Bienvenue sur le site de l'AFDI, association nationale de personnes touchées ou concernées par le diabète insipide.

MEDAILLE DE BRONZE aux J. Olympiques de Pékin en 4 de couple ! En novembre 08, il est décoré de la médaille du mérite.

Comme en 2007, Julien a également participé

• Suite au 1er raid de l'AFDI en mai 2007, Flore LAURENT, soeur de Thomas (atteint de DIC) et fille de notre webmaster Hélène, a eu envie de s'initier à l'aviron. Un an après, elle obtient une superbe médaille d'or en 4 de couple au Championnat de France d'Aviron 2008 minimes ! Une belle victoire dédiée à l'AFDI. Félicitations Flore ! Article Flore du 04.07.08
• Presse :

• 15/16 mai 2009 : 3ème manifestation événementielle AFDI "Les Yoles de l'Espoir" en présence et sous le patronnage de Mme Roselyne BACHELOT-NARQUIN, Ministre de la Santé, de la Jeunesse & des Sports =) Angers-Nantes à la rame ! (Cf rubrique dédiée ci-contre à gauche). =) Discutons-en également sur notre nouveau blog Raid 2009.

• S. 6 Déc. 2008 à Paris de 9 H à 16 H : Journée AFDI spéciale Diabète Insipide Néphrogénique et D.Insipide Central héréditaire ou idiopathique à l'hôpital Necker (amphi R. Debré), via le Centre de Réf. des Maladies Rénales Héréditaires de l'Adulte et l'Enfant MARHEA en présence de patients, parents de patients atteints de DI, des Pr Daniel BICHET, Denis MORIN, Chantal Loirat, Philippe CHANSON, Dr N. MORLET,... et autres spécialistes variés. Inscription gratuite mais obligatoire. (150 inscrits à ce jour) Programme de cette journée du 06. De 16 h 30 à 18 h : AG annuelle de l'AFDI puis pour ceux qui le souhaitent, traditionnelle "Marche des Maladies Rares" en lien avec le Téléthon.

• Mercr. 3 déc. 08 après-midi au Conservatoire de Clamart : Goûter AFDI spécial Téléthon.

• S. 04 oct. 08 à 14 h30 à Paris : Grande Marche "à pied pour les reins" organisée par la FNAIR et l'association Polykystose France, en partenariat avec diverses institutions, fondations & associations (dont l'AFDI), en prélude à la Semaine Nationale du Rein. Cette marche d'une heure a pour but d'attirer l'attention du public sur les affections rénales et collecter des fonds pour la recherche médicale sur les maladies rénales. Plus d'infos à apiedpourlesreins.com

• 30/09/08 au 04/10/08 à Lille : journées spéciales endocrinologie. =) CONGRES MEDICAL D'ENDOCRINOLOGIE 2008 DE LA SFE (Société Française d'Endocrinologie) au Palais des Congrès près d'Euralille, à proximité de la gare TGV et des axes autoroutiers. Lien vers SFE Lille 2008

• NB : L'AFDI disposera d'un stand d'information sur place. Nous vous y attendons.

• S. 27 sept. 2008 à 9 H à Paris (via l'INSERM) : Matinée corps-médical/associations de patients, dans le cadre du PNR "Endocrinologie-Reproduction". Présence notamment de l'AFDI et de DIC. Programme et questions à : Matinée Problèmes endocriniens. Inscription de DIC auprès de Nathalie Ducasse.

• S. 13 sept. 08 : Forum des Associations à Clamart (Salle des Fêtes). Présence d'un stand AFDI (n°6).

• 16/17 mai 2008 : 2ème manifestation événementielle AFDI "Les Yoles de l'Espoir" =) Angers-Nantes à la rame ! (Cf rubrique dédiée ci-contre à gauche).

• 13 mars 2008 : Rencontre débat PNRNU (maladies rénales) de 9 H à 12 H à l'Académie de médecine à Paris 6è, en partenariat avec l' Inserm et la Fondation du Rein. Présence d' associations de malades, de chercheurs, néphrologues et autres membres du corps médical. Posibilité de prise en charge pour les transports de province et d'adresser vos questions en cliquant sur le blog =) lien Blog ici

• 17 au 19 janvier 2008 : 4ème édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale à Lille Grand Palais : Informations Assises

• M. 12 Décembre 07 à Clamart : "Bar des Sciences" sur "Les Maladies Orphelines". Intervention de Nathalie Ducasse. Infos au 01 58 88 10 22.

• S. 8 Décembre 2007 à Paris : 6ème réunion AFDI à partir de 9H00 entre patients et familles de patients Diabète Insipide à l'hôpital Broussais à Paris 14è, AG AFDI, tables rondes (DIC/DIN), déjeuner puis grand rassemblement pour la traditionnelle " Marche des Maladies Rares " organisée par AMR à l’occasion du Téléthon. (Infos ici.).
• Vendredi 07/12 à Clamart : Stand Téléthon AFDI au Conservatoire.

• 25 octobre 07 à Marseille : Rencontre entre DIC locaux et 1er Forum Régional spécial "Maladies Rares** ". =) Infos et programme. Présentation du centre de réf. par le Pr Brue.

• 11 octobre à Avrillé (49) : 1er Forum Maladies Rares Pays de Loire

• S. 08 septembre 07 : Stand AFDI au Forum des Associations de Clamart

• 26 et 27 juin 07 à Paris entre 12 et 14 H : Réunions entre INSERM et ASSOS concernées, pour enquête PNR en Néphro-Urologie et Endocrino-Reproduction. Participation de l'AFDI.

• Lundi 25 juin 07 de 9h30 à 16h à la Fondation Groupama Santé : Forum National Orphanet. Thème : "Internet au service d'une meilleure prise en charge des malades."

• S. 2 Juin 07 : Rencontre entre patients DIN à NANTES, point sur la Recherche et atelier spécial "Diabète Insipide Néphrogénique" organisé par l'AFDI et animé par le Pr Denis MORIN, dans le cadre des Journées annuelles de l'AIRG que nous remercions. Nombreux néphrologues, chercheurs,... présents. Un RV très attendu ! Gratuité pour les membres DIN de l'AFDI et les membres de l'AIRG à jour de cotisation*. Compte-rendu et photos en page "actions AFDI passées".

• 4 et 5 mai 07 : Journées annuelles EURORDIS (pour chercheurs, centres de réf. et associations européennes de maladies rares) à Paris (Institut Pasteur).

• 1er Mai 07 : Raid Ligérien " La yole de l'espoir..." =) Détails dans rubrique spéciale ci-contre.

• 23 mars 07 : Forum national sur les "Centres de Référence" organisé par AMR sur Paris. =) Présence et intervention de Nathalie Ducasse en début d'après-midi.

• 20 au 23 mars 07 : Congrès SFE-ALFEDIAM sur Marseille. =)stand AFDI sur place. =) Rencontre entre patients DI locaux possible à cette occasion si vous le souhaitez.

• S. 27/01/07 à Paris : Réunion AIRG -Enfants- à partir de 9h30 à l' Hôpital Robert Debré, sur les maladies génétiques rénales au niveau pédiatrique. =) Programme.

• M. 13 déc. 06 à Paris (H. G. Pompidou) : Réunion médicale du Réseau de Tubulopathies, sur le Diabète Insipide Néphrogénique. Programme ci-joint. =) Présentation de l'AFDI par Nathalie Ducasse à 15h40.

• S. 9 Décembre 2006 à Paris : 4ème réunion AFDI à partir de 9H30 entre patients et familles de patients Diabète Insipide à l'hôpital Broussais à Paris 14è, AG AFDI, table ronde en présence du Pr Philippe Chanson, puis grand rassemblement pour " La Marche des Maladies Rares " organisée par AMR à l’occasion du Téléthon. ( infos ici).

• S. 14 octobre 06 à Lyon : Journée d'échanges et d'information sur les Maladies Rénales Génétiques organisée par l'AIRG. Modér. : Pr Pierre Cochat. =) Infos complémentaires auprès de Nathalie Ducasse.
• 09h45 : Qu'est-ce qu'une maladie génétique, comment vit-on le caractère "héréditaire" de la maladie ? La maladie au quotidien. 10h15 : Témoignages/Questions/Réponses. Intervenant : Dr Laurence Michel-Calemard.
• 11h45 : Présentation du Centre de Réf. des Maladies Rares de Lyon et maladies rénales héréditaires à expression pédiatrique.
• 13 h : déjeuner
• 14 h : PKD (polykystose dominante), développements de la Recherche.

• 27 au 30 sept. 06 à Montpellier au Corum : 23è Congrès de la SFE ( Sté Française d'Endocrinologie ). =) Présence d'un stand AFDI sur place et rencontre des patients DI locaux qui le souhaitent. Compte-rendu en page "Actions AFDI passées".

• 19 septembre 06 : Réunion avec le Centre de Réf. des Maladies Rénales Rares de Toulouse puis rencontre avec les patients et familles de patients DIN qui le peuvent.

• 16 Septembre 06 : "Forum des Associations" à Clamart (92) et stand AFDI.

• 12 Août 06 à Chicago : Conférence annuelle de la Fondation Américaine du Diabète Insipide.

• 26 Juin 06 à Paris (17è) : Colloque sur le thème : Traiter les maladies rares : un espoir hier, une réalité aujourd'hui", co-organisé par le LEEM, AMR, Eurordis, Orphanet,... (cf page actions passées).

• 14 au 17 Juin 06 à Lyon : Congrès Médical des SFP (Stés Françaises de Pédiatrie). Présence de l'AFDI.

• 10 juin 2006 à Paris : Grand rassemblement organisé par la FMO pour fêter les 11 ans de l'Opération " Les Nez Rouges " à Paris. Cf www.maladies-orphelines.fr.

• 20 & 21 Mai 06 : Journées annuelles de l'AIRG (maladies génétiques rénales) à Paris 7ème. =) Programme ci-joint. Présence de l'AFDI. (détail en page "actions AFDI passées").

• 10 au 12 Mai 06 à Paris : 4è Symposium International Ferring d'Endocrinologie Pédiatrique. Thèmes abordés : l'Hormone de Croissance, le Diabète Insipide,... ( Congrès au Sofitel Bercy, à destination du corps médical et en langue anglaise ).

• 19 mars 06 à Paris : Réunion avec le nouveau Centre de Référence coordonné par le Pr Juliane Léger et avec plusieurs autres associations de patients également conviées ( Grandir, Craniopharyngiome-S., Surrénales,...).

• 2 février 06 à Paris : "Plan national Maladies Rares 2005-2008, bilan à un an et perspectives". ( Colloque organisé par la DHOS en collaboration avec la DGS ). Lieu : Ministère de la Santé et des Solidarités à Paris.

• 3 Décembre 2005 à Paris : 2ème réunion AFDI entre patients et familles de patients Diabète Insipide à l'hôpital Broussais à Paris 14è (compte-rendu en page actions AFDI passées), puis " Marche des Maladies Rares " organisée par AMR à l’occasion du Téléthon (arrivée au Grand Palais).

• 7 Novembre 05 à 19H : Intervention de l'AFDI au Café de Flore à Paris et vente de bijoux au profit de l'association.

• 29 septembre 05 à Montpellier : 1er Forum Régional d'AMR sur les "Maladies Rares".

• 24 Juillet 05 : 1ère réunion AFDI entre patients et familles de patients Diabète Insipide. (cpte-rendu en page actions AFDI passées).

• 21 et 22 Juin 2005 au Luxembourg : Conférence Européenne sur les Maladies Rares organisée par EURORDIS. Cf www.eurordis.org.

• 10/06/05 à Paris : VIè Forum des Associations organisé par Orphanet et AMR sur " l'implication des associations dans le domaine de l'information médicale ".

nd.afdi@wanadoo.fr