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Accueil Anges Blancs et ACTUALITES
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ANGES BLANCS VITILIGO UNIVERSALIS
Centre Vaucluse
Association loi 1901
Nombre d'amis adhérents au 20/10/08 : 129
Siège de l'asso : secrétariat général
Mme Sandra ROLLAND
lieu dit la charité
Les amandiers
84 400 GARGAS
Port : 06.81.82.63.90 pour urgence (Elie Kakou vous acceuille sur la messagerie, merci de laisser vos coordonnées.
Email Staff : info@angesblancs.org
Une idée, un projet, une réussite!!!!.
Longtemps j'ai cherché comment trouver des fonds pour lancer le premier programme de recherche Neuro-Génétique-Psychologique... sur le Vitiligo en France !!. Je suis modèle à mes heures libres, je me suis donc dit "pourquoi ne pas mettre en place un projet artistiques regroupant des peintres, des photographes, des art-plasticiens, des sculteurs autour d'un sujet particulier, hors du commun et original ?". Oui pourquoi pas !! J'ai donc mis mon corps en vente aux enchères sur le site Ebay en tant que SUPPORT A DECORER afin de financer un projet de loisirs créatifs !!. Les artistes auront 24h pour créer à partir de la totalité de la surface de ma peau pour produires plusieurs oeuvres toutes autant différentes les unes que les autres. L'intégralité de ces oeuvres seront à leur tour revendues aux enchères ou lors des soirées gala que le Staff Anges Blancs organisera. L'intégralité des fonds récoltés seront destiner aux financements d'un programme de recherche accès sur plusieurs thèmes : La neurologie, la génétique, la psychologie, la nutrition, la biologie et plus encore.
J'espère que ce projet sera bien reçu par l'ensemble du monde Artistique et qu'un élan de solidarité va souffler sur notre cause".
Ebay - loisirs créatifs - support a décorer -
L'assemblée générale ordinaire a eu lieu le 1er mars 2008 à Maubec (84660) Demander le compte rendu, nous vous l'enverrons
22 mars 2008, Fêtons le printemps avec la chorale LOUCANTADIS CAVARE, fêtes qui à rencontré un moyen succès avec 180 ballons rouge lâchés au profit de la FMO = 380 euro envoyé à la FMO
Soutenez le plan maladie rare en signant en ligne la pétition sur le site www.maladies-orphelines.fr
Mille merci à mon ami Marcello COOPER, Réalisateur, pour nous avoir offert ce premier clip vidéo, au nom de tout le Staff et de tous les adhérents. Visionnez le et parlez-en.
Clip Vidéo "Anges Blancs Vitiligo Universalis"
Email Relais Anges Blancs Vitiligo Oujda Maroc Fatima MAKHOUKHI : mfati0818@yayou.fr
Anges blancs sur Orientalement.com contacter Faty au Maroc
L'Annuaire des maladies rares 2007 Orphanet INSERM est parut, nous y sommes référencé parmis 311 associations de malades et les 3 360 professionnels de santé. Informer votre généraliste de l'existance de ce trésor d'information. Info/Services : 0810 63 19 20
Association Fédéré FMO Paris
Un mail d'un de nos adhérents : Jonathan. 05/12/07
je suis vraiment soulager de decouvrir votre association via internet.
Pour l'instant l'ordinateur est une interface de communication anonyme mais l'echange d'idées ou de pensées n'en est pas moindre et c'est bien la que reside toute mon intention.
Distraire le patient c'est aussi refuser la maladie, vivre et cultiver son propre arbre des possibles, etre informé ,le patient deviens son propre docteur aprés tout, tout reside dans le bien fondé de l'entourage face à l'intégrité.
La maladie deviens un secret, ce secret a 2 impliquations, compassion ou destruction et des fois les 2 jouent a faire croire que tout va bien pour ne pas avoir a en parler.
Je n'oubli pas que chacun doit vivre sa vie mais je suis heureux de partager un bout de moi meme avec vous.
Anges Blancs sur Wigiwig, site d'échanges et d'entraide, merci Christophe Lambert.
La recherche, ça vous tente ?
Asso "Tous chercheurs INMED" Marseille
Nous sommes en contact rapprocher avec Mr Carlos Cardoso, Président du comité Scientifique de la Fédération qui exerce à Marseille. Il intervient à l'école de l'ADN, faite donc connaissance avec votre ADN pour mieux comprendre votre maladie Ecole de l'ADN formations spéciales pour les associations.
Nous aimerions participer à un premier stage : Inscrivez-vous.
L'onglet "Associations Amies" se prépare, revenez pour lire son contenu.
Un mail qui nous à fait plaisir, oui vraiment. Merci
Vous êtes adhérent - même en hiver, PROTEGEZ-VOUS DU SOLEIL demandez votre protection solaire
La Fédération des maladies orphelines nous attribue une bourse BAM pour l'achat de produits de protection solaire pour les enfants et ados membres de l'asso. Prennez rapidement contact avec nous pour obtenir votre produit GRATUIT.
Les membres du Staff Actions ont le projet de faire un 1er voyage officiel au Maroc pour rencontrer Fatima notre responsable relais depuis 4 ans. Nous cherchons des tarifs intêressants pour notre trésorerie, si vous avez des bons plans pour un séjour de 5/6 jours à OUJDA à partir de la fin d'année 2007 et +, contactez le secrétariat.
PSYCHOLOGUES : Le Procureur de la République à ouvert une enquête de police.
Nous avons malheureusement été victime d'abus de confiance de la part d'un psychologue clinicien.
Comme on dit plus grande est la confiance, plus grande sera la déception en cas d'abus. Nous nous excusons vivement auprès des personnes que nous avons mis en contact avec cet individu sous le couvert de l'association, nous faisons confiance en la justice française, les lois existent aussi pour les associations.
Nous n'abandonnerons pas pour autant l'idée d'apporter un soutient psychologique à nos adhérents même à l'étranger et nous recherchons des professionnels SERIEUX, 3 Psychologues ou Psychothèrapeutes diplômés d'Etat ou plus, pour former un conseil pédagogique et créer et superviser diverses formations.
En tant que spécialistes du Vitiligo les personnes atteintes, entre autre, pourront exposer leurs histoires lors de ces formations.
Contact : mail info@angesblancs.org
Justine et Nicolas
Marcy et Sarah
Les membres remercient Orphanet et la Fondation GROUPAMA
de nous offrir cet espace pour vous présenter notre association crée pour :
- Instruire, protéger nos enfants et les futures générations par la prévention,
- changer le regard et l'appréhension des autres,
- partager des expériences personnelles,
- faire reconnaître la maladie en ALD,
- exposer nos idées et porter nos espoirs,
- informer et former les professionnels de la Santé,
- coopérer avec les Chercheurs et faire avancer la Recherche.
Enfin pour aider, soutenir et former les personnes adultes atteintes de VITILIGO ainsi que leurs proches et leurs amis ; à découvrir et suivre un chemin de vie pour accepter cette particularité qu'est le Vitiligo
Un ange....
Quand un ange vous sourit, rendez-lui son sourire et il fera de votre coeur une étoile. Mais...!, se plaindront les grincheux et les mélancoliques, il n'y a pas d'anges sur la terre. Ils se trompent, la terre est peuplée d'anges. N'attendez pas d'être au ciel pour les rencontrer. Ils sont nombreux à vivre parmi nous. Comment les reconnaître ?. Tous ont ce signe particulier ; une petite lueur dans les yeux et dans le dessin de leur sourire. Cet éclat s'appelle la bonté, la bonté qui se joue des races et des langues, mais qui ne se moque ni de l'opulence, ni du dénuement, ni du savoir, ni de la pauvre ignorance, ni de la puissance, ni de la sereine humilité. Quand vous rencontrez la bonté, dites-vous "J'ai affaire à un ange". Alors rendez lui son sourire et cet ange-là se dira peut-être à son tour ;
"J'ai affaire à un ange".
Jean-Paul SERMONTE "rencontre avec l'ange".
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