Europejskie Sieci Referencyjne
Europejskie sieci referencyjne (ERNs) pomagają specjalistom i centrom eksperckim w różnych krajach dzielić się wiedzą.
ERNS powinny :
- stosować kryteria UE do podejmowania działań związanych z chorobami rzadkimi wymagającymi specjalistycznej opieki
- służyć za centra badań i wiedzy, w których leczeni są pacjenci z innych krajów UE
- zapewnić dostęp do niezbędnego leczenia
Więcej informacji :
- Strona internetowa Komisji Europejskiej : https://ec.europa.eu/health/rare_diseases/european_reference_networks_en
- Strona internetowa RD-ACTION l : http://www.rd-action.eu/european-reference-networks-erns/
Instytucja należąca do ERN
Koordynator ERN Lista ERN
- Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Chorób Kości - ERN BOND
- Europejska Sieć Referencyjna ds. Wad Twarzoczaszki oraz Chorób Uszu, Nosa i Gardła - ERN CRANIO
- Europejska Sieć Referencyjna ds Rzadkich Chorób Endokrynologicznych - Endo-ERN
- Europejska Sieć Referencyjna ds Rzadkich i Złożonych Padaczek - EpiCARE
- Europejska Sieć Referencyjna ds Rzadkich Chorób Nerek - ERKNet
- Europejska Sieć Referencyjna ds Rzadkich Chorób Neurologicznych - ERN-RND
- Europejska Sieć Referencyjna ds Rzadkich Wad Dziedzicznych i Wrodzonych - ERNICA
- Europejska Sieć Referencyjna ds Rzadkich Chorób Układu Oddechowego - ERN-LUNG
- Europejska Sieć Referencyjna ds Rzadkich i Niezdiagnozowanych Chorób Skóry - ERN-Skin
- Europejska Sieć Referencyjna ds Rzadkich Nowotworów u Dorosłych (guzów litych) - EURACAN
- Europejska Sieć Referencyjna ds Rzadkich Chorób Hematologicznych - EuroBloodNet
- Europejska Sieć Referencyjna ds Rzadkich Chorób Nerwowo-Mięśniowych - EURO-NMD
- Europejska Sieć Referencyjna ds Rzadkich Chorób Oczu - ERN-EYE
- Europejska Sieć Referencyjna ds Genetycznego Ryzyka Zachorowania na Raka - ERN GENTURIS
- Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Chorób Układu Moczowo-Płciowego - EUROGEN
- Europejska Sieć Referencyjna ds Rzadkich Chorób Serca - GUARD-HEART
- Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Wad Wrodzonych i Rzadkiej Niepełnosprawności Intelektualnej - ITHACA
- Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Wrodzonych Wad Metabolizmu - MetabERN
- Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Nowotworów Dziecięcych (hematoonkologicznych) - PaedCan-ERN
- Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Chorób Wątroby - RARE-LIVER
- Europejska Sieć Referencyjna ds. Chorób Tkanki Łącznej i Mięśniowo-Szkieletowych - ReCONNET
- Europejska Sieć Referencyjna ds. Niedoborów Odporności, Chorób Autozapalnych i Autoimmunologicznych - RITA
- Europejska Sieć Referencyjna ds. Transplantacji u Dzieci (włączająca HSCT, serce, nerki, wątrobę, jelita, płuca i wiele narządów) - TransplantChild
- Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Naczyniowych Chorób Wieloukładowych - VASCERN