Back to homepage

Úvodná stránka pre Orphanet Slovensko

Orphanet Slovakia
Prístup k službám Orphanet-u na Slovensku a v ďalších krajinách v:

Podmienky používania internetových stránok Orphanet

Všeobecné informácie

http://www.orpha.net  je publikácia INSERM US14 (Institut National de la santé et de la recherche medical), 96,  rue Didot, 75014 Paris, France.

Šéfredaktor publikácie: Odile Kremp, riaditeľ služby N° 14, INSERM.

Webový dizajn: INSERM US14

Internetový  hosting: INSERM - Oddelenie informačných systémov

Upozornenie

Internetové stránky sa riadia francúzskym právom. Aj užívatelia mimo francúzskeho územia musia  pri návšteve webovej stránky a pri používaní niektorej z funkcií webovej stránky,  dôsledne dodržiavať  francúzske zákony.

INSERM US14 sa podľa svojich najlepších schopností snaží zabezpečiť presnosť a pravidelnú aktualizáciu informácií v momente ich zverejnenia na internetových stránkach.

INSERM US14 však nedokáže úplne zaručiť  presnosť, správnosť a vyčerpávajúci obsah informácií dostupných na internetových stránkach. Informácie  dostupné na webových stránkach  sú mimozmluvné a môžu byť kedykoľvek  zmenené.

Informácie poskytované Orphanet-om  nie sú zamerané na náhradu odbornej zdravotnej starostlivosti.  Iba medicínski profesionáli sú autorizovaní podávať  odborné lekárske rady. 
Informácie uvedené v encyklopédii Orphanet-u sa opierajú o publikované vedecké články. Profily  ochorení  tvoria  expertmi pripravené recenzované  texty.  Tieto všeobecné texty sa nemusia vzťahovať na konkrétne prípady vzhľadom k výraznej variabilite klinického priebehu chorôb. Niektoré informácie sa môžu javiť ako šokujúce. Je veľmi dôležité overovať, či poskytované informácie sú relevantné vzhľadom na konkrétny prípad.

Informácie v Orphanet-e  sú aktualizované v pravidelných intervaloch. Môže sa stať, že dôjde  k novým objavom medzi jednotlivými aktualizáciami a preto sa objavia v profile choroby  neskôr. Dátum poslednej aktualizácie je vždy uvedený. Odborníci by si mali vždy,  pred uskutočnením akéhokoľvek rozhodnutia  na základe poskytnutých informácií, overiť tieto informácie podľa najnovších publikácii. 

Orphanet nemôže niesť zodpovednosť za škodlivé, skrátené  alebo chybné používanie akýchkoľvek informácií z databázy Orphanet.

V súčasnej dobe nie je ešte každé ojedinelé ochorenie v Orphanet-e  indexované podľa klinických príznakov. Keďže Orphanet sa vzťahuje iba na ojedinelé ochorenia,  je možné túto funkciu použiť pre diferenciálnu diagnostiku s bežnými chorobami, ktoré sa majú prioritne potvrdiť alebo vylúčiť  počas procesu  určovania diagnózy.

Lekár používajúci informáciu poskytnutú  Orphanet-om  má výhradnú zodpovednosť  za stanovené diagnózy.

Uverejnenie klasifikácií sa uskutočňuje na základe vedeckých publikácií a/alebo vyjadrenia odborníka. Klasifikácie sú aktualizované pravidelne a v prípade dostupnosti nových klasifikácií sa tie postupne zaraďujú do zoznamu. Orphanet však nemôže garantovať úplnosť týchto klasifikácií.

Údaje o odborných zdrojoch sú zbierané na národnej úrovni v participujúcich krajinách. Preto databáza nie je úplná.

V prípade, že  laboratóriá, špecialisti, výskumné projekty, klinické štúdie, registre, pacientske organizácie alebo inštitúcie nie sú uvedené v zozname pre danú krajinu, môže to byť z dôvodu, že Orphanet toho času nemá k dispozícii tieto informácie, alebo nebolo umožnené zverejnenie týchto údajov alebo poverená osoba neposlala príslušné potrebné dokumenty k uverejneniu. Je však taktiež možné, že žiadne laboratóriá, špecialisti, výskumné projekty, klinické štúdie, registre, pacientske organizácie alebo inštitúcie pre danú oblasť alebo ochorenie neexistujú.

V súčasnosti ešte nemajú všetky zriedkavé choroby špecifikované zdroje údajov a informácií.

Za žiadnych okolností neplatí, že uvedené odborné centrum je jediným centrom pre dané ochorenie. Toto centrum však môže pomôcť v prípade, ak je potrebné vyjadrenie odborníka. 

Dôveryhodnosť údajov

„Orphanet“ webový portál obsahuje údaje predložené dobrovoľne a iba so súhlasom príslušných dotknutých osôb. To platí aj pre všetky uvedené emailové adresy a/alebo pre osobné údaje, s výnimkou IP adries návštevníkov stránky.

Tieto IP adresy sú automaticky zaznamenávané našim IT systémom v prihlasovacom systéme serveru a IT systémom spoločnosti Google Inc. IP adresy našich návštevníkov, ako aj ich pripojenie a informácie týkajúce sa ich vyhľadávačov sú zhromažďované spoločnosťou Google Inc. a sú spracované servermi v USA a môžu byť zdieľané treťou stranou poverenou spracovním týchto údajov pre Google Inc.: táto tretia strana sa môže nachádzať mimo Európskej Únie.

Pre informácie týkajúce sa uchovávania údajov získaných našim nástrojom návštevnosti Google Analytics, prosím kontaktujte  Google Inc.’s privacy policy.

Používanie stránky

Používanie stránky je limitované iba na osobné účely. Údaje na Orphanet-e sú dostupné a dajú sa stiahnuť na orphadata.org

Prístup na stránku môže byť prerušený v každej chvíli, bez predchádzajúceho varovania, a to predovšetkým v prípade force majeure, údržby alebo ak sa INSERM US14 rozhodne pozastaviť tieto služby. Ustanovenie tejto služby je preto limitované v najlepšej snahe spoločnosti.

Duševné vlastníctvo

INSERM je držiteľom všetkých práv duševného vlastníctva týkajúcich sa štruktúry databázy, formátu webovej stránky, loga a autorských práv ako aj údajov a informácií na stránke (obsah, texty, klasifikácie, nomenklatúry a tlače).

Žiadna časť stránky (vrátane, ale nie výlučne obmedzená na databázu a informácie obsiahnuté v nej) nemôže byť kopírovaná, preložená, reprodukovaná, využívaná, publikovaná a  elektronicky distribuovaná pre komerčné účely bez predchádzajúceho písomného súhlasu.

Čerpanie údajov z Orpha.org na používanie v inom informačnom systéme  je povolené pre nekomerčné účly.

INSERM  US14 však dovoľuje používateľom reprodukovať celý obsah stránky alebo jej časť v jednej tlačenej alebo uloženej verzii. Toto právo platí výlučne pre osobné, súkromné a nie kolektívne používanie.

Neziskové organizácie majú právo kopírovať a distribuovať informácie zo stránky a to v prípade, že tieto informácie nebudú zmenené alebo zneužívané na predaj. Okrem toho, podmienky práv duševného vlastníctva a zdroj informácií musia byť k dispozícii.

V prípade citácie z Orphanet-u správna forma je: Orphanet: online databáza zriedkavých ochorení a liekov. Copyright, INSERM 1997. Dostupné na  http://www.orpha.net . Sprístupnené (dátum prístupu).

V prípade citácie textu z Orphanet-u správna forma je: Autor(i). „Názov ochorenia“. Orphanet Encyklopédia, mesiac, rok, URL adresa.

Práva na prístup, modifikáciu a odstránenie informácií

V súlade so zákonom N° 78-17, “Informatique et Libertés” („Informatická technológia a sloboda“) z 6. januára 1978, osobné údaje zhromaždené Orphanet-om na stránke sú deklarované k CNIL a zaznamenané v dokumentácii N° 756532.

V súlade so zákonom N° 78-17, “Informatique et Libertés” („Informatická technológia a sloboda“) z 6. januára 1978, máte právo na prístup, opravu, zmenu, nesúhlas alebo odstránenie údajov týkajúce sa Vás. Toto Vaše právo môžete uplatniť kontaktovaním nás prostredníctvom nášho formulára alebo napísaním na adresu: OrphanetUS14, 96 rue Didot, 75014 Paris, France. Predtým než by sme Vami dožadované zmeny uskutočnili, overíme Vašu identitu.

Internetové prepojenia

Webová stránka obsahuje internetové prepojenia na ďalších partnerov alebo webové stránky tretej strany. Tieto sú expertmi, ktorí zodpovedajú za obsah pred on-line publikáciou. INSERM US14 však nemôže denne uskutočniť kontrolu týchto stránok a preto ani ponúknuť garanciu obsahu v zmysle platných zákonov a predpisov.

Právo na zmeny

INSERM US14 si vyhradzuje právo na zmenu súčasných podmienok používania stránky www.orpha.net bez predchádzajúceho upozornenia.

Vytvorenie prepojenia na stránku portálu Orphanet

Prepojenie na domovskú stránku alebo jednu z webových stránok Orphanet-u sú povolené:

  • ak nebudú použité na komerčné účely a reklamu.
  • ak názov stránky (Orphanet), alebo ekvivalent názvu portálu je zreteľne uvedený na internetovom prepojení alebo vedľa neho.
  • ak autori prepojenia majú povolenie na publikáciu prepojenia od INSERM US14

Toto povolenie sa nevzťahuje na internetové stránky, ktoré publikujú ilegálny obsah, a to násilie, polemiku, pornografiu, rasizmus, alebo vyjadrujú predsudky voči určitým skupinám spoločnosti.

Vytvorenie prepojenia v dokumente publikovanom na stránke

Všetky priame alebo vložené prepojenia k dokumentu inému ako webová stránka, bez ohľadu na ich formu a obsah, sú zakázané, pokiaľ nie sú odsúhlasené editormi portálu Orphanet. 

Toto čiastočne (nie výhradne) zahŕňa všetky dokumenty v grafickom formáte (ako .jpg, .gif, .png), všetky multimédiá alebo animované dokumenty (ako .txt, doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), ako aj akékoľvek iné dokumenty, ktoré si nemožno prezerať s použitím štandardného prehliadača internetu. Preto odporúčame vytváranie prepojení k internetovým stránkam Orphanet, ktoré obsahujú prepojenia na požadované dokumenty, namiesto vytvárania priamych pepojení na tieto dokumenty.

Začleňovanie a používanie rámčekov

Akékoľvek používanie alebo napodobňovanie čo i len časti niektorej zo súčastí webového portálu Orphanet na stránke tretej strany, používajúcej techniky popisované ako začlenenie, rámčeky, in-lining alebo iné techniky podobnej povahy, je formálne zakázané.

Nelegálne údaje

V zhode s ’Loi pour pour la confiance dans l’économie numérique’ (Zákon o dôvere v digitálnej ekonomike) z 21. júna 2009, webový portál Orphanet dovoľuje ktorémukoľvek jednotlivcovi alebo návštevníkovi signalizovať akýkoľvek obsah pravdepodobný z porušenia 5. a 8. paragrafu článku 24 zákona z 29. júla 1881 pojednávajúceho slobode tlače a článkov 227-23 a 227-24 Trestného zákonníka.

V prípade oznamovania takéhoto obsahu nás prosím kontaktujte prostredníctvom kontaktného formulára, zadaním URL obsahu, ktorý považujete za nelegálny.

Zodpovednosť

Editori a autori webového portálu Orphanet nenesú zodpovednosť za chyby a opomenutia v informáciách publikovaných on-line, ani za technické problémy, ktoré sa objavia v súvislosti s používaním Orphanet-u a iných webových stránok presmerovaných cez prepojenia na stránke Orphanet-u, ani za interpretáciu informácií publikovaných na týchto stránkach, ako aj následky použitia týchto informácií.

Vymazávanie „cookies“ na Vašom pevnom disku

 „Cookies“ uložené vo Vašom počítači môžete vymazať použitím nasledujúceho postupu, v závislosti od prehliadača, ktorý používate.

Upozornenie: Tento proces vymaže všetky „cookies“ použité daným prehliadačom, vrátane tých, ktoré používajú iné webové stránky, ktoré môžu viesť k strate určitých informácií alebo nastavení.

Návod pre Internet Explorer  (Windows):

  • kliknite v menu na “Nástroje” (“Tools”)
  • vyberte v rozbaľovacom menu “Možnosti Internetu” (“Internet Options”)
  • kliknite na záložku “Všeobecné” (“General”)
  • v sekcii “História” kliknite na tlačidlo “Odstrániť” (“Delete”)
  • vyberte si priečinok „Cookies“ a kliknite na tlačidlo “Odstrániť („Delete“)

Návod pre Mozilla Firefox:

  • kliknite v menu na “Nástroje” (“Tools”)
  • v rozbaľovacom menu vyberte “Vymazať moje stopy” (“Erase my traces”)
  • v dialógovom okne vyberte “Cookies” a potom kliknite na tlačidlo “Vymazať moje stopy teraz”

Použitie cookies na portáli webstránky

Prehliadanie webstránky portálu Orphanet môže viesť k perzistentnému používaniu „cookies“ (uloženom na pevnom disku Vášho počítača). Tieto „cookies“ neboli vytvorené na zbieranie osobných údajov, ale sú jednoznačne určené na zjednodušenie prehliadania stránky.

Vzhľadom na použitie technológie jedného nášho dodávateľa, „cookies“ môžu byť použité pri návšteve našej webovej stránky na zaznamenanie návštevnosti stránky a vyhodnotenie štatistickej analýzy. „Cookies“ môžete deaktivovať, ak si prajete, zmenou nastavenia Vášho internetového prehliadača. Podľa článku 8.1 podmienok používania služby Google Analytics, upriamujeme Vašu pozornosť na nasledujúce vyhlásenie:

“Táto webová stránka využíva Google Analytics, webovú analytickú službu poskytovanú spoločnosťou Google, Inc. (“Google”). Google Analytics využíva “cookies”, čo sú textové súbory umiestnené vo Vašom počítači, aby pomohli webovej stránke analyzovať, ako používateľ využíva webovú stránku. Informácia, ktorú generuje „cookie“ o Vašom spôsobe používania webovej stránky (vrátane Vašej IP adresy) bude prenesená a uskladnená prostredníctvom Google na serveroch v Spojených štátoch. Google bude používať tieto informácie pre účely vyhodnocovania používania stránky, zostavovania správ o činnosti webovej stránky pre prevádzkovateľov stránky a poskytovania ďalších služieb týkajúcich sa požívania webu a internetu. Google môže taktiež sprostredkovať tieto informácie tretím stranám, kde to vyžaduje zákon, alebo ak tretie strany spracovávajú informácie v záujme Google. Google nebude spájať Vašu IP adresu so žiadnymi inými dátami Google. Používanie „cookies“ môžete odmietnuť výberom vhodných nastavení Vášho prehliadača, avšak, prosím, berte na vedomie, že ak to urobíte, môže sa stať, že nebudete môcť využívať plne funkčnú webovú stránku. Použitím webstránky súhlasíte so spracovaním údajov o Vás prostredníctvom Google hore uvedeným spôsobom a za hore uvedeným účelom.”





Prístup k službám Orphanet-u na Slovensku a v ďalších krajinách v:
Podmienky používania Kontaktujte nás — Posledná úprava stránky: 19-11-21