Dobro došli na srpski prilaz Orphanet web sajtu!

 

Ova stranica je posvećena događajima u Srbiji i sadrži dokumente koji imaju značaj na nacionalnom nivou.

Molimo Vas da konsultujete Orphanet web sajt (www.orpha.net)  kako biste pristupili informacijama o retkim bolestima, lekovima „siročićima“ i ostalim ekspertskim servisima.

 

 

---

 

 

NISTE NEVIDLJIVI

NORBS linija pomoći za obolele od retkih bolesti i članove njihovih porodica je od nedavno dostupna na broju telefona 0800 333 103.

Svi pozivi su besplatni, a razgovori poverljivi.

Svakog radnog dana od 10 do 18h možete dobiti usluge iz oblasti prava, socijalnog rada i psihološku podršku.

 

 

---

 

Program za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020-2022. godine

 

Dokument koji je 2014. godine započet kao Strategija za retke bolesti u Republici Srbiji preimenovan je u "Program za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020-2022. godine" i potpada pod Strategiju razvoja zdravstva u Republici Srbiji kao krovnog strateškog dokumenta Ministarstva zdravlja. Ovaj dokument je stavljen na javnu raspravu od 5. do 24. avgusta 2019. godine.

Po okončanju postupka javne rasprave Ministarstvo zdravlja analiziraće sve sugestije učesnika u javnoj raspravi i sačiniti izveštaj o sprovedenoj javnoj raspravi koji će objaviti na svojoj internet stanici i na portalu e – uprave, u roku od 15 dana od dana okončanja javne rasprave.

 

---

ZNAČAJNE PUBLIKACIJE

 

Autori Joldic, Todorovic i Terzic-Supic su u septembarskom broju medjunarodnog casopisa Health and Social Care in the Comunity objavili studiju pod nazivom "The needs of patients with rare disease in Serbia. Why do we need National Strategy for rare disease?" Ova studija zasnovana je na podacima linije pomoći za obolele od retkih bolesti i članove njihovih porodica i pruža značajan uvid u potrebe pacijenata obolelih od retkih bolesti u Republici Srbiji.

 

 

---

 

Međunarodna konferencija o  strukturi i dinamici sarkomere

 

Održaće se od 4. do 5. maja 2016. godine u Beogradu

 

Finalni program mozete preuzeti sa linka:

Finalni program Međunarodne konferencije o strukturi i dinamici sarkomere

 

 

 

---

 

 

 

KONFERENCIJA ZAJEDNO ZA OBOLELE OD RETKIH BOLESTI

 

Povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti (29. februar 2016.) Udruženje pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije - SUPRAM, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS i Institut za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo Univerziteta u Beogradu - IMGGI organizuju konferenciju Zajedno za obolele od retkih bolesti – pristup uslugama u Republici Srbiji i strateške promene.

Konferencija, koja će se održati 1. marta 2016. godine u sa početkom u 10:30 časova u Svečanoj Sali Dekanata Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu, organizuje se u okviru projekta Ravnopravnost u politikama i uslugama za pacijente sa retkim bolestima koji sprovode SUPRAM, NORBS i IMGGI, a finansira Delegacija Evropske Unije u Republici Srbiji.

 

 

 

---

 

 

Međunarodna konferencija o  strukturi i dinamici sarkomere

 

Održaće se od 4. do 5. maja 2016. godine u Beogradu

 

Prvo obavestenje:

http://www.orpha.net/national/data/RS-SR/www/uploads/First-announcement-SARCOMERE-Belgrade-2016.pdf

 

 

---

 

 

NMD SerbNet - integrativni pristup u dijagnostici neuromišićnih bolesti u Srbiji

Imajući u vidu kompleksnost protokola za dijagnostiku, trenutno stanje u Srbiji, izuzetan napredak u dijagnostici i istraživanjima neuromišićnih bolesti, lekari i istraživači iz Srbije su prepoznali potrebu za formiranjem platforme koja će integrisati i sinhronizovati postojeće i buduće aktivnosti vezane za neuromišine bolesti u našoj zemlji. Zbog toga je u oktobru 2014.godine  osnovana Srpska mreža za neuromišićne bolesti, NMD-SerbNet, platforma koja je bazirana na ujedinjenim resursima većeg broja institucija (Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu (Medicinski fakultet Univerziteta u Beogradu), Klinika za neurologiju (Klinički centar Srbije, Medicinski fakultet Univerziteta u Beogradu), Kliničko-bolnički centar Zemun, Centar za humanu molekularnu genetiku (Biološki fakultet Univeziteta u Beogradu), Institut za humanu genetiku (Medicinski fakultet Univerziteta u Beogradu) i Institut za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo (Univerzitet u Beogradu).

Glavni ciljevi NMD-SerbNet-a su sistematizovanje kliničkih i genetičkih podataka, biološkog materijala i istraživačkih podataka vezanih za pacijente sa neuromišićnim bolestima iz Srbije; kompletiranje registara pacijenata i njihovo povezivanje sa globalnim (svetskim) registrima; povećanje broja i tipa uzoraka biološkog materijala bolesnika koji se čuvaju u biobanci; regrutovanje drugih lekara i istraživača iz Srbije koji se bave neuromišićnim bolestima, uključivanje i jačanje veza sa organizacijama pacijenata.

NMD-SerbNet je prvenstveno osnovan radi dobrobiti pacijenata i poboljšanja kvaliteta njihovog života, a koncept na kome se ova mreža bazira je za sada jedinstveni primer holističkog organizovanja lekara i istraživača u našoj zemlji.

Za sva pitanja možete se obratiti Koordinatoru NMD-SerbNet-a dr Snežani Kojić (snezanakojic@imgge.bg.ac.rs)

 

---

 

Međunarodni simpozijum “Genomika retkih bolesti”

Međunarodni simpozijum “Genomika retkih bolesti” održaće se u Beogradu, od 31. oktobra do 01. novembra 2014. godine, u organizaciji Instituta za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo Univerziteta u Beogradu (SERBORDISinn projekat) i Golden Helix Fondacije.

U toku dva dana, učesnici će imati priliku da čuju renomirane predavače iz Evrope, Sjedinjenih Američkih Država i Azije. Simpozijum će se održati pod pokroviteljstvom Ministarstva prosvete, nauke i tehnološkog razvoja Republike Srbije i Genomic Medicine Alliance.

U okviru četiri sesije govoriće se o temama: Retke bolesti u javnom zdravlju, Genomika retkih bolesti, Farmakogenomika i individualizovana terapija i Retke bolesti u balkanskim zemljama.

Cilj Simpozijuma je da intenzivira protok znanja i informacija o najnovijim naučnim dostignućima na polju dijagnostike i lečenja retkih bolesti. Simpozijum je pre svega namenjen lekarima, farmaceutima, molekularnim biolozima i biohemičarima, ali je otvoren za sve koji su zainteresovani da saznaju više o retkim bolestima. Program i satnica se mogu naći na internet stranici: www.serboridisinn.rs

 

 

---

 

MEĐUNARODNI DAN RETKIH BOLESTI 2014

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) i ove godine će obeležiti Međunarodni dan retkih bolesti. 

Ove godine, Međunarodni dan retkih bolesti biće posvećen poboljšanju nege osoba obolelih od retkih bolesti, i obeležava se pod sloganom “Udružimo se za bolju negu”.

Svesni veličine problema sa kojima se suočavaju osobe sa retkim bolestima i njihove porodice u Srbiji, po prvi put  Dan retkih bolesti obeležićemo u četiri grada u Srbiji: Beogradu, Novom Sadu, Nišu i Somboru, kroz niz aktivnosti koje imaju za cilj upoznavanje različitih ciljnih grupa (lekari, udruženja, farmaceuti, političari i šira javnost) sa našim problemima.

 

BEOGRAD

 

27.02. u 10h ( Četvrtak)

 

Obeležavanje međunarodnog Dana retkih bolesti u Kliničkom centru Srbije.

 

Svečana sala Dekanata Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu

 

Učesnici:

Prof. dr Slavica Đukić-Dejanović,

Ass. dr Zlatibor Lončar,

Marija Joldić,

Prof. dr Tatjana Pekmezović,

Prof. dr Svetozar Damjanović,

Prof. dr Marina Svetel,

Prof. dr Nada Suvajdžić-Vuković,

Prof. dr Milan Petakov,

Prof. dr Branislava Milenković,

Doc. dr Radomir Naumović,

VNS dr sc. med Slađana Andrejević,

Ass. mr sc. med Svetlana Popadić,

Prim. dr sc. med Zorica Šumarac

 

 

28.02. u 10h ( Petak)

 

Panel diskusija “Retke bolesti - stanje 2014”

pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja i Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike

Press centar UNS, Knez Mihajlova 6

Učesnici:

prof. dr Slavica Đukić-Dejanović, ministar zdravlja

prof. dr Momčilo Babić, direktor RFZO

Brankica Janković, Državni sekretar Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike

Muhedin Fijuljanin, Državni sekretar Ministarstva prosvete, nauke i tehnološkog razvoja

Marija Joldić, predsednica NORBS

Davor Duboka, izvršni direktor NORBS

 

28.02. u 16h

 

Tribina o retkim bolestima i dodela godišnje nagrade NORBS

Pozorište Atelje 212, scena Petar Kralj

 

28.02. u 18h

 

Humanitarni nastup stend ap komičara "Stend ap za retke bolesti"

Pozorište Atelje 212, scena Petar Kralj

Nastupaju stend ap komičari iz organizacije standup.rs: Nenad Danilović aka Nesha Bridges, Srđan Dinčić, Jelena Radanović i Aleksandar Perišić.

Cena karte je 500 dinara. Sav prihod od prodaje karata je namenjen Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije.

 

28.02. od 17h-19h

 

Širenje svesti o retkim bolestima

Info pultovi NORBS-a u tržnim centrima Ušće i Delta City

Uz ogromnu pomoć volontera iz IFMSA Srbija koji će deliti flajere, balone i narandžaste pertle za veću vidljivost obolelih od retkih bolesti.

 

Novi Sad

 

01.03. od 12h ( subota)

Širenje svesti o retkim bolestima

Info pultovi NORBS-a u tržnim centrima Mercator i Spens

Uz ogromnu pomoć volontera iz IFMSA Srbija koji će deliti flajere, balone i narandžaste pertle za veću vidljivost obolelih od retkih bolesti.

 

04.03. u 10h (utorak)

Kontinuirana edukacija pod nazivom "Zajedno za obolele od retkih bolesti"

Farmaceutski fakultet Evropskog Univerziteta

Učesnici:

prof. dr Svetozar Damjanović,

dr Sonja Pavlović, SERBORDISinn REGPOT projekat

prof. dr Slaviša Stanišić,

ass. dr Maja Đorđević,

prof. dr Jadranka Jovanović-Privrodski,

prim. dr Zorica Šumarac,

doc. dr Momir  Dunjić,

dr Maja Stojiljković Petrović, SERBORDISinn REGPOT projekat

Marija Joldić

 

 

Niš

 

01.03. od 12h ( subota)

Širenje svesti o retkim bolestima

Info pultovi NORBS-a

Uz ogromnu pomoć volontera iz Udruženja "Jednaki" koji će deliti flajere, balone i narandžaste pertle za veću vidljivost obolelih od retkih bolesti.

 

10.03. od 12h

Javni čas o retkim bolestima

KC Niš

Učestvuju predstavnici udruženja-članica NORBS.

 

 

SOMBOR

 

28.02. od 10h

Širenje svesti o retkim bolestima

Info pultovi NORBS-a

Uz ogromnu pomoć volontera koji će deliti flajere, balone i na video bimu prikazivati video spot za veću vidljivost obolelih od retkih bolesti.