Back to homepage

Úvodná stránka pre Orphanet Slovensko

Orphanet Slovakia
Prístup k službám Orphanet-u na Slovensku a v ďalších krajinách v:

:: Charta kvality Orphanet-u

Charta kvality Orphanet-u

Orphanet sa zaväzuje udržiavať, aktualizovať a rozvíjať internetový informačný servis venovaný zriedkavým chorobám a tiež „orphan drugs“ pre ojedinelé ochorenia.

Orphanet sa zaväzuje zachovať voľný a bezplatný prístup k údajom.

Zhromažďovanie a šírenie informácií zostáva v medziach právnych predpisov platných v príslušných krajinách: profesionálny etický kódex, všetky predpisy na výpočtovú techniku, práva duševného vlastníctva, elektronická ochrana dát a všetky príslušné zákony alebo nariadenia.

Francúzska komisia na ochranu osobných údajov (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés, CNIL) vydala  kladné stanovisko k vytvoreniu Orphanet-u  dňa 5. mája 1997.  Meno ktorejkoľvek osoby môže byť uvedené iba po autorizačnom súhlase potvrdenom danou osobou.

Informácie šírené a služby vyvinuté sú v súlade s predpismi a odporúčaniami vydanými ad hoc komisiami uznávanými na národnej alebo medzinárodnej úrovni, najmä pokiaľ ide o dodržiavanie práv pacientov, dôvernosť informácií, on-line medicínskej praxe a bezpečnosti počítačových sietí.

 

Kódy a listiny, ku ktorým Orphanet doteraz pristúpil sú nasledujúce:

HONcode "HONConduct385483" (http://www.hon.ch/HONcode/) eHealth Etický kódex (ihealthcoalition.org/ethics/ehcode.html) Usmernenia pre lekárske a zdravotnícke informačné stránky na internete" od Americkej Medickej Asociácie (www.ama-assn.org/ama/pub/category/1905.html)

Odporúčanie francúzskej Národnej lekárskej spoločnosti (Conseil National de l'Ordre des Médecins). (www.conseil-national.medecin.fr)

Metodické pokyny k vypracovaniu dokumentu Medicínskych a Zdravotníckych informácií od Haute Autorité de la Sandté (2008).

 

Databáza je pod dohľadom Riadiaceho výboru, Správnej rady a Medzinárodného poradného zboru a v niektorých krajinách Národným poradným výborom. Zbieranie dát, ich validácia a publikácia sa riadi štandardnými postupmi Orphanet-u.

Všetky dostupné informácie pre verejnosť sú overené členom výboru pred on-line publikovaním.

Zoznam zriedkavých chorôb  je  aktualizovaný jedenkrát do mesiaca.  Informácie v adresári zdrojov sú aktualizované jedenkrát ročne. Encyklopédia je aktualizovaná v rôznych časových intervaloch: všetky texty uvádzajú dátum poslednej aktualizácie.





Prístup k službám Orphanet-u na Slovensku a v ďalších krajinách v:
Podmienky používania Kontaktujte nás — Posledná úprava stránky: 19-11-21