Association Française Du Diabète Insipide
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FAQ
Action Yole 2007
 
 Mis à jour le : 21/12/2008
 Date de création le : 26/05/2005
 Auteur : Nathalie Ducasse, Présidente AFDI
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  Liens et contacts utiles

 

Liens utiles...

Sites d'information Maladies Rares :

VF du site de la Fondation Américaine de Diabète Insipide (DIF)

DIN héréditaire : Aide au diagno.

DIN - Syndrome Polyuro-Polydipsique Périphérique (Aide au diagn.)

DIC idiopathique : Aide au diagno.

DIC - Syndrome Polyuro-Polydipsique Central

Fondation Pituitaire (langue anglaise)

Fondation de DIN (site en anglais)

Site allemand Netzwerk...

Asso. italienne de DI ANIDI

Associations françaises :

Association AIRG

Association Histiocytose

Association Grandir

Association Craniopharyngiome-solidarité

ADHY

ALFEDIAM

Forums de discussion :

Forum membres D. Insipide de l'AFDI " Diabolo "

Site & Forum Atoute

Forum santé-diabète de Doctissimo

Sites médicaux généraux également utiles :

Site médical d'aide au diagnostic/pronostic

SFE : Sté Française d'Endocrinologie

SFEDP : Sté Française d'Endocrinologie et Diabétologie Pédiatrique

Sté de Néphrologie et SNP

SFP : Sté Française de Pédiatrie

AFPSSU : Association Française de Promotion de la Santé Scolaire et Universitaire

Direction Générale de la Santé

Site du C. National de l'Ordre des Médecins

Haute Autorité de Santé

Les centres de référence :

La labellisation d’un centre de référence pour la prise en charge des maladies rares relève du ministre de la santé, après examen de chaque dossier par la commission nationale consultative de labellisation.
  • Coordonnateur du centre de réf. pour les maladies rénales héréditaires de l'enfant et l'adulte :
Pr Rémi Salomon, serv. de néphrologie et génétique de l’hôpital Necker à Paris et membre du Conseil Médical & Scientifique de l'AFDI.
  • Coordonnateur du centre de réf. pour les maladies héréditaires rénales et du métabolisme :
Pr Pierre COCHAT, membre du Conseil Médical de l'AFDI et Nathalie GUFFON (pédiatrie/Lyon).
  • Centre de référence des maladies rénales rares Centre hospitalier universitaire de Toulouse.
Coordonnateur : M. Pr Dominique CHAUVEAU (service de néphrologie). Autre contact : Pr François BOUISSOU, département médico-chirurgical pédiatrique et Pr Denis MORIN (néphro-pédiatre sur Montpellier). ==) NB : Marseille, Montpellier et Limoges travaillent ensemble avec ce centre.
  • Service de référence régional pour les explorations et le traitement des maladies rares du rein à Tours
Contact : Pr Hubert NIVET, CHU de Clocheville Service de néphrologie.
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  • Un Centre de Réf. des "pathologies endocriniennes rares de la croissance" coordonné par le Pr Julianne LEGER, a été labellisé à Paris.
Le Pr Philippe Chanson membre du CMS de l'AFDI en fait partie et le DIC pourra y être traité mais nous dépendrons plutôt du Centre de Réf. des déficits hypophysaires de Marseille ( Pr Thierry BRUE ) plus directement lié au DIC.

Le Centre de Réf. de la Réceptivité Hormonale d'Angers ( Pr Patrice Rodien et Pr Régis Coutant ) ont également une bonne expertise en matière de DI.

 

 

 

 

  

 
 http://www.orpha.net