Back to homepage

Srpski prilaz Orphanet web sajtu

Orphanet Serbia
Pristupite Orphanet servisima u Srbiji i drugim zemljama na:

 

:: Orphanetova povelja kvaliteta

 

Orphanet je posvećen održavanju, ažuriranju i razvoju informacionog servisa na internetu koji je namenjen retkim bolestima i lekovima „siročićima“.

Orphanet se obavezuje da održava slobodan i besplatan pristup.

Prikupljanje i distribucija informacija se obavljaju u skladu sa zakonima koji su na snazi u svakoj pojedinacnoj zemlji, i obuhvataju: profesionalni etički kodeks, zakone o kompjuterskim slobodama, pravo na intelektualnu svojinu, zaštita elektronskih podataka kao i  druge važeće zakone ili pravilnike.

Francuski komitet o zaštiti ličnih podataka (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés; CNIL) dao je povoljno mišljenje o osnivanju Orphanet-a 5. maja 1997. godine. To znači da je svaka osoba čije se ime pojavljuje na  sajtu predhodno dala saglasnost za objavljivanje svog imena.

Informacije koje se distribuiraju  i servisi koji se razvijaju su u saglasnosti sa kodeksima i preporukama izdatim od strane tela prepoznatih na nacionalnom ili internacionalnom nivou. Pre svega kada su u pitanju prava pacijenata, poštovanje prava na tajnost podataka, bavljenje medicinom putem interneta, sigurnost mreža.

 

Do sada, kodeksi i povelje koje Orphanet poštuje su sledeći:

 

Baza podataka je pod nadzorom Izvršnog odbora, Upravnog odbora i Internacionalnog Savetodavnog odbora, a u nekim zemljama i Nacionalnog Savetodavnog odbora. Sakupljanje informacija, validacija i njihovo objavljivanje obavlja se u skladu sa Orphanet-ovim standardizovanim operativnim procedurama.

Svi podaci koji postaju dostupni javnosti provereni su od strane članova komiteta pre nego što se postave na internet.

 

Spisak retkih bolesti se ažurira jednom mesečno.

Podaci iz baze podataka se ažuriraju jednom godišnje. Enciklopedija se ažurira u različitim vremenskim periodima, a na svakom tekstu je označen datum unošenja poslednjih promena.

 

Stranica je poslednji put ažurirana 20. 03. 2013.





Pristupite Orphanet servisima u Srbiji i drugim zemljama na:
Pravno obaveštenjeKontaktirajte nas — Poslednji put ažurirano 17.09.19.