Úvodná stránka pre Orphanet Slovensko

Slovensko

Novinky

Medzinárodné novinky

Udalosti

Všeobecné informácie

Dokumenty

Medzinárodné služby Orphanet-u

Zoznam a klasifikácia zriedkavých ochorení
Encyklopédia
Adresár služieb: klinické pracoviská, laboratóriá, výskumné projekty, registre, klinické štúdie a pacientské organizácie
Zoznam liekov na ojedinelé ochorenia
Odporúčané postupy a správy
Informačný bulletin (newsletter)

Vitajte na vstupnej stránke Orphanet Slovensko!

Na týchto stránkach nájdete novinky, dokumenty a informácie o udalostiach národného významu. Pre prístup ku všetkým informáciám o zriedkavých chorobách, liekoch na ojedinelé ochorenia a prehľad poskytovaných služieb, aj v rámci Slovenska, navštívte hlavnú stránku www.orpha.net.

Estimating-cumulative-point-prevalence-of-rare-diseases-analysis-of-the-Orphanet-database_66

8. slovenská konferencia

o zriedkavých chorobách

V dňoch 14. a 15. 11. 2019 sa uskutočnilo už tradičné odborné podujatie na poli zriedkavých chorôb - 8. Slovenská konferencia o zriedkavých chorobách zameraná na prezentovanie unikátnych ochorení, s ktorými sa odborníci vo svojej praxi stretli. Počas dvojdňového programu boli prezentované kazuistiky z oblasti metabolických ochorení, neuromuskulárnych chorôb, hematológie či onkológie. Viaceré kazuistiky boli zamerané na syndromologickú diagnostiku ako aj na nové prístupy v genetickej diagnostike.

Program a abstrakty prednášok si môžete bližšie prezrieť tu.

Program-a-abstrakty.-8.SKZCH--BA-14.-15.11.19

7. slovenská konferencia

o zriedkavých chorobách

Pozývame vás na už 7. ročník konferencie o zriedkavých chorobách, ktorá sa sústredí najmä na ucelené kazuistiky oboznamujúce s konkrétnym zriedkavým ochorením, jeho priebehom, klinickou a/alebo genetickou diagnostikou a možnosťami liečby. Nemenej dôležité je poskytnúť komplexné informácie o nových možnostiach terapie pre vybrané zriedkavé choroby, nové prístupy v diagnostike zriedkavých chorôb a rôzne fenotypové prejavy vo väčších či menších skupinách sledovaných pacientov s frekventnejšie sa vyskytujúcimi zriedkavými chorobami, ktoré vo svojej praxi môže mať v starostlivosti lekár s odbornosťou všeobecného lekára pre deti, či dospelých, neurológ, kardiológ, oftalmológ, gastroenterológ, alebo iný špecialista.

Termín konania: 8. - 9. 11. 2018

Miesto konania: Hotel Falkensteiner, Bratislava

Programový výbor:
doc. MUDr. Peter Špalek, PhD. - odborný garant
MUDr. Miroslav Bdžoch, PhD., MPH
MUDr. František Cisárik, CSc.
MUDr. Anna Hlavatá, PhD., MPH
MUDr. Gabriela Hrčková

Organizátor a usporiadateľ:
SOLEN, s.r.o.

Pod záštitou:
Sekcia pre neuromuskulárne ochorenia, Slovenská neurologická spoločnosť
Ministerstvo zdravotníctva SR
Detská klinika LF UK a NÚDCH Bratislava
Orphanet Slovakia

Registračné poplatky:
do 31. 10. 2018 - 10 €
od 1. 11. 2018 a na mieste - 20 €
Pre uplatnenie lacnejšieho poplatku je dôležitý termín registrácie, nie úhrady.
Uhradený registračný poplatok je nevratný.

Kredity:
Odborné podujatie je zaradené do kontinuálneho medicínskeho vzdelávania.
Registrovaní účastníci dostanú na záver podujatia potvrdenie o účasti s kreditmi CME.

Tešíme sa na Vašu účasť!

PROGRAM UŽ ČOSKORO!

Konferencia pre špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby

Cieľom konferencie je priniesť aktuálne informácie o rozpracovanosti problematiky zriedkavých chorôb na Slovensku a možnostiach ďalšej spolupráce. Informovať špecializované pracoviská o význame multidisciplinárnej starostlivosti, možnostiach vzájomnej spolupráce a skvalitnenia spolupráce medzi odborníkmi, ale aj zapojenia sa do Európskych referenčných sietí.

DÁTUM: 25.05.2018

ČAS: 10,00 - 16,45 hod.

MIESTO: Crowne Plaza, Bratislava

ORGANIZÁTOR: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb, Slovenská spoločnosť lekárskej genetiky, EURORDIS

ODBORNÝ GARANT: MUDr. František Cisarik, CSc., Slovenská spoločnosť lekárskej genetiky

SEKRETARIÁT A ORGANIZÁCIA KONFERENCIE: Alerion Slovakia, s.r.o., Lidická 4064/20, 821 04 Bratislava

REGISTRÁCIA: Na telefónnom čísle +421 911 409 259 v čase 9:00 – 15:00, alebo emailom na bahelkova@alerion-slovakia.sk

Pozvánka a program

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb - 28.2.2018

Každý rok je posledný februárový deň venovaný zriedkavým chorobám. Keďže sa vyskytujú všade na svete, je dôležité zvyšovať o nich povedomie, priblížiť život pacientov so zriedkavou chorobou a spôsob akým ho choroba ovplyvňuje. Je to príležitosť na stretnutie a diskusiu odborníkov (lekárov, farmaceutov, laboratórnych diagnostikov), pacientov aj zástupcov štátu, s cieľom zlepšiť diagnostiku, liečbu a podporu pacientov so zriedkavým ochorením.

Pozvánka na konferenciu

Klinika detskej pneumológie a ftizeológie LF SZU, Národný ústav detských chorôb (NUDCH) Bratislava, pracovisko Podunajské Biskupice a

Vás pozývajú na konferenciu s medzinárodnou účasťou, ktorá sa uskutoční pod záštitou generálneho riaditeľa NUDCH Doc. MUDr.Ladislava Kuželu,CSc.,MPH

Novinky v starostlivosti a liečbe cystickej fibrózy

Miesto konania: Bratislava, dňa 7.4.2018 (sobota) v hoteli Bratislava. Začiatok konferencie o 10.00 hod.

Viac informácií na www.klubcf.sk