Avec Orphanet

	Orphanet nous permet de participer aux projets pour avancer ensemble www.orphanet.net Orfagen, nous référence et nous propose un laboratoire de spécialiste sur les maladies rares de la peau www.orfagen.com info Orfagen Presse Médicale : MALADIES RARES, BUSINESS DE DEMAIN ? Grâce au Master sur le Vitiligo et le questionnaire ouvert à tous, nous avons participer à l'élaboration d'une fiche explicative sur le Vitiligo destiner aux malades, aux médicaux et au public, nomée "**la maladie en question**" est édité sur le site d'Orphanet. Nous avons pu rencontrer les responsables et les partenaires organisateurs ; Ségolène Aymé, Directrice Ophanet, Françoise Antonin, Déléguée Générale Alliance Maladies Rares et Gabriel de Montfort Secrétaire Général Fondation Groupama Santé lors du sixième Forum national "Internet et les maladies rares" le 10 juin 2005 dans les locaux de la Fondation Groupama pour la santé dont le thème était : "**Implication des associations dans le domaine de l'information médicale"** Etant référencé, nous avons pu participer à la marche des maladies Rares organisé chaque année par l'Alliance Maladies Rares lors du Téléthon national et en visionnant le film réalisé pour l'occasion, Chantal a eu la surprise de se voir 3 fois parmi les 3000 marcheurs. Master sur le Vitiligo Questionnaire sur le Master