Hledat onemocnění a jeho funkční příznaky
ORPHA:280219 Pelizaeusova-Merzbacherova nemoc, klasická forma
::Omezení aktivity/participace je popsáno podle Slovník Orphanet Functioning, odvozený a upravený podle Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví - děti a mládež (ICF-CY, WHO 2007). Poskytnuté informace jsou hodnoceny z celé populace pacientů postižených daným onemocněním, jimž je poskytována standardní péče (specifická a/nebo symptomatická léčba, prevence a profylaxe, zařízení a pomůcky, ošetřovatelská péče a podpora). Funkční následky jsou řazeny podle frekvence výskytu v populaci pacientů. Tato obecná informace se nemusí vztahovat na konkrétní případy. Potíže zde uvedené se mohou vyskytnout v různém stupni dočasnosti nebo závažnosti, ale mohou se vyskytnout i takové problémy, které zde uvedeny nejsou uvedeny.
Ztráta schopnosti
Velmi časté
Dočasnost
Závažnost
Zrak/pozorování
Trvalé omezení
Závažné
Sluch/naslouchání
Trvalé omezení
Závažné
Osvojování si jazykových dovedností
Trvalé omezení
Závažné
Učení se čtení
Trvalé omezení
Kompletní
Učení se psaní
Trvalé omezení
Kompletní
Učení se počítání
Trvalé omezení
Kompletní
Čtení
Trvalé omezení
Závažné
Psaní
Trvalé omezení
Kompletní
Počítání
Trvalé omezení
Kompletní
Soustředění pozornosti
Trvalé omezení
Závažné
Zapamatování a vybavování si
Trvalé omezení
Závažné
Myšlení a uvažování
Trvalé omezení
Závažné
Rozhodování/převzetí iniciativy/řešení problémů
Trvalé omezení
Závažné
Vnímání času
Trvalé omezení
Závažné
Vnímání prostoru
Trvalé omezení
Závažné
Přijímání mluvených zpráv
Trvalé omezení
Střední
Přijímání zpráv ve znakovém jazyce
Trvalé omezení
Střední
Přijímání neverbálních zpráv
Trvalé omezení
Střední
Přijímání psaných zpráv
Trvalé omezení
Závažné
Mluvení
Trvalé omezení
Závažné
Vytváření zpráv ve znakovém jazyce
Trvalé omezení
Závažné
Vytváření neverbálních zpráv
Trvalé omezení
Závažné
Psaní zpráv
Trvalé omezení
Závažné
Zapojení se do konverzace
Trvalé omezení
Závažné
Používání komunikačních prostředků a pomůcek
Trvalé omezení
Závažné
Stoj
Trvalé omezení
Kompletní
Poloha vsedě
Trvalé omezení
Kompletní
Ohyb těla
Trvalé omezení
Závažné
Přemisťování se
Trvalé omezení
Závažné
Udržení pozice ve stoje
Trvalé omezení
Kompletní
Udržení polohy hlavy
Trvalé omezení
Závažné
Dosahování na předměty a chytání předmětů
Trvalé omezení
Závažné
Zvedání a nošení předmětů
Trvalé omezení
Závažné
Manipulace s předměty (jemné používání rukou)
Trvalé omezení
Závažné
Chůze na krátké vzdálenosti
Trvalé omezení
Kompletní
Chůze na dlouhé vzdálenosti
Trvalé omezení
Kompletní
Provádění namáhavých činností (lezení, běhání, skákání, plavání,...)
Trvalé omezení
Kompletní
Sám se umýt
Trvalé omezení
Kompletní
Péče o části těla (kůže, zuby, nehty, vlasy, genitálie)
Trvalé omezení
Kompletní
Úprava močení
Trvalé omezení
Kompletní
Úprava defekace
Trvalé omezení
Kompletní
Oblékání/svlékání
Trvalé omezení
Kompletní
Jedení
Trvalé omezení
Závažné
Pití
Trvalé omezení
Závažné
Péče o zdraví (strava, léky, prevence, potřeby, asistence, sledování)
Trvalé omezení
Kompletní
Usínání
Trvalé omezení
Střední
Zůstat ve stavu spánku
Trvalé omezení
Střední
Kvalitní spánek
Trvalé omezení
Střední
Zůstat ve stavu bdění
Trvalé omezení
Střední
Zvládání stresu, odpovědnosti, mimořádných událostí a zajištění vlastní bezpečnosti
Trvalé omezení
Závažné
Zvládání emocí a nálad
Trvalé omezení
Závažné
Kontrola vlastního chování obecně
Trvalé omezení
Střední
Pohyb po domě
Trvalé omezení
Závažné
Pohyb mimo domov
Trvalé omezení
Závažné
Používání dopravy
Trvalé omezení
Střední
Řízení
Trvalé omezení
Závažné
Navazování sexuálních vztahů
Trvalé omezení
Kompletní
Nakupování
Trvalé omezení
Kompletní
Vaření/příprava jídla
Trvalé omezení
Kompletní
Vykonávání domácích prací
Trvalé omezení
Kompletní
Péče o ostatní/pomoc ostatním
Trvalé omezení
Kompletní
Docházení do předškolního zařízení
Trvalé omezení
Závažné
Docházení do běžné školy
Trvalé omezení
Kompletní
Docházení do běžné školy s přizpůsobeným prostředím nebo do speciální školy
Trvalé omezení
Střední
Učení se profesi (odborná příprava/učňovská praxe) v běžném prostředí
Trvalé omezení
Kompletní
Učení se profesi (odborná příprava/učňovská praxe) v přizpůsobeném běžném prostředí nebo ve speciálním prostředí
Trvalé omezení
Kompletní
Přístup k vyššímu vzdělání
Trvalé omezení
Kompletní
Zapojení do placené práce ve standardním prostředí
Trvalé omezení
Kompletní
Zapojení do placené práce v podporovaném/chráněném prostředí
Trvalé omezení
Kompletní
Hledání zaměstnání
Trvalé omezení
Kompletní
Plnění odborných úkolů
Trvalé omezení
Kompletní
Nakládání s penězi/hospodaření s vlastním rozpočtem
Trvalé omezení
Kompletní
Provádění administrativních činností
Trvalé omezení
Kompletní
Provádění jednoduchého úkolu
Trvalé omezení
Kompletní
Provádění složitého úkolu/mnohočetných úkolů
Trvalé omezení
Kompletní
Vykonávání běžných denních povinností
Trvalé omezení
Kompletní
Zapojení se do komunitního života
Trvalé omezení
Závažné
Hraní s ostatními
Trvalé omezení
Závažné
Společenská setkání
Trvalé omezení
Závažné
Provozování sportu
Trvalé omezení
Závažné
Zapojení se do uměleckých a kulturních aktivit
Trvalé omezení
Závažné
Cestování
Trvalé omezení
Kompletní
Nedefinováno
Jednání s jinými lidmi
Navazování/udržení přátelství
Udržování rodinných vztahů
Jednání s cizími osobami
Navazování a udržování intimních vztahů
Environmentální faktory
:: Následují environmentální faktory, které je třeba řešit, aby se zlepšilo fungování nebo snížilo omezení vyplývající z tohoto onemocnění.
Potraviny
Zdroj: Expert
Poslední aktualizace: 02/09/2021
Poslední aktualizace: 02/09/2021
Doplňující informace
Další informace
Specializované sociální služby
Upozornění
Dokumenty obsažené na této webové stránce jsou k dispozici pouze pro informační účely. Účelem tohoto materiálu není v žádném případě nahradit profesionální lékařskou péči kvalifikovaným odborníkem a neměl by být proto používán jako základ pro diagnostiku nebo léčbu.