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ORPHA:122  Birt-Hogg-Dubé-Syndrom

:: Aktivitätseinschränkungen und/oder Partizipations-Beeinträchtungen werden anhand des funktionellen Orphanet-Thesaurus beschrieben. Der funktionelle Orphanet-Thesaurus basiert auf der International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth (ICF-CY, WHO 2007). Die nachfolgend aufgeführten funktionellen Konsequenzen beziehen sich auf die generelle Situation von Patienten, die optimale Standard-Versorgung und Management (spezifisches und/oder symptomatisches Management, Prävention und Prophylaxe, Hilfsmittel und techn. Unterstützung, Betreuung und Förderung) erhalten. Funktionelle Konsequenzen werden gemäß ihrer Häufigkeit in der Patientenpopulation dargestellt. Diese allgemeinen Informationen können nicht auf spezifische Probleme bezogen werden. Es ist möglich, dass einige Probleme hier nicht angesprochen werden bzw., dass diese sich im Hinblick auf die zeitliche Abfolge oder auch den beschriebenen Schweregrad unterscheiden

 Verlust einer Fähigkeit
Gelegentlich
Zeitlichkeit
Schweregrad
Durchführung lebhafter Aktivitäten (klettern/steigen, rennen, joggen, springen und schwimmen)
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Einkaufen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Kochen/Mahlzeiten vorbereiten
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Hausarbeit tätigen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Fürsorge/Hilfe für andere
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Durchführung fachspezifischer Aufgaben
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Ausübung von Sport
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Reisen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Source : Pr Maurice van STEENSEL[Expert]
Letzte Aktualisierung: 01/07/2019

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