Orphanet: Behinderung
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ORPHA:111  Barth-Syndrom

:: Aktivitätseinschränkungen und/oder Partizipations-Beeinträchtungen werden anhand des funktionellen Orphanet-Thesaurus beschrieben. Der funktionelle Orphanet-Thesaurus basiert auf der International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth (ICF-CY, WHO 2007). Die nachfolgend aufgeführten funktionellen Konsequenzen beziehen sich auf die generelle Situation von Patienten, die optimale Standard-Versorgung und Management (spezifisches und/oder symptomatisches Management, Prävention und Prophylaxe, Hilfsmittel und techn. Unterstützung, Betreuung und Förderung) erhalten. Funktionelle Konsequenzen werden gemäß ihrer Häufigkeit in der Patientenpopulation dargestellt. Diese allgemeinen Informationen können nicht auf spezifische Probleme bezogen werden. Es ist möglich, dass einige Probleme hier nicht angesprochen werden bzw., dass diese sich im Hinblick auf die zeitliche Abfolge oder auch den beschriebenen Schweregrad unterscheiden

 Verlust einer Fähigkeit
Sehr häufig
Zeitlichkeit
Schweregrad
Aufmerksamkeit fokussieren
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Sitzen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Vorbeugen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Stehende Körperposition erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Kopfposition erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Gegenstände erreichen und fassen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Gegenstände anheben und tragen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Gegenstände handhaben (feinmotorischer Handgebrauch)
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Gehen kurzer Distanzen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Gehen langer Distanzen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Durchführung lebhafter Aktivitäten (klettern/steigen, rennen, joggen, springen und schwimmen)
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Erhaltung der Gesundheit (Ernährung, Medikation, Prävention, physischer Komfort, physisches und mentales Wohlbefinden)
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Fortbewegung ausserhalb des Hauses
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Hausarbeit tätigen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Berufliche Ausbildung/Ausbildungsverhältnis in einer Standardumgebung
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Berufliche Ausbildung/Ausbildungsverhältnis in einem angepassten/besonderen Umfeld
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Mehrfachaufgaben übernehmen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Häufig
Zeitlichkeit
Schweregrad
Sprechen lernen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Moderat
Lesen lernen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Schreiben lernen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Gering
Schreiben lernen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Lesen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Schreiben
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Gering
Schreiben
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Entscheidungen fällen/Initiative ergreifen/Lösungen finden
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Mitteilungen schreiben
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Stehen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Gering
Stehen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Sich waschen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Seine Körperteile pflegen (Haut, Gesicht, Zähne, Kopfhaut, Nägel und Genitalien)
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Die Belange der Blasenentleerung regulieren
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Moderat
Die Belange der Darmentleerung regulieren
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Moderat
Die Belange der Darmentleerung regulieren
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Sich kleiden/entkleiden
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Gering
Sich kleiden/entkleiden
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Essen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Moderat
Essen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Umgang mit Stress, Verantwortung, Notfallsituationen und Erhaltung der eigenen Sicherheit
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Umgang mit Emotionen und Gemütslage
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Generelle Selbstkontrolle
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Freundschaften schliessen/erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Teilnahme Primärstufe
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Teilnahme Sekundärstufe
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Teilnahme an einer Schule mit angepassten/besonderen Umfeld
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Erwerb Höherer Bildung und Ausbildung
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Bezahlte Tätigkeit in einer Standardumgebung
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Beschäftigungssuche
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Durchführung fachspezifischer Aufgaben
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Eine Einzelaufgabe übernehmen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Die tägliche Routine durchführen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Teilnahme am Gemeinschaftsleben
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Spielen mit Anderen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Geselligkeit
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Ausübung von Sport
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Reisen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Gelegentlich
Zeitlichkeit
Schweregrad
Rechnen lernen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Rechnen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Die Belange der Blasenentleerung regulieren
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Trinken
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Fortbewegung im Haus
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Sexualbeziehungen aufnehmen und aufrecht erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Einkaufen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Kochen/Mahlzeiten vorbereiten
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Umgang mit Geld/Verwaltung des persönlichen Budgets
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Teilnahme an Kunst und Kultur
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Nicht definiert
Liebesbeziehungen aufnehmen und aufrecht erhalten
Fürsorge/Hilfe für andere
Umweltfaktoren

:: Nachfolgend sind solche Umweltfaktoren aufgeführt, die berücksichtigt werden sollten, um eine Verbesserung der Funktionen zu erzielen, oder aus der Krankheit resultierenden Beeinträchtigungen zu mindern.

Ernährung
Temperatur
Source : Expert
Letzte Aktualisierung: 03/12/2018

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