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Suche Krankheit und funktionelle Konsequenzen

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ORPHA:232  Sichelzellanämie

:: Aktivitätseinschränkungen und/oder Partizipations-Beeinträchtungen werden anhand des funktionellen Orphanet-Thesaurus beschrieben. Der funktionelle Orphanet-Thesaurus basiert auf der International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth (ICF-CY, WHO 2007). Die nachfolgend aufgeführten funktionellen Konsequenzen beziehen sich auf die generelle Situation von Patienten, die optimale Standard-Versorgung und Management (spezifisches und/oder symptomatisches Management, Prävention und Prophylaxe, Hilfsmittel und techn. Unterstützung, Betreuung und Förderung) erhalten. Funktionelle Konsequenzen werden gemäß ihrer Häufigkeit in der Patientenpopulation dargestellt. Diese allgemeinen Informationen können nicht auf spezifische Probleme bezogen werden. Es ist möglich, dass einige Probleme hier nicht angesprochen werden bzw., dass diese sich im Hinblick auf die zeitliche Abfolge oder auch den beschriebenen Schweregrad unterscheiden

 Verlust einer Fähigkeit
Sehr häufig
Zeitlichkeit
Schweregrad
Stehende Körperposition erhalten
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Durchführung lebhafter Aktivitäten (klettern/steigen, rennen, joggen, springen und schwimmen)
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Sich waschen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Seine Körperteile pflegen (Haut, Gesicht, Zähne, Kopfhaut, Nägel und Genitalien)
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Die Belange der Blasenentleerung regulieren
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Die Belange der Darmentleerung regulieren
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Sich kleiden/entkleiden
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Essen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Erhaltung der Gesundheit (Ernährung, Medikation, Prävention, physischer Komfort, physisches und mentales Wohlbefinden)
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Umgang mit Stress, Verantwortung, Notfallsituationen und Erhaltung der eigenen Sicherheit
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Fortbewegung im Haus
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Fortbewegung ausserhalb des Hauses
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Ein Fahrzeug fahren
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Ein Fahrzeug fahren
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Freundschaften schliessen/erhalten
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Sexualbeziehungen aufnehmen und aufrecht erhalten
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Einkaufen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Vollständig
Fürsorge/Hilfe für andere
Vorübergehende Beeinträchtigung
Vollständig
Teilnahme Sekundärstufe
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Teilnahme Sekundärstufe
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Berufliche Ausbildung/Ausbildungsverhältnis in einer Standardumgebung
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Berufliche Ausbildung/Ausbildungsverhältnis in einer Standardumgebung
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Erwerb Höherer Bildung und Ausbildung
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Bezahlte Tätigkeit in einer Standardumgebung
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Beschäftigungssuche
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Die tägliche Routine durchführen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Ausübung von Sport
Vorübergehende Beeinträchtigung
Vollständig
Ausübung von Sport
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Reisen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Vollständig
Reisen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Häufig
Zeitlichkeit
Schweregrad
Stehen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Gegenstände anheben und tragen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Gehen kurzer Distanzen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Gehen kurzer Distanzen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Gehen langer Distanzen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Gehen langer Distanzen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Durchführung lebhafter Aktivitäten (klettern/steigen, rennen, joggen, springen und schwimmen)
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Einschlafen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Durchschlafen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Wach bleiben
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Liebesbeziehungen aufnehmen und aufrecht erhalten
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Hausarbeit tätigen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Erwerb Höherer Bildung und Ausbildung
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Bezahlte Tätigkeit in einer Standardumgebung
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Beschäftigungssuche
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Durchführung fachspezifischer Aufgaben
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Durchführung fachspezifischer Aufgaben
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Mehrfachaufgaben übernehmen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Teilnahme am Gemeinschaftsleben
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Spielen mit Anderen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Geselligkeit
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Gelegentlich
Zeitlichkeit
Schweregrad
Sehen/Zuschauen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Hören/Zuhören
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Lesen lernen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Moderat
Schreiben lernen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Moderat
Rechnen lernen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Moderat
Lesen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Moderat
Schreiben
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Rechnen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Aufmerksamkeit fokussieren
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Moderat
Erinnern und Erhalten
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Denken und Schlussfolgern
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Raumbewusstsein
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Teilnahme an Konversationen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Gering
Sitzen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Stehende Körperposition erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Gute Schlafqualität
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Generelle Selbstkontrolle
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Fortbewegung im Haus
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Fortbewegung ausserhalb des Hauses
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Fortbewegung mit Transportmitteln
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Kochen/Mahlzeiten vorbereiten
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Teilnahme am Gemeinschaftsleben
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Teilnahme an Kunst und Kultur
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Nicht definiert
Familienbeziehungen pflegen
Umweltfaktoren

:: Nachfolgend sind solche Umweltfaktoren aufgeführt, die berücksichtigt werden sollten, um eine Verbesserung der Funktionen zu erzielen, oder aus der Krankheit resultierenden Beeinträchtigungen zu mindern.

Ernährung
Temperatur
Feuchtigkeit
Lichtintensität
Lichtqualität
Tag/Nachtzyklus
Saisonale Zyklen
Luftqualität
Source : Pr Frederic GALACTEROS[Expert]_Fédération SOS Globi[Patient organisation]
Letzte Aktualisierung: 13/02/2019

Wichtiger Hinweis

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