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A Orphanet disponibiliza informação sobre redes de referência, ou redes de especialistas, dedicadas a doenças raras ou a um grupo de doenças raras. Estas redes também têm um enfoque clínico ou de investigação. Elas incluem, por exemplo, sociedades científicas, redes de investigação, grupos de estudo ou grupos de missão
Atenção
A recolha de dados ocorre nos países do consórcio Orphanet e está atualmente em curso. Portanto, o banco de dados não pode ser considerado abrangente. Se uma rede de referencia não estiver listada numa região ou país, ela pode não ter sido identificada ou ter recusado participar. A Orphanet não pode ser responsabilizada pelo uso prejudicial, incompleto ou incorreto de qualquer informação encontrada no banco de dados