Dobro došli na srpski prilaz Orphanet web sajtu!

 

Ova stranica je posvećena događajima u Srbiji i sadrži dokumente koji imaju značaj na nacionalnom nivou.

Molimo Vas da konsultujete Orphanet web sajt (www.orpha.net)  kako biste pristupili informacijama o retkim bolestima, lekovima „siročićima“ i ostalim ekspertskim servisima.

 

 

---

 

 

NISTE NEVIDLJIVI

NORBS linija pomoći za obolele od retkih bolesti i članove njihovih porodica je od nedavno dostupna na broju telefona 0800 333 103.

Svi pozivi su besplatni, a razgovori poverljivi.

Svakog radnog dana od 10 do 18h možete dobiti usluge iz oblasti prava, socijalnog rada i psihološku podršku.

 

 

---

 

 

Međunarodna konferencija o  strukturi i dinamici sarkomere

 

Održaće se od 4. do 5. maja 2016. godine u Beogradu

 

Finalni program mozete preuzeti sa linka:

Finalni program Međunarodne konferencije o strukturi i dinamici sarkomere

 

 

 

---

 

 

 

KONFERENCIJA ZAJEDNO ZA OBOLELE OD RETKIH BOLESTI

 

Povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti (29. februar 2016.) Udruženje pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije - SUPRAM, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS i Institut za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo Univerziteta u Beogradu - IMGGI organizuju konferenciju Zajedno za obolele od retkih bolesti – pristup uslugama u Republici Srbiji i strateške promene.

Konferencija, koja će se održati 1. marta 2016. godine u sa početkom u 10:30 časova u Svečanoj Sali Dekanata Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu, organizuje se u okviru projekta Ravnopravnost u politikama i uslugama za pacijente sa retkim bolestima koji sprovode SUPRAM, NORBS i IMGGI, a finansira Delegacija Evropske Unije u Republici Srbiji.

 

 

 

---

 

 

Međunarodna konferencija o  strukturi i dinamici sarkomere

 

Održaće se od 4. do 5. maja 2016. godine u Beogradu

 

Prvo obavestenje:

http://www.orpha.net/national/data/RS-SR/www/uploads/First-announcement-SARCOMERE-Belgrade-2016.pdf

 

 

---

 

 

NMD SerbNet - integrativni pristup u dijagnostici neuromišićnih bolesti u Srbiji

Imajući u vidu kompleksnost protokola za dijagnostiku, trenutno stanje u Srbiji, izuzetan napredak u dijagnostici i istraživanjima neuromišićnih bolesti, lekari i istraživači iz Srbije su prepoznali potrebu za formiranjem platforme koja će integrisati i sinhronizovati postojeće i buduće aktivnosti vezane za neuromišine bolesti u našoj zemlji. Zbog toga je u oktobru 2014.godine  osnovana Srpska mreža za neuromišićne bolesti, NMD-SerbNet, platforma koja je bazirana na ujedinjenim resursima većeg broja institucija (Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu (Medicinski fakultet Univerziteta u Beogradu), Klinika za neurologiju (Klinički centar Srbije, Medicinski fakultet Univerziteta u Beogradu), Kliničko-bolnički centar Zemun, Centar za humanu molekularnu genetiku (Biološki fakultet Univeziteta u Beogradu), Institut za humanu genetiku (Medicinski fakultet Univerziteta u Beogradu) i Institut za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo (Univerzitet u Beogradu).

Glavni ciljevi NMD-SerbNet-a su sistematizovanje kliničkih i genetičkih podataka, biološkog materijala i istraživačkih podataka vezanih za pacijente sa neuromišićnim bolestima iz Srbije; kompletiranje registara pacijenata i njihovo povezivanje sa globalnim (svetskim) registrima; povećanje broja i tipa uzoraka biološkog materijala bolesnika koji se čuvaju u biobanci; regrutovanje drugih lekara i istraživača iz Srbije koji se bave neuromišićnim bolestima, uključivanje i jačanje veza sa organizacijama pacijenata.

NMD-SerbNet je prvenstveno osnovan radi dobrobiti pacijenata i poboljšanja kvaliteta njihovog života, a koncept na kome se ova mreža bazira je za sada jedinstveni primer holističkog organizovanja lekara i istraživača u našoj zemlji.

Za sva pitanja možete se obratiti Koordinatoru NMD-SerbNet-a dr Snežani Kojić (snezanakojic@imgge.bg.ac.rs)

 

---

 

Međunarodni simpozijum “Genomika retkih bolesti”

Međunarodni simpozijum “Genomika retkih bolesti” održaće se u Beogradu, od 31. oktobra do 01. novembra 2014. godine, u organizaciji Instituta za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo Univerziteta u Beogradu (SERBORDISinn projekat) i Golden Helix Fondacije.

U toku dva dana, učesnici će imati priliku da čuju renomirane predavače iz Evrope, Sjedinjenih Američkih Država i Azije. Simpozijum će se održati pod pokroviteljstvom Ministarstva prosvete, nauke i tehnološkog razvoja Republike Srbije i Genomic Medicine Alliance.

U okviru četiri sesije govoriće se o temama: Retke bolesti u javnom zdravlju, Genomika retkih bolesti, Farmakogenomika i individualizovana terapija i Retke bolesti u balkanskim zemljama.

Cilj Simpozijuma je da intenzivira protok znanja i informacija o najnovijim naučnim dostignućima na polju dijagnostike i lečenja retkih bolesti. Simpozijum je pre svega namenjen lekarima, farmaceutima, molekularnim biolozima i biohemičarima, ali je otvoren za sve koji su zainteresovani da saznaju više o retkim bolestima. Program i satnica se mogu naći na internet stranici: www.serboridisinn.rs

 

 

---

 

MEĐUNARODNI DAN RETKIH BOLESTI 2014

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) i ove godine će obeležiti Međunarodni dan retkih bolesti. 

Ove godine, Međunarodni dan retkih bolesti biće posvećen poboljšanju nege osoba obolelih od retkih bolesti, i obeležava se pod sloganom “Udružimo se za bolju negu”.

Svesni veličine problema sa kojima se suočavaju osobe sa retkim bolestima i njihove porodice u Srbiji, po prvi put  Dan retkih bolesti obeležićemo u četiri grada u Srbiji: Beogradu, Novom Sadu, Nišu i Somboru, kroz niz aktivnosti koje imaju za cilj upoznavanje različitih ciljnih grupa (lekari, udruženja, farmaceuti, političari i šira javnost) sa našim problemima.

 

BEOGRAD

 

27.02. u 10h ( Četvrtak)

 

Obeležavanje međunarodnog Dana retkih bolesti u Kliničkom centru Srbije.

 

Svečana sala Dekanata Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu

 

Učesnici:

Prof. dr Slavica Đukić-Dejanović,

Ass. dr Zlatibor Lončar,

Marija Joldić,

Prof. dr Tatjana Pekmezović,

Prof. dr Svetozar Damjanović,

Prof. dr Marina Svetel,

Prof. dr Nada Suvajdžić-Vuković,

Prof. dr Milan Petakov,

Prof. dr Branislava Milenković,

Doc. dr Radomir Naumović,

VNS dr sc. med Slađana Andrejević,

Ass. mr sc. med Svetlana Popadić,

Prim. dr sc. med Zorica Šumarac

 

 

28.02. u 10h ( Petak)

 

Panel diskusija “Retke bolesti - stanje 2014”

pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja i Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike

Press centar UNS, Knez Mihajlova 6

Učesnici:

prof. dr Slavica Đukić-Dejanović, ministar zdravlja

prof. dr Momčilo Babić, direktor RFZO

Brankica Janković, Državni sekretar Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike

Muhedin Fijuljanin, Državni sekretar Ministarstva prosvete, nauke i tehnološkog razvoja

Marija Joldić, predsednica NORBS

Davor Duboka, izvršni direktor NORBS

 

28.02. u 16h

 

Tribina o retkim bolestima i dodela godišnje nagrade NORBS

Pozorište Atelje 212, scena Petar Kralj

 

28.02. u 18h

 

Humanitarni nastup stend ap komičara "Stend ap za retke bolesti"

Pozorište Atelje 212, scena Petar Kralj

Nastupaju stend ap komičari iz organizacije standup.rs: Nenad Danilović aka Nesha Bridges, Srđan Dinčić, Jelena Radanović i Aleksandar Perišić.

Cena karte je 500 dinara. Sav prihod od prodaje karata je namenjen Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije.

 

28.02. od 17h-19h

 

Širenje svesti o retkim bolestima

Info pultovi NORBS-a u tržnim centrima Ušće i Delta City

Uz ogromnu pomoć volontera iz IFMSA Srbija koji će deliti flajere, balone i narandžaste pertle za veću vidljivost obolelih od retkih bolesti.

 

Novi Sad

 

01.03. od 12h ( subota)

Širenje svesti o retkim bolestima

Info pultovi NORBS-a u tržnim centrima Mercator i Spens

Uz ogromnu pomoć volontera iz IFMSA Srbija koji će deliti flajere, balone i narandžaste pertle za veću vidljivost obolelih od retkih bolesti.

 

04.03. u 10h (utorak)

Kontinuirana edukacija pod nazivom "Zajedno za obolele od retkih bolesti"

Farmaceutski fakultet Evropskog Univerziteta

Učesnici:

prof. dr Svetozar Damjanović,

dr Sonja Pavlović, SERBORDISinn REGPOT projekat

prof. dr Slaviša Stanišić,

ass. dr Maja Đorđević,

prof. dr Jadranka Jovanović-Privrodski,

prim. dr Zorica Šumarac,

doc. dr Momir  Dunjić,

dr Maja Stojiljković Petrović, SERBORDISinn REGPOT projekat

Marija Joldić

 

 

Niš

 

01.03. od 12h ( subota)

Širenje svesti o retkim bolestima

Info pultovi NORBS-a

Uz ogromnu pomoć volontera iz Udruženja "Jednaki" koji će deliti flajere, balone i narandžaste pertle za veću vidljivost obolelih od retkih bolesti.

 

10.03. od 12h

Javni čas o retkim bolestima

KC Niš

Učestvuju predstavnici udruženja-članica NORBS.

 

 

SOMBOR

 

28.02. od 10h

Širenje svesti o retkim bolestima

Info pultovi NORBS-a

Uz ogromnu pomoć volontera koji će deliti flajere, balone i na video bimu prikazivati video spot za veću vidljivost obolelih od retkih bolesti.