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Suche Krankheit und funktionelle Konsequenzen

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ORPHA:774  Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie

:: Aktivitätseinschränkungen und/oder Partizipations-Beeinträchtungen werden anhand des funktionellen Orphanet-Thesaurus beschrieben. Der funktionelle Orphanet-Thesaurus basiert auf der International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth (ICF-CY, WHO 2007). Die nachfolgend aufgeführten funktionellen Konsequenzen beziehen sich auf die generelle Situation von Patienten, die optimale Standard-Versorgung und Management (spezifisches und/oder symptomatisches Management, Prävention und Prophylaxe, Hilfsmittel und techn. Unterstützung, Betreuung und Förderung) erhalten. Funktionelle Konsequenzen werden gemäß ihrer Häufigkeit in der Patientenpopulation dargestellt. Diese allgemeinen Informationen können nicht auf spezifische Probleme bezogen werden. Es ist möglich, dass einige Probleme hier nicht angesprochen werden bzw., dass diese sich im Hinblick auf die zeitliche Abfolge oder auch den beschriebenen Schweregrad unterscheiden

 Verlust einer Fähigkeit
Sehr häufig
Zeitlichkeit
Schweregrad
Einschlafen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Einschlafen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Durchschlafen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Durchschlafen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Durchschlafen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Gute Schlafqualität
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Gute Schlafqualität
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Gute Schlafqualität
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Häufig
Zeitlichkeit
Schweregrad
Gehen langer Distanzen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Durchführung lebhafter Aktivitäten (klettern/steigen, rennen, joggen, springen und schwimmen)
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Wach bleiben
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Umgang mit Stress, Verantwortung, Notfallsituationen und Erhaltung der eigenen Sicherheit
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Fortbewegung ausserhalb des Hauses
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Gelegentlich
Zeitlichkeit
Schweregrad
Aufmerksamkeit fokussieren
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Erinnern und Erhalten
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Denken und Schlussfolgern
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Entscheidungen fällen/Initiative ergreifen/Lösungen finden
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Sprechen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Non-verbale Mitteilungen produzieren
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Mitteilungen schreiben
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Teilnahme an Konversationen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Kommunikationsgeräte und -techniken benutzen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Stehen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Sitzen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Vorbeugen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Vorbeugen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Stehende Körperposition erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Gegenstände anheben und tragen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Gehen kurzer Distanzen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Umgang mit Stress, Verantwortung, Notfallsituationen und Erhaltung der eigenen Sicherheit
Vorübergehende Beeinträchtigung
Gering
Umgang mit Stress, Verantwortung, Notfallsituationen und Erhaltung der eigenen Sicherheit
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Umgang mit Emotionen und Gemütslage
Vorübergehende Beeinträchtigung
Gering
Umgang mit Emotionen und Gemütslage
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Umgang mit Emotionen und Gemütslage
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Fortbewegung im Haus
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Fortbewegung ausserhalb des Hauses
Vorübergehende Beeinträchtigung
Gering
Fortbewegung ausserhalb des Hauses
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Ein Fahrzeug fahren
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Ein Fahrzeug fahren
Vorübergehende Beeinträchtigung
Gering
Ein Fahrzeug fahren
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Mit anderen Personen interagieren
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Familienbeziehungen pflegen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Mit Fremden umgehen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Sexualbeziehungen aufnehmen und aufrecht erhalten
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Einkaufen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Hausarbeit tätigen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Hausarbeit tätigen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Gering
Fürsorge/Hilfe für andere
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Bezahlte Tätigkeit in einer Standardumgebung
Vorübergehende Beeinträchtigung
Gering
Bezahlte Tätigkeit in einer Standardumgebung
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Durchführung fachspezifischer Aufgaben
Vorübergehende Beeinträchtigung
Gering
Durchführung fachspezifischer Aufgaben
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Durchführung fachspezifischer Aufgaben
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Durchführung von Verwaltungsverfahren
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Mehrfachaufgaben übernehmen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Mehrfachaufgaben übernehmen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Die tägliche Routine durchführen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Die tägliche Routine durchführen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Teilnahme am Gemeinschaftsleben
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Teilnahme am Gemeinschaftsleben
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Ausübung von Sport
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Reisen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Reisen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Umweltfaktoren

:: Nachfolgend sind solche Umweltfaktoren aufgeführt, die berücksichtigt werden sollten, um eine Verbesserung der Funktionen zu erzielen, oder aus der Krankheit resultierenden Beeinträchtigungen zu mindern.

Ernährung
Temperatur
Feuchtigkeit
Tag/Nachtzyklus
Saisonale Zyklen
Luftqualität
Source : Dr. Sophie DUPUIS-GIROD[Expert]_AMRO-HHT-France[Patient organization]
Letzte Aktualisierung: 13/02/2019

Wichtiger Hinweis

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