x

Hledat onemocnění a jeho funkční příznaky

* (*) povinné pole

ORPHA:44  Neonatální adrenoleukodystrofie

::Omezení aktivity/participace je popsáno podle Slovník Orphanet Functioning, odvozený a upravený podle Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví - děti a mládež (ICF-CY, WHO 2007). Poskytnuté informace jsou hodnoceny z celé populace pacientů postižených daným onemocněním, jimž je poskytována standardní péče (specifická a/nebo symptomatická léčba, prevence a profylaxe, zařízení a pomůcky, ošetřovatelská péče a podpora). Funkční následky jsou řazeny podle frekvence výskytu v populaci pacientů. Tato obecná informace se nemusí vztahovat na konkrétní případy. Potíže zde uvedené se mohou vyskytnout v různém stupni dočasnosti nebo závažnosti, ale mohou se vyskytnout i takové problémy, které zde uvedeny nejsou uvedeny.

 Ztráta schopnosti
Velmi časté
Dočasnost
Závažnost
Zrak/pozorování
Trvalé omezení
Závažné
Sluch/naslouchání
Trvalé omezení
Závažné
Osvojování si jazykových dovedností
Trvalé omezení
Závažné
Učení se čtení
Trvalé omezení
Závažné
Učení se psaní
Trvalé omezení
Závažné
Učení se počítání
Trvalé omezení
Závažné
Čtení
Trvalé omezení
Závažné
Psaní
Trvalé omezení
Závažné
Počítání
Trvalé omezení
Závažné
Soustředění pozornosti
Trvalé omezení
Závažné
Rozhodování/převzetí iniciativy/řešení problémů
Trvalé omezení
Závažné
Přijímání mluvených zpráv
Trvalé omezení
Závažné
Přijímání zpráv ve znakovém jazyce
Trvalé omezení
Závažné
Přijímání neverbálních zpráv
Trvalé omezení
Závažné
Přijímání psaných zpráv
Trvalé omezení
Závažné
Mluvení
Trvalé omezení
Závažné
Vytváření zpráv ve znakovém jazyce
Trvalé omezení
Závažné
Vytváření neverbálních zpráv
Trvalé omezení
Závažné
Psaní zpráv
Trvalé omezení
Závažné
Zapojení se do konverzace
Trvalé omezení
Závažné
Používání komunikačních prostředků a pomůcek
Trvalé omezení
Závažné
Příležitostně
Dočasnost
Závažnost
Osvojování si jazykových dovedností
Trvalé omezení
Střední
Učení se čtení
Trvalé omezení
Střední
Učení se psaní
Trvalé omezení
Střední
Učení se počítání
Trvalé omezení
Střední
Čtení
Trvalé omezení
Střední
Psaní
Trvalé omezení
Střední
Počítání
Trvalé omezení
Střední
Soustředění pozornosti
Trvalé omezení
Střední
Rozhodování/převzetí iniciativy/řešení problémů
Trvalé omezení
Střední
Přijímání mluvených zpráv
Trvalé omezení
Střední
Přijímání zpráv ve znakovém jazyce
Trvalé omezení
Střední
Přijímání neverbálních zpráv
Trvalé omezení
Střední
Přijímání psaných zpráv
Trvalé omezení
Střední
Mluvení
Trvalé omezení
Střední
Vytváření zpráv ve znakovém jazyce
Trvalé omezení
Střední
Vytváření neverbálních zpráv
Trvalé omezení
Střední
Psaní zpráv
Trvalé omezení
Střední
Zapojení se do konverzace
Trvalé omezení
Střední
Používání komunikačních prostředků a pomůcek
Trvalé omezení
Střední
Nedefinováno
Stoj
Poloha vsedě
Ohyb těla
Přemisťování se
Udržení pozice ve stoje
Udržení polohy hlavy
Dosahování na předměty a chytání předmětů
Zvedání a nošení předmětů
Manipulace s předměty (jemné používání rukou)
Chůze na krátké vzdálenosti
Chůze na dlouhé vzdálenosti
Provádění namáhavých činností (lezení, běhání, skákání, plavání,...)
Sám se umýt
Péče o části těla (kůže, zuby, nehty, vlasy, genitálie)
Úprava močení
Úprava defekace
Oblékání/svlékání
Jedení
Pití
Péče o zdraví (strava, léky, prevence, potřeby, asistence, sledování)
Pohyb po domě
Pohyb mimo domov
Používání dopravy
Řízení
Domácnost
Vzdělávání
Docházení do předškolního zařízení
Docházení do běžné školy
Docházení do běžné školy s přizpůsobeným prostředím nebo do speciální školy
Učení se profesi (odborná příprava/učňovská praxe) v běžném prostředí
Učení se profesi (odborná příprava/učňovská praxe) v přizpůsobeném běžném prostředí nebo ve speciálním prostředí
Přístup k vyššímu vzdělání
Práce a ekonomická činnost
Životospráva
Environmentální faktory

:: Následují environmentální faktory, které je třeba řešit, aby se zlepšilo fungování nebo snížilo omezení vyplývající z tohoto onemocnění.

Potraviny
Světlo
Zvuk
Kvalita vzduchu
Zdroj: Expert
Poslední aktualizace: 03/12/2018

Doplňující informace

Specializované sociální služby

Upozornění

Dokumenty obsažené na této webové stránce jsou k dispozici pouze pro informační účely. Účelem tohoto materiálu není v žádném případě nahradit profesionální lékařskou péči kvalifikovaným odborníkem a neměl by být proto používán jako základ pro diagnostiku nebo léčbu.