Mis à jour le : 05/11/2008
 Date de création le : 04/08/2007
 Auteur : Mme Chantal TOTO
 Nous écrire

  Vos messages

 

Je suis arrivé sur votre site par hasard ça m'as fais du bien de vous lire

Je me présente Pierrette Lachance j'ai 61 ans, je suis née au Québec ,Canada Je fais du vitiligo depuis l'âge de 11 ans donc ça veut dire 50 ans de ma vie ( Il me reste seulement quelques petites plaques brunes sur la figure et sur les jambes )

J'ai vaincu plein d'expériences avec cette maladie mais ces expériences m'ont aidées à évoluer spirituellement J'en remercie le Créateur Je me suis toujours sentie différente des autres et je peux vous dire que j'ai héritée d'une sensibilité qui m'aide dans la vie de toutes sorte de façons même a me protéger des autres . J'ai bcp aimer la définition que vous avez donnez " Les anges Blanc " mon père de son vivant me donnait ce surnom . Je souhaite bonne chance à tous les pers... Qui ont de cette maladie

Longue vie a votre site au plaisir de vous lire

Pierrette lachance gentiane@globetrotter.net


Bonjour,

Je m'appelle Marlène HÄUSER, j'ai 47 ans, suis maman de 3 enfants de 29, 21 et17 ans et grand-mère d'un petit Jules de 16 mois.

J'ai eu des pépins de santé lorsque j'étais enfant (angine qui a mal tourné: rhumatisme articulaire aigu et insuffisance mitrale). J'ai donc séjourné de longs mois, voire des années en hôpital et maison de repos. Déscolarisée depuis l'âge de 7 jusqu'à presque 11 ans, j'avoue avoir eu beaucoup de mal à retrouver ma place dans le système scolaire. J'ai donc quitté l'école à l'âge de 16 ans avec juste le BEPC en poche. J'ai tout de suite travaillé (je suis issue d'une famille recomposée de 7 enfants et mes parents avaient besoin de toutes les forces vives !). A l'âge de 21 ans je me suis fait opérer une première fois pour un remplacement de valvule cardiaque.A la suite de cette opération, j'ai été classée "travailleur handicapé" et l'on m'a proposé une formation d'aide-comptable dactylographe que j'ai acceptée immédiatement. Je suis sortie major de promotion avec une moyenne de 18/20 : belle revanche non ?

Sur mon lieu de formation, j'ai rencontré mon mari. J'ai passé tous les concours administratifs à ma portée et ai eu la chance d'être sélectionnée pour travailler à la mairie de la commune dans laquelle je résidais. A l'âge de 25 ans, j'ai trombosé ma valve alors que j'étais enceinte de mon 2ème enfant et ai dû être opérée en urgence avec un pronostic vital plus que douteux. Mais je m'en suis sortie comme une fleur et ai même pu poursuivre ma grossesse ! J'ai même pu avoir un troisième enfant 4 ans après. Malheureusement la valve que l'on m'avait mise dans l'urgence était prévue pour une personne âgée et soumise à usure au bout de 10 ans. Il m'a donc fallu à nouveau passer sur le billard en 1995 ! Là encore, tout s'est bien passé.

J'ai tout de même arrêté mon activité il y a 4 ans. Non pas que ma santé s'était détériorée, mais je n'arrivais plus à faire face physiquement et moralement à la fois à ma vie professionnelle qui s'intensifiait et à ma vie familiale qui s'était détériorée (divorce!). Je vis maintenant à la campagne,entourée de mon nouveau compagnon et de mes animaux de compagnie. Je reçois régulièrement mes filles et mon petit fils qui viennent s'y ressourcer. Quant à mon dernier gamin, il a décidé de partir en septembre pour deux ans en angleterre y préparer un baccalauréat international.

Je pratique énormément d'activités manuelles en tout genre (les blouses roses qui existaient déjà lorsque j'étais enfant m'ont inculqué le plaisir de créer avec mes doigts !). Tricot, crochet, peinture acrylique et à l'huile, aquarelle, détournement et transformation d'objets usuels, activités pratiquées l'hiver parce que l'été, je me consacre presque exclusivement à mon jardin ainsi qu'à la restauration de ma maison qui a plus de 200 ans.

Voilà, vous savez maintenant tout de ma vie. Comme vous pouvez le constater, je me débrouille bien avec la langue française et ai une vitesse de frappe au clavier de plus de 45 mots/minute. C'est sur ces facilités que je vous propose mon aide, mais si vous avez d'autres besoins, je suis ouverte à toutes vos propositions, à la condition qu'elles n'occasionnent pas de déplacements.

J'ai la chance d'avoir 3 enfants en bonne santé maintenant. Juliette nous a fait très peur à la naissance parce qu'elle présentait un glaucome congénital heureusement opéré dans de bonnes conditions et Tristan a eu une méningite à l'âge d'un an sans aucune séquelle. Je connais la peur d'avoir un enfant malade même si c'était momentané et je voudrais pouvoir aider des familles touchées par la maladie.

Dans l'attente de vous lire,

Salutations distinguées

Marlène HÄUSER


bonjour Madame la président,

peremttez moi de vous exprimer, à travers ce simple mail, les expressions de ma très grande reconnaissance pouvotre idée ingénieuse de la création de cette assiociation. en effet elle nous permet de faire connaissance avec des gens qui sont atteints comme nous et qui ont les mêmes souffrances ce qui constitue un très grand soulagement. aussi, elle essaye de mobiliser tous les moyens disponibles et de fournir les efforts possibles pour nous permettre de surmonter nos difficultés. je vous prie Madame de bien vouloir m'informer d'vantage sur une façon positive de participation à cette association. je veux dire une façon qui me permet de participer avec mes idées et de bénéficier (surtout le côté contact avec les gens). et merci encore une fois de cette initiative intelligente et innovante.

 

 

 

 

 

 

 http://www.orpha.net