U gaat naar de Orphanet registratie tool.
Deze nieuwe service biedt u de kans om uw activiteiten omtrent zeldzame ziekten te registreren of te updaten op Orphanet, het referentieportaal voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.
Gelieve op onderstaande link te klikken om naar de online Orphanet registratietool te gaan.
Hou er rekening mee dat indien u nog niet geregistreerd bent, u een account zal moeten aanmaken. U zal hiervoor uw persoonlijke gegevens ontvangen en er zal u gevraagd worden binnen 24 uur uw paswoord te wijzigen.
Met deze identificatiegegevens zal u toegang krijgen tot een persoonlijke werkruimte waarin:
- - u nieuwe activiteiten met betrekking tot zeldzame ziekten kan registreren
- - u uw activiteiten die u al geregistreerd heeft kan nakijken en updaten
- - u kan communiceren met het Orphanet team in uw land.
Deze tool is momenteel enkel beschikbaar in het Engels. Andere talen zullen in de nabije toekomst beschikbaar zijn.
Het Orphanet team dankt u hartelijk voor uw medewerking!
OPGELET!
Als u nog niet geregistreerd bent in Orphanet, moet u minstens één activiteit (expertisecentrum, medisch laboratorium/diagnostische test, patiëntenorganisatie, onderzoeksproject, klinische studies, enz.) registreren om als persoon opgeslagen te blijven in de database.
Alvorens online te worden gepubliceerd, zal alle informatie door de wetenschappelijke adviesraad van Orphanet worden gevalideerd volgens zijn procedures.