Orphanet: Behinderung
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ORPHA:3463  Wolfram-Syndrom

:: Aktivitätseinschränkungen und/oder Partizipations-Beeinträchtungen werden anhand des funktionellen Orphanet-Thesaurus beschrieben. Der funktionelle Orphanet-Thesaurus basiert auf der International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth (ICF-CY, WHO 2007). Die nachfolgend aufgeführten funktionellen Konsequenzen beziehen sich auf die generelle Situation von Patienten, die optimale Standard-Versorgung und Management (spezifisches und/oder symptomatisches Management, Prävention und Prophylaxe, Hilfsmittel und techn. Unterstützung, Betreuung und Förderung) erhalten. Funktionelle Konsequenzen werden gemäß ihrer Häufigkeit in der Patientenpopulation dargestellt. Diese allgemeinen Informationen können nicht auf spezifische Probleme bezogen werden. Es ist möglich, dass einige Probleme hier nicht angesprochen werden bzw., dass diese sich im Hinblick auf die zeitliche Abfolge oder auch den beschriebenen Schweregrad unterscheiden

 Verlust einer Fähigkeit
Sehr häufig
Zeitlichkeit
Schweregrad
Sehen/Zuschauen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Hören/Zuhören
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Lesen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Kommunizieren als Empfänger von Mitteilungen in Gebärdensprache
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Kommunizieren als Empfänger non-verbaler Mitteilungen
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Mitteilungen in Gebärdensprache ausdrücken
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Non-verbale Mitteilungen produzieren
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Die Belange der Blasenentleerung regulieren
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Die Belange der Darmentleerung regulieren
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Erhaltung der Gesundheit (Ernährung, Medikation, Prävention, physischer Komfort, physisches und mentales Wohlbefinden)
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Fortbewegung ausserhalb des Hauses
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Transportmittel benutzen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Ein Fahrzeug fahren
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Liebesbeziehungen aufnehmen und aufrecht erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Sexualbeziehungen aufnehmen und aufrecht erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Einkaufen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Hausarbeit tätigen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Berufliche Ausbildung/Ausbildungsverhältnis in einer Standardumgebung
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Erwerb Höherer Bildung und Ausbildung
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Bezahlte Tätigkeit in einer Standardumgebung
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Bezahlte Tätigkeit in einem geförderten Umfeld
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Beschäftigungssuche
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Teilnahme am Gemeinschaftsleben
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Geselligkeit
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Ausübung von Sport
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Teilnahme an Kunst und Kultur
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Reisen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Häufig
Zeitlichkeit
Schweregrad
Gegenstände erreichen und fassen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Gegenstände anheben und tragen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Durchführung lebhafter Aktivitäten (klettern/steigen, rennen, joggen, springen und schwimmen)
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Kochen/Mahlzeiten vorbereiten
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Fürsorge/Hilfe für andere
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Berufliche Ausbildung/Ausbildungsverhältnis in einer Standardumgebung
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Gelegentlich
Zeitlichkeit
Schweregrad
Lesen lernen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Stehen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Vorbeugen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Gehen langer Distanzen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Freundschaften schliessen/erhalten
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Kochen/Mahlzeiten vorbereiten
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Hausarbeit tätigen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Gering
Hausarbeit tätigen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Fürsorge/Hilfe für andere
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Teilnahme Sekundärstufe
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Teilnahme an einer Schule mit angepassten/besonderen Umfeld
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Berufliche Ausbildung/Ausbildungsverhältnis in einem angepassten/besonderen Umfeld
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Erwerb Höherer Bildung und Ausbildung
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Beschäftigungssuche
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Umgang mit Geld/Verwaltung des persönlichen Budgets
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Umweltfaktoren

:: Nachfolgend sind solche Umweltfaktoren aufgeführt, die berücksichtigt werden sollten, um eine Verbesserung der Funktionen zu erzielen, oder aus der Krankheit resultierenden Beeinträchtigungen zu mindern.

Ernährung
Temperatur
Feuchtigkeit
Lichtintensität
Lichtqualität
Lautstärke 
Klangqualität 
Source : [Expert]
Letzte Aktualisierung: 01/07/2019

Wichtiger Hinweis

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