x

Hledat onemocnění a jeho funkční příznaky

* (*) povinné pole

ORPHA:231178  Usherův syndrom, typ II

::Omezení aktivity/participace je popsáno podle Slovník Orphanet Functioning, odvozený a upravený podle Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví - děti a mládež (ICF-CY, WHO 2007). Poskytnuté informace jsou hodnoceny z celé populace pacientů postižených daným onemocněním, jimž je poskytována standardní péče (specifická a/nebo symptomatická léčba, prevence a profylaxe, zařízení a pomůcky, ošetřovatelská péče a podpora). Funkční následky jsou řazeny podle frekvence výskytu v populaci pacientů. Tato obecná informace se nemusí vztahovat na konkrétní případy. Potíže zde uvedené se mohou vyskytnout v různém stupni dočasnosti nebo závažnosti, ale mohou se vyskytnout i takové problémy, které zde uvedeny nejsou uvedeny.

 Ztráta schopnosti
Velmi časté
Dočasnost
Závažnost
Sluch/naslouchání
Trvalé omezení
Závažné
Přijímání mluvených zpráv
Trvalé omezení
Nespecifikováno
Přijímání zpráv ve znakovém jazyce
Trvalé omezení
Nespecifikováno
Zapojení se do konverzace
Trvalé omezení
Nízká
Používání komunikačních prostředků a pomůcek
Trvalé omezení
Střední
Pohyb mimo domov
Trvalé omezení
Závažné
Používání dopravy
Trvalé omezení
Závažné
Jednání s jinými lidmi
Trvalé omezení
Nespecifikováno
Jednání s cizími osobami
Trvalé omezení
Střední
Nakupování
Trvalé omezení
Závažné
Vaření/příprava jídla
Trvalé omezení
Střední
Vykonávání domácích prací
Trvalé omezení
Střední
Péče o ostatní/pomoc ostatním
Trvalé omezení
Střední
Hledání zaměstnání
Trvalé omezení
Střední
Časté
Dočasnost
Závažnost
Zrak/pozorování
Trvalé omezení
Závažné
Zrak/pozorování
Trvalé omezení
Nízká
Osvojování si jazykových dovedností
Trvalé omezení
Střední
Učení se čtení
Trvalé omezení
Nízká
Učení se psaní
Trvalé omezení
Nízká
Čtení
Trvalé omezení
Závažné
Čtení
Trvalé omezení
Nízká
Psaní
Trvalé omezení
Závažné
Psaní
Trvalé omezení
Nízká
Vnímání prostoru
Trvalé omezení
Střední
Přijímání psaných zpráv
Trvalé omezení
Závažné
Přijímání psaných zpráv
Trvalé omezení
Nízká
Mluvení
Trvalé omezení
Nízká
Psaní zpráv
Trvalé omezení
Závažné
Psaní zpráv
Trvalé omezení
Nízká
Provádění namáhavých činností (lezení, běhání, skákání, plavání,...)
Trvalé omezení
Závažné
Usínání
Trvalé omezení
Střední
Zvládání stresu, odpovědnosti, mimořádných událostí a zajištění vlastní bezpečnosti
Trvalé omezení
Nízká
Kontrola vlastního chování obecně
Trvalé omezení
Nízká
Pohyb po domě
Trvalé omezení
Střední
Řízení
Trvalé omezení
Závažné
Navazování/udržení přátelství
Trvalé omezení
Střední
Docházení do běžné školy
Trvalé omezení
Střední
Učení se profesi (odborná příprava/učňovská praxe) v běžném prostředí
Trvalé omezení
Střední
Přístup k vyššímu vzdělání
Trvalé omezení
Střední
Zapojení do placené práce ve standardním prostředí
Trvalé omezení
Závažné
Plnění odborných úkolů
Trvalé omezení
Závažné
Nakládání s penězi/hospodaření s vlastním rozpočtem
Trvalé omezení
Nízká
Provádění administrativních činností
Trvalé omezení
Střední
Vykonávání běžných denních povinností
Trvalé omezení
Střední
Zapojení se do komunitního života
Trvalé omezení
Střední
Hraní s ostatními
Trvalé omezení
Střední
Provozování sportu
Trvalé omezení
Střední
Zapojení se do uměleckých a kulturních aktivit
Trvalé omezení
Střední
Cestování
Trvalé omezení
Střední
Příležitostně
Dočasnost
Závažnost
Péče o zdraví (strava, léky, prevence, potřeby, asistence, sledování)
Trvalé omezení
Střední
Docházení do předškolního zařízení
Trvalé omezení
Střední
Učení se profesi (odborná příprava/učňovská praxe) v přizpůsobeném běžném prostředí nebo ve speciálním prostředí
Trvalé omezení
Nízká
Společenská setkání
Trvalé omezení
Nízká
Environmentální faktory

:: Následují environmentální faktory, které je třeba řešit, aby se zlepšilo fungování nebo snížilo omezení vyplývající z tohoto onemocnění.

Intenzita světla
Kvalita světla
Střídání dne a noci
Střídání ročních období
Intenzita zvuku
Kvalita zvuku
Zdroj: Pr Christian HAMEL[Expert]_ Usher Syndrome Coalition[Patient organisation]_Pr Birgit LORENZ[Expert]_Dr Markus PREISING[Expert]_Dr Saddek MOHAND-SAID[Expert]_Treatrush[Patient organisation]_Association Syndrome de Usher[Patient organisation]_Dr Gérard DUPEYRON[Expert]_Jesper DAMMEYER[Expert]
Poslední aktualizace: 25/08/2016

Upozornění

Dokumenty obsažené na této webové stránce jsou k dispozici pouze pro informační účely. Účelem tohoto materiálu není v žádném případě nahradit profesionální lékařskou péči kvalifikovaným odborníkem a neměl by být proto používán jako základ pro diagnostiku nebo léčbu.