Servicii Orphanet

Orphanet oferă o paletă de servicii accesibile gratuit:

  • Un inventar al bolilor şi o clasificare a bolilor elaborată pe baza clasificărilor existente publicate de către experţi.
  • O enciclopedie a bolilor rare în engleză şi franceză, tradusă treptat în alte limbi ale website-ului.
  • Un inventar al medicamentelor orfane în toate stadiile de dezvoltare, de la atribuirea denumirii de orfan de către EMA (Agenţia Europeană a Medicamentului) pănă la autorizarea pe piaţa Europeană.
  • Un catalog de servicii specializate, furnizând informaţii despre clinici specializate, laboratoare medicale, proiecte de cercetare în curs de derulare, trialuri clinice, registre, reţele, platforme tehnologice şi organizaţii de pacienţi, în domeniul bolilor rare, în fiecare dintre ţările incluse în reţeaua Orphanet.
  • Un instrument de diagnostic asistat de calculator, care permite căutarea diagnosticului pe baza semnelor şi simptomelor.
  • O enciclopedie a recomandărilor şi ghidurilor privind îngrijirea medicală de urgenţă şi anestezia.
  • Un buletin de ştiri bilunar, Orphanews, care furnizează o imagine globală a noutăţilor ştiinţifice şi politice în domeniul bolilor rare şi medicamentelor orfane, în limbile engleză şi franceză.
  • O colecţie de rapoarte tematice, Seria Rapoartelor Orphanet, concentrate pe teme globale, care se pot descărca direct de pe website.

 

Organizarea şi guvernarea Orphanet

Orphanet este condus de un consorţiu European din aproximativ 40 de ţări, coordonat de echipa franceză.

Echipele naţionale sunt responsabile de colectarea informaţiilor privind clinici specializate, laboratoare medicale, proiecte de cercetare în curs şi organizaţii de pacienţi în ţara lor. Toate echipele Orphanet respectă aceleaşi standarde de calitate.

Echipa franceză coordonatoare este responsabilă de infrastructura Orphanet, instrumentele de management, controlul calităţii, inventarul bolilor rare, clasificările şi producerea enciclopediei.

Orphanet este guvernat de diferite comitete, care supraveghează independent proiectul pentru a asigura coerenţa, evoluţia şi viabilitatea.

 

La nivel European:

  • Comitetul Director, format din reprezentanţi ai agenţiilor şi organismelor care finanţează infrastructura Orphanet şi coordonarea Europeană.
  • Consiliul de administraţie, format din coordonatorii naţionali Orphanet. Acest comitet este prezidat de directorul Departamentului Orphanet-Inserm.
  • Comitetul editorial, format din peste 100 experţi internaţionali.

 

La nivel naţional:

  • Comitetul Director şi/sau Comitetul Ştiinţific, în funcţie de ţară (există un comitet ştiinţific în fiecare din cele 38 de ţări participante), format din experţi naţionali din fiecare domeniu medical. Acest Comitet sfătuieşte echipa naţională Orphanet şi validează informaţiile colectate privind servicii specializate înainte de publicarea lor online.

 

Finanţarea Orphanet

Infrastructura şi activităţile coordonate sunt finanţate de Inserm (Institutul Naţional Francez de Sănătate şi Cercetare Medicală), Directoratul General Francez pentru Sănătate şi Comisia Europeană (20091215).

Unele servicii sunt finanţate specific de către alţi parteneri.

Activităţile naţionale Orphanet sunt finanţate în mod egal de către instituţii naţionale şi/sau contracte specifice.

Un raport de activitate este produs anual şi publicat online pe website-ul Orphanet.

Daţi clic aici pentru a consulta ultimul raport de activitate.





Accesati serviciile Orphanet nationale si din alte tari:
Termeni de folosire ai website-ului OrphanetContact — Ultima actualizare in: am3-Friday0000003am-7522