Back to homepage

Srpski prilaz Orphanet web sajtu

Orphanet Serbia
Pristupite Orphanet servisima u Srbiji i drugim zemljama na:

 

Uslovi korišćenja Orphanet veb sajta

 

Opšte informacije

 

INSERM US14 (Institut national de la santé et de la recherche médicale) 96, rue Didot, 75014 Paris, France je izdavač veb sajta http://www.orpha.net.

Glavni urednik izdanja je Odile Kremp, Direktor servisa N° 14, INSERM.

Veb dizajn: INSERM US14

Internet hosting: INSERM – Odeljenje za informacione sisteme

 

Upozorenje

 

Veb sajt podleže francuskom zakonu. Korisnici izvan francuske teritorije izričito moraju da prihvate sprovođenje francuskih zakona kako za vreme posete veb sajtu tako i u toku korišćenja bilo koje funkcije veb sajta.

U skladu sa svojim mogućnostima, INSERM SC14 ima cilj da obezbedi tačnost i da redovno ažurira podatke u trenutku objavljivanja veb sajta.

Međutim, INSERM SC14 ne može u potpunosti da garantuje tačnost, preciznost niti sveobuhvatnost informacija koje su dostupne na veb sajtu. Informacije koje su dostupne na veb sajtu nisu pod ugovorom i mogu biti promenjene u bilo kom trenutku.

Informacije koje su dostupne na Orphanet-u nemaju cilj da zamene informacije koje se dobijaju od zdravstvenog radnika. Samo medicinski radnici imaju pravo da daju medicinski savet.

Podaci koji se nalaze u Orphanet-ovoj enciklopediji bazirani su na rezultatima objavljenim u naučnim časopisima. Opise bolesti su izradili, pregledali i odobrili ekspesti iz date oblasti. Ovi pregledni  tekstovi ne moraju da se odnose na specifične slučajeve, obzirom da postoji visok stepen razlika u ispoljavanju   određene bolesti. Neke informacije mogu biti uznemiravajućeg karaktera. Jako je važno prvo proveriti da li se podatak koji postoji na internetu odnosi ili ne odnosi na konkretan slučaj.

Informacije na Orphanet-u se redovno ažuriraju. Međutim, može se desiti da se nova otkrića dogode u trenutku između dva ažuriranja i da ti podaci još nisu dodati u opis bolesti. Datum poslednjeg ažuriranja je uvek označen. Profesionalci se ohrabruju da uvek konsultuju najnovije publikacije pre nego što donesu bilo kakvu odluku zasnovanu na dostupnim podacima.

Orphanet ne može biti odgovoran za štetno, delimično ili netačno korišćenje bilo koje informacije koja se nalazi u Orphanet bazi podataka.

Za sada nisu sve retke bolesti indeksirane prema svojim kliničkim znacima. S obzirom da Orphanet pokriva samo retke bolesti, ova funkcija ne može da se koristi za diferencijalnu dijagnozu čestih bolesti, koje prvo treba uzeti u obzir kada se postavlja dijagnoza.

Kliničar koji koristi informacije dostupne na Orphant-u je jedini odgovoran za postavljenu dijagnozu.

Klasifikacije su urađene na osnovu naučnih publikacija i/ili ekspertskog mišljenja. Klasifikacije se redovno ažuriraju, a nove klasifikacije se dodaju kada postanu dostupne. Orphanet ne može da garantuje sveobuhvatnost ovih klasifikacija.

Podaci koji se odnose na ekspertske resurse sakupljeni su na nacionalnom nivou u zemljama uključenim u Orphanet. Baza podataka se ne može smatrati sveobuhvatnom.

Ukoliko ekspertski tim, ekspertska laboratorija, stručnjak, istraživački projekat, kliničko istraživanje, registar, organizacija pacijenata ili institucija iz određenog regiona ili zemlje nisu navedeni, to može biti zbog toga što Orphanet nije još uvek dobio informaciju o tome ili zato što je zadužena osoba odbila da bude navedena na Orphanet-u ili nije popunila formular koji je dobila od Orphanet-a. Takođe je moguće da ekspertski tim, ekspertska laboratorija, stručnjak, istraživački projekat, kliničko istraživanje, registar, organizacija pacijenata ili institucija ne postoje za taj region ili konkretnu bolest. U ovom trenutku ne postoje specijalizovani izvori za sve retke bolesti.

U svakom slučaju, navedene ekspertske centre ne treba smatrati jedinima koji su merodavni za postavljanje dijagnoze i lečenje. Oni su namenjeni da pruže ekspertsko mišljenje kada je to potrebno.

Poverljivost podataka

Orphanet veb portal sadrži samo podatke koji su dobrovoljno prijavljeni ili zabeleženi uz odgovarajuću saglasnost. Ovo se odnosi na sve email adrese i/ili zabeležene nominativne podatke, izuzev IP adresa posetilaca ovog sajta.

Ove IP adrese se automatski beleže od strane našeg IT sistema na serveru i od strane IT sistema Google Inc. kompanije. IP adrese naših posetilaca, kao i njihovih konekcija i podataka koji se odnose na njihove pretraživače sakupljaju se od strane Google Inc. kompanije i obrađuju od strane servera koji se nalaze u SAD i verovatno su dostupni trećem licu koje je zaduženo da obavi ovaj proces u ime Google Inc. Ovo treće lice može biti locirano izvan Evropske Unije.

Za više informacija koje se odnose na čuvanje podataka koji su sakupljeni pomoću „web traffic tool, Google Analytics“, molimo Vas da konsultujete Google Inc.’s privacy policy.

Korišćenje  sajta

Korišćenje ovog sajta je ograničeno isključivo na ličnu upotrebu. Informacije su dostupne za skidanje na orphadata.org

Pristup ovom sajtu može biti prekinut u bilo kom momentu, bez predhodnog upozorenja, pogotovo u slučaju „više sile“, održavanja ili ukoliko INSERM SC14 odluči da privremeno obustavi ili ukine izdavanje ovog servisa. Iz tog razloga, dostupnost ovog servisa je maksimalna u skladu sa na našim mogućnostima.

Intelektualna svojina

INSERM poseduje sva prava na intelektualnu svojinu koja se odnose na strukturu baze podataka, format veb sajta, logo i autorska prava, kao i podatke i informacije na sajtu (sadržaj, tekstovi, klasifikacije, nomenklature i izjave za štampu). Nijedan element ili deo sajta (uključujući, ali ne sa ograničenjem na bazu podataka i podatke unutar nje) ne može biti kopiran, preveden, reprodukovan, iskorišćen, izdat, sačuvan u elektronskoj formi ili redistribuiran radi komercijalne upotrebe bez predhodno dobijene pismene saglasnosti.

Preuzimanje veće količine podataka sa orphadata.org sajta radi korišćenje u drugom informacionom sistemu dozvoljeno je isključivo za nekomercijalne svrhe.

Međutim, INSERM SC14 dozvoljava korisnicima da reprodukuju sve ili deo sadržaja sa sajta u jednoj sačuvanoj ili odštampanoj kopiji. Ovo pravo se isključivo odnosi na ličnu, privatnu i nekolektivnu upotrebu materijala.

Neprofitne organizacije imaju pravo da kopiraju i distribuiraju podatke sa sajta sve dok se ova informacija ne menja ili naplaćuje. U ovom slučaju, podaci o intelektualnoj svojini i izvor informacija moraju biti navedeni.

Pravilna forma citiranja Orphanet-a je sledeća:

Orphanet: internet baza podataka o retkim bolestima i lekovima „siročićima“. Autorsko pravo: INSERM 1997. Dostupno na http://www.orpha.net. Pristupljeno (datum poslednjeg pristupa).

 

Pravilna forma kada se Orphanet citira u tekstu je sledeća: Autor(i). „Ime bolesti“. Orphanet Enciklopedija, mesec, godina, URL adresa.

Pravo na pristup, promenu i brisanje podataka

U skladu sa zakonom N°78-17, “Informatique et Libertés” (Informacione tehnologije i slobode) donetog 6. Januara 1978, lični podaci koje je Orphanet prikupio na veb sajtu potvrđeni su od strane CNIL i zabeleženi u predmetu N°756532.

U skladu sa zakonom N°78-17, “Informatique et Libertés” (Informacione tehnologije i slobode) donetog 6. Januara 1978, osoba ima pravo da pristupi, ispravi, promeni, negira ili izbriše bilo koji podatak koji se odnosi na nju. Osoba može da ostvari ovo pravo kontaktirajući nas preko kontaktnog formulara ili pišući na: Orphanet SC14, 96 rue Didot, 75014 Paris, France. Mi ćemo proveriti identitet osobe pre nego što izvršimo tražene promene.

Linkovi

Veb sajt sadrži linkove sa partnerima i ostalim veb sajtovima. Ovi sajtovi su validirani od strane eksperata pre nego što se objave na internetu. Međutim, INSERM SC14 nema mogućnost da svakoga dana proverava ove sajtove i ne može da ponudi bilo kakve garancije koje se odnose na njih a koji se tiču pravosnažnih zakona i aktuelnih pravila.

Modifikacije

INSERM SC14 zadržava pravo da bez predhodnog upozorenja promeni sadašnje uslove korišćenja veb sajta www.orpha.net

Pravljenje linka ka stranici na Orphanet portalu

Linkovi ka početnoj ili nekoj drugoj stranici Orphanet veb sajta moraju biti autorizovani i mora se naznačiti  da:

  • se ovi linkovi ne koriste u komercijalnu ili promotivnu svrhu
  • se ime sajta (Orphanet), ili odgovarajući opis portala, jasno označava na linku ili uz njega
  • su autori linka informisali INSERM SC14 pre nego što su publikovali link

 

Autorizacija se ne odnosi na veb sajtove koji objavljuju nelegalne informacije tj. sadržaje koji se odnose na nasilje, pornografiju, rasizam  ili govore o predrasudama na koje bi neko mogao biti osetljiv.

Pravljenje linka ka dokumentu objavljenom na sajtu

Svi direktni ili umetnuti linkovi ka dokumentu sem veb stranica, nezavisno od njihove forme ili sadržaja, su zabranjeni, osim ako nije navedeno da je dobijena autorizacija od urednika Orphanet-a.

Ovo pre svega uključuje sva dokumenta u grafičkom formatu (kao što su .jpg, .gif, .png), sve multimedijalne ili animirane dokumente (kao što su .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), sve tekstovili dokumenta obrađene u Wordu (kao što su .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), kao i bilo koji drugi dokument koji ne može da se vidi korišćenjem standardnog internet pretraživača.

Stoga preporučujemo da se napravi link ka Orphanet veb stranici koji sadrži linkove prema ovim dokumentima, umesto da se kreiraju linkovi direktno ka ovim dokumentima.

Inkluzija i korišćenje ramova

Bilo kakvo korišćenje ili reprodukcija, čak i delimična, nekog elementa sa Orphanet portala na sajtu trećeg lica korišćenjem tehnika koje su opisane kao „inkluzija“, „korišćenje ramova“ ili bilo koja druga slična tehnika je zvanično zabranjena.

Nelegalni podaci

U saglasnosti sa ‘Loi pour pour la confiance dans l’économie numérique’ („Zakon o poverljivosti u digitalnoj  ekonomiji“) od 21 juna 2009. godine, Orphanet portal veb sajt omogućava bilo kojoj osobi da ukaže na bilo koji sadržaj koji bi mogao da pretstavlja prekršaj spomenut u petom i osmom pasusu 24. člana zakona od 29. Jula 1881., uzimajući u obzir slobodu štampe i članove 227-23 i 227-24 Krivičnog zakona.

Da biste ukazali na ovakve sadržaje, molim Vas konktaktirajte nas koristeći kontaktni formular i navodeći URL na kojoj se nalazi sadržaj za koji verujete da je nelegalan.

Odgovornost

Urednici i autori veb portala Orphanet ne mogu se smatrati odgovornim za greške i propuste koji su napravljeni prilikom objavljivanja podatka na internetu, niti za tehničke probleme koji se mogu desiti na veb sajtu ili na drugim veb sajtovima na koje možete biti upućeni preko linkova koji se nalaze na Orphanet veb stranici, niti za interpretaciju podataka koja je objavljena na ovim sajtovima, kao ni za posledice upotrebe ovih podataka.

Brisanje „kolačića“ sa Vašeg hard drajva

Možete izbrisati „kolačiće“ koji su sačuvani na Vašem kompjuteru primenjujući sledeće procedure u zavisnosti od pretraživača koji koristite.

Upozorenje: ova procedura će obrisati sve „kolačiće“ koje koristi pretraživač, uključujući i one korišćene od strane drugih veb sajtova, što može dovesti do gubitka određenih podataka ili podešavanja.

 

Uputstvo za Internet Explorer 8 (Windows):

  • Klikni na „Tools“ u meniju
  • Izaberi „Internet Options“ u okviru padajućeg menija
  • Klikni na „General“ tab
  • Klikni na „Delete“ u okviru „History“ odeljka
  • Izaberi „Cookies“ i klikni na „Delete“

 

Uputstvo za Mozilla Firefox:

  • Klikni na „Tools“ u meniju
  • Izaberi „Erase my traces...“ u okviru padajućeg menija
  • U okviru prozora koji se pojavi, izaberi „Cookies“ i zatim klikni na „Erase my traces now“

Upotreba „kolačića“ na Orphanet veb sajtu

Pretraživanje Orphanet portal veb sajta može dovesti do korišćenja „kolačića“ koji će biti sačuvani na Vašem kompjuterskom hard drajvu. Ovi „kolačići“ nisu dizajnirani da sakupljaju lične informacije; oni su isključivo namenjeni olakšanom pretraživanju sajta.

Zbog tehnologije koju koristi jedan od naših partnera radi pravljenja statističkih analiza i radi beleženja poseta na sajtu, određeni „kolačić“ može biti u upotrebi. Ukoliko želite, možete da inaktivirate ovaj „kolačić“ menjajući podešavanje Vašeg internet pretraživača.

U skladu sa članom 8.1 uslova za upotrebu Google Analitičkog servisa, želimo da skrenemo Vašu pažnju na sledeću deklaraciju:

„Ovaj veb sajt koristi Google Analytics, veb analitički servis koji je dostupan zahaljujući Google, Inc. („Google“). Google Analytics koristi „kolačiće“ koji su tekstualni fajlovi smešteni na Vašem kompjuteru i koji omogućavaju ovom veb sajtu da analizira kako korisnici koriste sajt. Podatak koji se generiše zahvaljujući „kolačiću“ o Vašem korišćenju veb sajta (uključujući Vašu IP adresu) biće prebačen i sačuvan na Google serverima u Sjedinjenim Američkim Državama. Google će koristiti ove podatke radi evaluacije Vaše upotreba veb sajta, uključujući ih u izveštaje o aktivnosti veb sajta za veb sajt operatere i radi obavljanja drugih servisa vezanih za aktivnost veb sajta i internet usluga. Google takođe može proslediti ovaj podatak trećem licu kada za to ima zakonsku obavezu ili kada ta treća strana obrađuje podatke u ime kompanije Google. Google neće povezati Vašu IP adresu sa bilo kakvim drugim podacima koji se nalaze na Google. Možete odbiti korišćenje „kolačića“ odabirajući odgovarajuća podešavanja na Vašem pretraživaču, međutim imajte na umu da ukoliko ovo uradite, možda nećete biti u mogućnosti da sa punom funkcionalnošću koristite ovaj veb sajt. Koristeći ovaj veb sajt, pristajete na obradu Vaših podataka od strane Google na način i u svrhe koje su gore navedene. “





Pristupite Orphanet servisima u Srbiji i drugim zemljama na:
Pravno obaveštenjeKontaktirajte nas — Poslednji put ažurirano 17.09.19.