..:: Le Conseil Médical et Scientifique ::..

Mis à jour le : 21/12/2008

Date de création le : 26/05/2005

Auteur : N. Ducasse, Présidente AFDI

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Le Conseil Médical et Scientifique

Pour remplir sa mission d'information et de prévention par une concertation étroite entre malades, familles, médecins et chercheurs, l'Association travaillera en étroit partenariat avec un Conseil Médical & Scientifique.

Un Conseil Médical et Scientifique au sein de l'association a en effet été constitué.

Il se compose de membres du corps médical : médecins, chercheurs,... concernés par les maladies rénales génétiques et liées au diabète insipide, et spécialisés dans les domaines suivants : Néphrologie, Endocrinologie, Pédiatrie/neuro-pédiatrie, Explorations fonctionnelles et Psychiatrie/Psychothérapeutie. Il pourra y être ajouté un ou plusieurs généticiens, physiologistes, pédiatres, biologistes, voire une autre spécialité.

I) Membres du Conseil Médical et Scientifique de l'AFDI

EQUIPE DIN :

1/ le Dr Anne BLANCHARD, ( physiologiste rénale ) à l'hôpital G. Pompidou à Paris (INSERM), impliquée dans le diagnostic du DI et l'animation d'un réseau d'étude des tubulopathies).

2/ le Pr Rémi SALOMON ( néphrologue à Necker et coordonateur du centre de réf. des maladies rénales héréditaires de l'enfant et de l'adulte à Paris ), travaillant avec le Pr Patrick NIAUDET, ( néphro-pédiatre responsable entre autres, d'un programme de Recherche sur le DIN).

3/ le Dr Pierre COCHAT de l'hôpital E. Herriot à Lyon (et INSERM), néphrologue spécialisé en DIN, resp. du site de la Sté Française de Pédiatrie et d'un Centre de Réf. sur les maladies rénales héréditaires. Collaboratrice : Laurence Dubourg, (*physiologiste connaissant bien le DI*).

4/ le Pr Denis MORIN ( néphro. pédiatre au CHU de Montpellier et chercheur sur le DIN ). Travaille en collaboration avec le Dr Bernard MOUILLAC du CNRS.

Membre suppléante : le Dr Rossa VERGAS POUSSOU ( généticienne scientifique au CHU de Rouen.

Autres membres d'honneur DIN : les Pr M. BOUVIER et Daniel BICHET de Montréal.

EQUIPE DIC :

5/ le Pr Philippe CHANSON ( chef de serv. endocrinologue au CHU Bicêtre ), auteur de plusieurs articles sur le DI et rédacteur ds la revue Médecine Clinique - Endocrinologie & Diabète.

6/ le Pr Paul CZERNICHOW ( anciennement chef de serv. endocrino. pédiatrique à l'hôpital R. Debré à Paris ), membre de la SFE, de la SFEDEP et auteur de plsrs articles sur le DI. Remplacé par le Pr JC CAREL à R. Debré.

7/ le Pr Régis COUTANT : endocrinologue au CHU Robert Debré d'Angers, travaillant avec le Pr Patrice Rodien, endocrino-pédiatre coordonnateur du Centre de réf. d'Angers.

8/ le Pr Marc NICOLINO ( endocrino-pédiatre au CHU de Lyon ),

9/ le Pr Thierry BRUE, endocrinologue et coordonnateur du "Centre de Référence des Déficits Hypophysaires" à l'hôpital La Timone à Marseille.

Autre membre d'honneur : le Pr Jean-Marie LIMAL, endocrinologue retraité de R. Debré sur Angers et membre de la SFEDP : Sté Française d'Endocrino. et de Diabétologie Pédiatrique.

a) Composition : 1 président(e), des membres

Cette instance fonctionnera en collégialité sous l'impulsion de son (sa) Président(e). La désignation de ses membres se fait par cooptation. Les membres du Conseil Médical et Scientifique sont membres d'honneur de l’AFDI.

b) Rôle du Conseil M&S

Le Conseil Médical & Scientifique assistera l'Association dans le domaine médical et scientifique et contribuera par sa compétence à la réalisation de ses objectifs. Il participera donc aux travaux de l'Association quand la compétence de ses membres sera requise. Ex : la validation des articles médicaux du site, la préparation et le contrôle des articles à paraître dans la revue de l'association (Diabolo),…

Il se concertera et étudiera également le fichier d’informations médicales des patients qui le souhaitent et ses membres répondront aux questions médicales ou scientifiques complexes que poseront les patients membres.
Le Conseil Médical & Scientifique décidera conjointement avec l'Association, des questions d'actualité à mettre à l'ordre du jour des journées annuelles, notamment dans le choix des thèmes développés et des conférenciers.
Il aidera à la mise en place de projets de recherche.
Il se réunira une à deux fois par an et communiquera de façon régulière avec l'AFDI.

Une synergie entre les responsables des divers centres de réf. en rapport avec le DIC ou avec le DIN est très vivement souhaitée par l'AFDI pour une expertise optimale au niveau national. Intégrer les coordonnateurs de ces centres dans notre CM&S devrait faciliter les choses.

Pour ce faire, une liste de diffusion "Conseil M et S" va été créée sur le site V2 (consultable et utilisable uniquement par login et mot de passe et réservée aux seuls membres du Conseil). Ils pourront ainsi échanger des informations entre professionnels de la santé et y communiquer librement sur tout ce qui se rattache au diabète Insipide et entre dans les objectifs de l’AFDI. La confidentialité y sera respectée et aucune information ne saura être retransmise sauf demande ou accord de son auteur.

Une correspondance entre l'AFDI (via sa Présidente) et le Conseil M & S pourra également s'établir par ce biais afin de faire passer des messages aux membres :

informations diverses, nouveaux articles parus, idées de projets, Congrès et manifestations prévues,...),
questions médicales et demandes spécifiques éventuelles posées par des patients et en attente de réponses du Conseil pourront y être formulées, ainsi qu'un rapport des principales actions en cours au sein de l'AFDI, en attendant la sortie d'une publication. Intermédiaire pour toute insertion et/ou retransmission : Nathalie Ducasse à nd.afdi@wanadoo.fr ou directement sur le site.

L'AFDI souhaite être référencée "officiellement" dans les centres de référence en rapport avec le Diabète Insipide et y établir un partenariat suivi, au service des patients directement concernés. Nous espérons également une remontée d'informations régulière quant aux programmes de recherche en cours et un soutien pour la mise en place de projets nouveaux.

http://www.orpha.net