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Adhésion Aide et Soutien
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Concerné ou touché par un diabète indipide, vous vous sentez proche et solidaire de notre action.
Si vous le désirez, vous pouvez adhérer à l'association en tant que patient ou parent de patient mineur, en complétant et en nous renvoyant ce Bulletin d'adhésion et cette Fiche contact signés, par courrier svp.
En retour, nous vous adresserons un reçu fiscal sur demande, une carte d'adhérent et une carte d'identification et d'informations (en cas d'inconscience), à mettre dans votre portefeuille.
Sensibilisé, vous souhaitez apporter votre soutien à un proche, au développement de la Recherche sur le Diabète Insipide Central ou Néphrogénique ou aider l'AFDI à se développer, devenez membre sympathisant ou donateur bienfaiteur ( cf bulletin d'adhésion ci-dessus ).
Les membres adhérents peuvent également être bienfaiteurs/donateurs lorsqu’ils soutiennent l’association par un don en sus de leur cotisation annuelle de 20 € ( 66 % de leur don est déductible des impôts ).
Adhérer c'est soutenir et participer à la vie associative. C'est important pour la représentativité des patients atteints de diabète insipide, pour la reconnaissance des problèmes et pathologies qui y sont liées, pour que notre action puisse faire évoluer les carences constatées par les familles et appuyer la recherche.
Aussi soyons solidaires, unis pour une même cause.
Plus forts ensemble, faisons le poids contre le diabète insipide…
Tous nos membres :
- recevront une brochure d'information (cf page téléchargements), une carte de membre ( et d'identification pour les patients ), des informations actualisées par mail (régulièrement) et un bulletin semestriel, dés lors qu’il existera.
- Ils pourront accéder au fichier "contacts" des autres membres, à la liste de diffusion « membres adhérents » de l'association, aux pages sécurisées du site, et pourront notamment participer aux journées d'information et d'échanges. Ils pourront également communiquer avec les membres du Conseil en cas de soucis ou leur poser une question complexe ou délicate en rapport avec leur maladie.
- Le simple fait de nous rejoindre permet un échange bénéfique et immédiat pour chacun et motive ceux qui donnent bénévolement leur temps libre et leur énergie pour développer et faire fonctionner cette association récente mais pour laquelle nous envisageons toutefois des projets de grande envergure !
==) Action Solidarité & Soutien...
Nous avons besoin les uns des autres et votre aide peut se manifester de 1000 et 1 façons, chacun selon ses moyens et ses possibilités (aptitudes, dons, compétences professionnelles et/ou personnelles, facilités, idées d’actions, interventions auprès des étudiants en médecine, aides matérielles,…).
- RECHERCHER "UTILE"... :
HooSeek est un moteur de recherche assez original puisque "solidaire". Les associations et ONG s'inscrivent, ensuite chacun peut choisir librement de parrainer au maximum 4 associations. =) Notre association est référencée sur HooSeek. Chaque fois que vous feriez une recherche sur ce moteur, 0,2 ctmes pourrait être reversé à l'AFDI... Pensez-y, c'est simple et en plus, la présentation est agréable ! alors si vous souhaitez nous aider et soutenir l'Association Française du Diabète Insipide, RV sur HooSeek. Merci pour ce réflexe utile...
NB : l'association "AFDI68" qui y est répertoriée est sans rapport avec nous (domaine agricole).
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Nous recherchons également des "Représentants Relais Régionaux" pour promouvoir l'association et nous relayer localement, recenser d'autres patients, informer de l'existence de notre association, nous aider à trouver des partenaires et soutiens financiers (sponsors, bienfaiteurs),...
Chaque pierre posée finit par créer un chemin.
- Outre le bulletin d'adhésion en lien ci-dessus, un modèle d’affichette a été réalisé. Divers documents électroniques sont d'ores et déjà disponibles en page "téléchargements" de ce site et ci-dessous, en guise d’outils d’information et de communication.
Vous pouvez également transmettre à votre médecin l'affichette ci-jointe ainsi que ce petit dépliant A4 (à plier en deux). Nous vous en remercions.
Les membres de l'AFDI pourront :
- bénéficier de la présence et du soutien de l'Association et de sa capacité d'écoute,
- d’aide (dans la mesure du possible), d’échanges et de conseils,
- d'informations régulières sur leurs préoccupations et leur pathologie,
- d’un accès au fichier signalétique "contacts" des autres membres adhérents afin de pouvoir entrer en contact avec eux,
- d’un accès aux pages sécurisées et au « Forum membres » du site de l’AFDI,…
Ils pourront également :
- participer à la journée nationale d’information & d’échanges de l’AFDI (conférences, tables rondes,…) et orienter les thèmes abordés,
- recevoir lorsqu’elle sera mise en place, la publication éditée par l’AFDI,
- bénéficier des services et formations proposés par Orphanet et/ou A.M. Rares,….
Fonctionnement de l’association (propositions)
NB : Merci à chaque membre de nous préciser s’il a la possibilité d’apporter une aide matérielle ou autre et s'il souhaite devenir relais régional de l'AFDI.
Des dépliants d'information, une affichette couleur A3 et des cartes de voeux doivent être réalisés. Si l'un d'entre vous a des contacts pour imprimer (en numérique) en 500 ou 1000 ex… : merci beaucoup par avance...
Nous recherchons :
- un parrain ou une marraine pour notre association,
- des rameurs pour une manifestation sportive d'endurance entre Angers et Nantes,
- un talent artistique.
Si vous avez d’autres idées, elles seront les bienvenues également.
Merci pour votre soutien.
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http://www.orpha.net